Hallo Ma,

ich glaube da kam etwas falsch rüber, ich wollte nicht behaupten, dass alte Therapien nicht angewandt werden, sondern das nur in den Raum gestellt, weil noch nie jemand davon berichtet hat. Deswegen habe ich ja die Frage ins Forum gestellt, weil ich das u.a. herausfinden wollte.

Meine Ängste brauche ich nicht auf meinen Mann zu projizieren, die bekommt er ganz von alleine, denn er liest selbst auch nach was die jeweiligen Therapien für Nebenwirkungen haben und die Erfahrungen von Betroffenen, mit denen wir Kontakt haben, tragen ihren Teil dazu bei. Aber das ist auch gut und richtig so, denn nur wenn man all diese Dinge weiß, geht man nicht ohne Vorkenntnisse in ein Arztgespräch und weiß auch nicht um Alternativen.

Ich bin jetzt dank Matthias aber viel besser informiert, weil mich eine Mitstreiterin gebeten hat seinen Hinweis mit dem Rezidivpaneel nochmal zu überdenken. Dadurch habe ich erst kapiert, dass ich gar nicht richtig verstanden habe, was er eigentlich gemeint hat.

LG Sunny

Hallo sunny,
Ich habe dir ja schon eine PN geschickt, aber ich schreibe hier auch nochmal für andere Betroffene. Meine Carvykti Cars haben auch nur knapp 1 Jahr gehalten. Ich habe in meinen 14 Jahren viele Therapien hinter mir, und bekomme seit Februar den bisp.AK Teclistamab. Das Eindosieren war nicht einfach, aber inzwischen habe ich so gut wie keine Nebenwirkungen mehr. Talquetamab ist da leider nicht so. Mein M-Gradient hatte sich sehr schnell auf letztendlich 37 erhöht, und ich hatte keine Wahl zwischen verschiedenen Behandlungen. Ich war noch ganz schnell zur Zweitmeinung bei Prof. Rasche und er hat mir ebenfalls Teclistamab empfohlen.
LG Wyoming

Hallo Sunny,

ich kann gut nachempfinden, was Du meinst, die Bilder von den Füßen und Händen sind oft erschreckend. Aber ich kenne Patienten, bei denen sich nach einmaligem Abpellen die Haut sehr gut regeneriert hat. Ebenso die Nägel, mit Hilfe von Nagelpflegeöl und einem speziellen Lack. Darüber wurde auch in Heidelberg berichtet. Die Angst vor dem Geschmacksverlust ist groß, das kann ich verstehen. Auch ich habe mir da schon viele Gedanken zu gemacht. Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr eine gute Alternative findet und wenn es dann doch zu BsMAb kommen sollte, dass Dein Mann auch da gut meistern wird. Er hat schon so viel geschafft! Versuche, Deine Ängste nicht auf ihn zu projizieren.

Warum denkst Du, man würde die vorherigen Therapien nicht noch mal versuchen? Frage das mal in Regensburg nach.

Es ist gut, dass Ihr Euch in Regensburg gut aufgehoben fühlt. Das Vertrauen ist extrem wichtig. Das bedeute aber nicht, dass man keine Zweitmeinung einholen kann. Die Ärzte sind oft dankbar für die Expertise der Myelomexperten, die sie dann in Ihre Erfahrung und weitere Behandlung mit einbringen können.

Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Ma

Wir hatten letzten Samstag den Cart-zellspezialisten Prof. Müller aus Erlangen beim Treffen unserer SHG zu Gast.

Theoretisch 2 x Cart-Zellen ja aber nicht mit 2 x dem gleichen "Hersteller".

Bispezifische Antikörper gibt es ja auch verschiedene, Talequmab würde ich wohl auch ablehnen, obwohl wir eine Betroffene am Samstag da hatten die nur ganz geringe Nebenwirkungen hatte, brauchte es als Bridging.

Teclistamab soll ja wesentlich verträglicher sein.

Hallo zusammen,
Vielleicht hat Bettina Car-E gemeint, ein sog. CAR-T Zell Enhancer.
Hier einen Artikel hierzu: www.nature.com/articles/s41587-024-02339-4
Weiss aber nicht, ob das schon in Studien angeboten wird und ob das nicht zusammen mit den CAR-T Zellen verabreicht werden muss…

Hallo Ma,

danke für deine Infos. Wir waren in Regensburg, das ist zwar kein führendes Myelomzentrum, aber wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Die Ärzte sind kompetent und nehmen sich wirklich Zeit für ihre Patienten.

Ich hab nicht gesagt, dass wir die bispezifischen Antikörper ablehnen, sondern dass wir Talquetamab möglichst vermeiden wollen. Die toxische Wirkung auf die Haut und die Beschreibungen und Bilder von Betroffenen von sich ablösender Haut an den Fingern und anderen Körperstellen, die grausligen Finger- und Fußnägel, Probleme mit der Mundschleimhaut, das eventuell wieder auftretende Chemohirn und der Geschmacksverlust sind doch eine ziemlich große Beeinträchtigung der Lebensqualität. Den Geschmacksverlust hatte mein Mann schon mal für einige Zeit und für ihn war das wirklich schrecklich. Er hat in dieser Zeit ziemlich abgenommen und wollte kaum mehr was essen. Sich vorzustellen das nochmal durchzumachen ist schwer, darum suchen wir nach anderen Alternativen.

Warum sagt Prof. Dr. Einsele, dass man alte Therapien nochmal versuchen kann, wenn es dann anscheinend nicht gemacht wird? Ich werde das nachfragen und herausfinden.

Ich habe komischerweise vor den bispezifischen Antikörpern mehr Angst als vor der SZT und den Car-T-Zellen zusammen. Diese Therapien hat mein Mann ziemlich gut weggesteckt, bei Talquetamab und Co. wird das, glaube ich nicht der Fall sein.

@ Bettina