Hallo!

>Lieber schleppe ich einige Monate Wissen mit mir herum, das ich erst in einem
>halben Jahr benötige, als es nicht zu haben, wenn es nötig sein sollte.
Das ist doch ein mega guter Plan.
Genauso wuerde ich es glaube ich auch handhaben.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Sunny,

am Samstag beim Patiententag in Heidelberg war auch die Rede von einer zweiten CAR-T-Zell Therapie. Allerdings bisher in der Regel nach I-deCell. Es bedarf eines Antrags bei der Krankenkasse. Es gibt einige neue Studien, so auch mit zwei Targets bei den CAR-T-Zellen. www.myelom.org/studien/laufende-studien/...dien/bms-986453.html
Geht zu einem großen Myelomzentrum und lasst Euch beraten! Wo hat Dein Mann die CARs bekommen (sorry, Du hast es sicher schon geschrieben, aber ich finde es in Deinem Beiträgen gerde nicht).

Mir wurde vor einigen Monaten gesagt, man könne versuchen, die CAR-T-Tellen im Körper noch mal "anzuschupsen", wenn sich nicht der erwünschte Erfolg nach CART einstellen sollte. Aber ob das nach mehreren Monaten noch Sinn macht, kann Euch nur ein Myelomspezialist sagen. Das bedarf viel Erfahrung.

Warum lehnt Ihr die bispezifischen ab? Angst hätte ich auch davor, aber es gibt immer mehr Erfahrung im Nebenwirkungsmanagement. Auch davon wurde am Samstag in Heidelberg berichtet. Und in Würzburg gibt es eine Ärztin, die sich intensiv damit befasst.

Studien zu Trispzifischen AK gibt es und auch zu CARs mit zwei Targets. Dazu solltet Ihr Euch aber gut in einem Myelomzentrum beraten lassen, denn vermutlich schließen einige aus, dass vorher eine CAR-T-Zell Therapie gemacht wurde.

Alles Gute für Deinen Mann
LG
Ma

@Flo
Nach einer zweiten Car-T-Zelltherapie haben wir den Onkologen auch gefragt, aber der meinte das ginge bei meinem Mann nicht, weil er bereits Carvykti bekommen hat.
Von neuen Car-T-Zellen hab ich schon irgendwas gehört aber noch nicht konkret, jetzt hab ich einen Namen dafür und kann das beim Onkologen ansprechen. Ich glaube allerdings nicht, dass es in Regensburg eine Studie dazu gibt, aber vielleicht können wir auch woanders hingehen, falls das für meinen Mann infrage käme. Talquetamab kenne ich aus mehreren Berichten und das möchten wir wenn möglich vermeiden. Danke dir.

@Bettina
Danke für die guten Wünsche und die Idee mit dem anschalten der Car-T-Zellen. Ich hab das notiert, werde nachforschen und vielleicht weiß noch jemand was darüber.

@Matthias
Natürlich müssen wir um konkret zu werden erst mal das Ergebnis der KMP abwarten, aber laut Onkologen ist es durchaus möglich, dass dabei herauskommt, dass das Myelom schon wieder behandlungsbedürftig ist und wir darüber sprechen müssen, was weiter gemacht wird. In diesem Fall möchte ich das ungerne auf uns zukommen lassen, ohne bereits Hintergrundinformationen zu haben. Sich dann erst schlau zu machen, halte ich für den falschen Weg. Lieber schleppe ich einige Monate Wissen mit mir herum, das ich erst in einem halben Jahr benötige, als es nicht zu haben, wenn es nötig sein sollte.

@Ranu
Genau dieses ungenaue Wissen wie du von dem was ich mal irgendwo gelesen oder bei einer Frage/Antwortstunde gehört habe, habe ich auch . Aber eben nichts genaues und hoffe, dass es irgendjemand hier gibt, der richtig Bescheid weiß.

Hallo Sunny,
schade, dass es bei deinem Mann steigende Werte gibt. Ich habe keine Erfahrung wie sich die Werte nach Car-T-Zelltherapie entwickeln können und welche Therapien dann geeignet wären.
Soviel ich weiß, rechnen die Ärzte damit, dass in 2-3 Jahren Trispezifische Antikörper zur Behandlung eingesetzt werden können. Ob sie zur Zeit schon in Studien erprobt werden, kann ich nicht sagen. Außerdem laufen wohl zwei Zulassungsstudien für neue Car-T-Zellprodukte.
Mein Hämatologe meinte vor einem Jahr , dass bei einem Rezidiv nach Car-T-Zelltherapie bispezifische AK eine Therapiemoöglichkeit wären. Dabei komme es darauf an, welches Medikament bereits verwendet wurde und wie die Wirkung war.

Liebe Grüße
Ranu

Hallo Sunny,
ich würde erstmal eine Knochenmarkpunktion machen lassen,
um die möglichen Ziele auf den Aberanten Plasmazellen zu bestimmen. Ich weiß, dass das UK Heidelberg dieses Rezidivpanel anbietet.
Wenn die Ziele dann feststehen sowie eine Fish Analyse würde ich auf Grundlage der Ergebnisse eine Entscheidung treffen.
Alles andere wäre dann eher nach dem Try and Error Prinzip.

Ich wünsche euch alles Gute
Matthias

Hallo!

Von mir auch alle guten Wuensche, dass der Untermieter ja doch
nochmal abbiegt und alles im gruenen Bereich bleibt.

Ich habe mal irgendwo was "aufgeschnappt", weiss leider nicht
mehr genau, wo es war? In einem Onlinepatierentag?

Es gibt wohl "Substanzen", die koennen die CART-Zellen
quasi aus- und anschalten.
Dass die quasi nicht so schnell verschleissen, wenn die immer
an sind.

Vielleicht kann es ein von den Cracks hier besser erklaeren
als ich.
Cracks soll auf keinen Fall negativ gemeint sein. Hut ab, dass
Ihr soviel Wissen in Euch aufgesogen habt und auch davon
immer wieder an andere weitergebt.

Allen alles Gute.

Gruss, Bettina