Hallo Miteinander,
Melde mich nach einem wundervollen Jahr mit tollen Reisen, privaten Feiern und auch wieder Arbeit in die Myelom-Welt zurück- leider !
Mit großem Frust habe ich über das schnelle Therapie-Aus von den CAR-T Zellen bei @Wyoming und @Sunny’s Mann gelesen… und genauso ist es bei mir auch !
Nur 1 Jahr nach der Cartviky-Gabe sind meine Lambda-Leichtketten am Steigen - inzwischen auf 250
Der Quotient liegt auch schon bei 43 🧐!

In Würzburg wurden mir jetzt 2 Therapie-Ideen präsentiert- einmal die neue Welt mit Teclistamab durch Prof. Rasche und eine ältere, vielleicht erfahrene Sichtweise von Prof. Einsele mit erstmal einer kurzen effektiven Chemo … dann Teclistamab.

Am Montag ist Klinik-Start 😞- mit welcher Therapie ich dann beginne, werde ich dann erst erfahren…

Dürfte ich selbst entscheiden, würde ich die Abkürzung mit den bispezifischen Antkörpern nehmen, aber die Idee der erfahrenen Seite ist eine Reduzierung der Myelom-Zellen wie vor CAR-T-Zell Gabe ?!?

Wie seht ihr das ?

Wünsche allen eine lange Therapie - Auszeit 🤓
Heidemarie

Liebe Sunny, das war wieder eine schwere Zeit für dich und deinen Mann. Unser Gesundheitssystem steckt in einer Krise und wer krank wird, steckt mitten drin in
diesem Dilemma. Ärzte und Pflegepersonal sind überlastet, Plätze auf onkologischen Stationen rar und Termine grundsätzlich schlecht kurzfristig zu bekommen.
Gut ist, dass dein Mann nun aufgenommen und die Therapie gestartet werden konnte. Ich finde es richtig toll, dass du im Patientenhaus dabei sein kannst.
Lasst euch auch weiterhin nicht unterkriegen!
Liebe Grüße und ich drücke die Daumen, dass es wieder aufwärts geht.
Gabi

Liebe Sunny,

es tut mir sehr leid, dass nun auch noch am Auge EMD gefunden wurde. Deine Sorge kann ich gut verstehen. Ihr müsst beide so viel ertrage im Moment! Schön, dass Ihr die Lebensfreude nicht verloren habt und daraus immer wieder Kraft schöpfen könnt.

Ich wünsche Euch sehr, dass die Therapie weiterhin so gut wirkt und Ihr bald mit Talquetamab beginnen könnt.
Alles Gute für Deinen Mann, schön, das Du ihn begleiten kannst.

Ganz liebe Grüße
Ma

Liebe Sunny,

alles Liebe und viel Kraft für euch beide.

Schön, dass die Therapie so schnelle Linderung gebracht hat und ihr weiterhin das Beste aus eurem Leben macht.

Bleibt weiter so stark

Hallo ihr Lieben,
es ist nun einige Zeit vergangen und ich möchte berichten wie es weitergegangen ist und weitergeht.

So schnell wie wir dachten ging das alles nun doch nicht. Mein Mann wurde aus dem Krankenhaus entlassen, mit der Empfehlung einen Urologen aufzusuchen, der eine Harnleiterschiene einsetzen soll, weil eines der extramodulläre Herde neben dem Harnleiter sitzt und einen leichten Stau verursacht. Nun versucht mal zeitnah einen Termin zu bekommen, selbst wenn es dringend ist. Warum das nicht im Konsil von der Klinik aus gemacht wurde, ist mir ein Rätsel.

Die zweite Baustelle waren die Augen. Im Laufe der Zeit hatte mein Mann ein immer größer werdendes Druckgefühl und bekam ziemliche Kopfschmerzen. Die Augen traten hervor, sie schwollen rundherum an und an einem Auge bildete sich ein dunkellila Hämatom, als hätte er ein Veilchen. Im Krankenhaus wurde zwar ein MRT des Kopfes gemacht, aber irgendwie kümmerte man sich nicht wirklich darum, außer, dass Dexamethason gegeben wurde, was kurzfristig etwas Linderung brachte.

Wir haben dann einen Notfalltermin bei unserem Augenarzt bekommen, aber der konnte trotz gründlicher Untersuchungen nichts feststellen und riet uns einen Neurologen aufzusuchen. Auch hier hatten wir das Problem, so schnell keinen Termin zu bekommen. Zumindest war der Sehnerv noch intakt und auch der Augendruck in Ordnung, so dass wir trotz des schlimmen Aussehens aktuell nicht befürchten mussten, dass das Augenlicht in Gefahr ist.

Dann kam ein Anruf, dass wir nach Regensburg in die Ambulanz kommen sollen und nach der Blutabnahme ein Gespräch stattfinden soll. Bei diesem Gespräch erklärte uns die Ärztin dann anhand der MRT Bilder aus Altötting den Grund für die Augenprobleme. Auch hinter den Augen haben sich extramodulläre Herde gebildet und die drücken nun auf die Augen. Für uns war das einer der schlimmsten Momente und ich frage mich, warum uns das nicht bereits in Altötting gesagt wurde.

Es wurde dann zeitnah nochmal in der Augenklinik des Krankenhauses alles durchgecheckt, mit dem gleichen Ergebnis des Augenarztes. Am nächsten Tag war dann ein Zimmer frei und am Tag darauf wurde er in die Urologie eines benachbarten Krankenhauses gebracht, wo die Harnleiterschiene eingesetzt wurde.

Nun ist er seit 5 Tagen in der Klinik und ich wie immer im Patientenhaus auf dem Klinikcampus dabei. Eigentlich sollte dann gleich mit der Aufdosierung von Talquetamab begonnen werden, aber da die Werte innerhalb kurzer Zeit stark angestiegen waren, entschied man sich dagegen, weil sonst ein zu starker Zykotinsturm zu erwarten gewesen wäre. Nun bekommt mein Mann seit Montag CAD - Cyclophosphamid, Anthrazyklin und Dexamethason, mit dem man laut Chefarzt bereits gute Erfahrungen gemacht hat.

Seitdem lässt der Druck auf die Augen nach, sie schwellen ab, die Kopfschmerzen sind weg und auch das Hämatom wird täglich blasser. Bis auf leichtes Magengrummeln und das langsam beginnende Chemohirn geht es ihm gut. Am Freitag wird er entlassen und dann in der Tagesklinik weiterbehandelt.

So langsam haben wir uns von dem Schock erholt und gewöhnen uns wieder an den Therapiealltag.

Wir kämpfen weiter, lassen uns nicht unterkriegen und haben nach wie vor unsere Lebensfreude nicht verloren. Danke an euch alle für eure Unterstützung.

Liebe Grüße Sunny

Liebe Sunny,
es tut mir leid, dass es keine guten Nachrichten gibt. Ihr habt soviel zusammen durchgestanden und geschafft.
Von ganzem Herzen wünsche ich euch, dass nun schnell eine geeignete Therapie in Regensburg gestartet wird und sich das Myelom dadurch wieder zurückdrängen lässt. Ich kann mir vorstellen, wie groß die Angst und Sorge ist, Glaube mir, das war im letzten Jahr bei uns nicht anders. Zwar eine andere Situation, weil zum Myelom und Hautkrebs noch eine Hochrisiko MDS mit ungünstiger Prognose, aufgetreten ist. Wieder hatten wir eine ganz schwere Zeit aber inzwischen geht es aufwärts. Und das es wieder aufwärts geht, wünsche ich euch auch.
Liebe Grüße
Gabi