Wichtig vor dem Carfilzomib ist, das Herz untersuchen zu lassen, da es zu Problemen kommen kann.

Alles Gute für dich

Hallo ,
Jetzt bin also in Würzburg und wie immer läuft alles schief… kein Platz auf meiner Station 42, sondern auf Prof. Top‘s Station 41 und damit sehe ich keinen meiner Ärzte 😳😳!

Von einem Assistenzarzt (noch nie gesehen) wurde mir ausgerichtet, dass ich 9 Tage KDP pce (Carfilzomib, Cisplatin, Etoposid, Cyclophosphamid, Dexa und Pomalidomid) bekommen sollte . Das hatte ich schon mal kurz vor der 1. Hochdosis und schon damals heftigste Nebenwirkungen….deswegen bat ich nochmal um ein Gespräch . …
Leider lässt sich heute wahrscheinlich niemand mehr blicken und mir wurde gesagt, dass ich morgen die Station wechseln soll und dann einer meiner Ärzte mit mir alles bespricht - gut, dass ich heute sehr früh schon angereist bin 😤!

Diese Therapie habe ich noch nie bei anderen Myelom Patienten gelesen und sie ähnelt von den Nebenwirkungen einer Hochdosis-Chemo ….

Am liebsten würde ich mich in Luft auflösen 🫣

Heidemarie

Berichtigung von meinem letzten Satz:
Deshalb BEI MIR jetzt nicht gleich Talquetamab

Liebe Heidemarie,
wie du weißt hatte ich nach 1 Jahr CarT Zellen ebenfalls ein Rezidiv. Mein M-Gradient ist da auch sehr schnell gestiegen. Anfang Februar hatte ich dann die Aufdosierung mit Teclistamab.
Leider habe ich jetzt schon wieder ein Rezidiv und beginne nächste Woche mit Elo, Pom und Dexa. Es ist schon frustrierend.
Da mit den Cars und den bispez. AK die T-zellen geschwächt werden, sollen diese sich jetzt wieder etwas erholen. So habe ich das verstanden. Deshalb nicht gleich Talquetamab.
Alles Gute für dich.
Wyoming

Liebe Heidemarie,

oh nein, nicht auch noch du. Es tut mir so leid, dass es dich wieder erwischt hat, dabei hatten wir doch alle so große Hoffnungen auf die Car-TZellen gesetzt. Damit hat glaube ich keiner von uns gerechnet. Aber du hast, wie wir ein wundervolles Jahr geschenkt bekommen, in dem der Alltag ohne Gedanken an die Krankheit stattfinden konnte und vieles möglich war, an das man vorher gar nicht denken brauchte. Insofern hat es sich auf jeden Fall gelohnt.

Nun musst du dich erneut der Herausforderung stellen, die Mistkrankheit zu bekämpfen. Was der richtige Weg dazu ist, kann leider niemand sagen. So ist es oft, es gibt verschiedene Möglichkeiten und weder vorher noch hinterher wird man sagen können, ob die richtige gewählt wurde. Man kann lediglich hoffen.

Für meinen Mann, bei dem die Krebszellen innerhalb kürzester Zeit regelrecht explodiert sind, war es höchstwahrscheinlich der richtige Weg erst mit CAD zu beginnen. Ich weiß nicht ob Talquetamab so schnell geholfen hätte und ich gehe davon aus, dass es bei der hohen Tumorlast zu erheblichen Nebenwirkungen gekommen wäre. Und wenn ich daran denke, was Talquetamab alles mit sich bringt, bin ich froh, dass wir noch ein wenig Verschnaufpause davor bekommen. Teclistamab soll im Gegensatz dazu nicht so schlimm sen.

Ich drücke jedenfalls ganz, ganz fest die Daumen, dass du gut verträgst was auch immer du bekommst und das Myelom sich zurückzieht.

Alles Liebe Sunny

Hallo ihr Lieben,
danke fürs Daumen drücken, es hat schon was genützt. Die Augen sind fast wieder normal, die Blutergüsse, die Kopfschmerzen und Schmerzen beim bewegen sind weg und das Doppeltsehen wird täglich besser und nur noch leicht vorhanden. Die Therapie schlägt also gut an. Gestern waren wir beim MRT des Kopfes, damit festgestellt werden kann, ob die Tumore auch wirklich gestoppt wurden, oder sich sogar verringert haben. Wir sind jedenfalls guten Mutes.

Was meinem Mann zur Zeit zu schaffen macht, sind Krämpfe in den Händen, vor allem der rechten Hand, die so stark sind, dass er teilweise nicht essen kann, weil er nicht fähig ist das Besteck zu halten. Wir probieren es jetzt erst mal mit Wärme und danach, falls das nichts bringt, mit Kälte. Auf jeden Fall sprechen wir das beim Onkologen an, aber ob deswegen die Dosis reduziert werden kann ist fraglich. Schließlich ist das MM mit voller Wucht zurückgekommen und muss deshalb wahrscheinlich auch mit voller Wucht bekämpft werden.

Nächste Woche ist wieder Kontrolle in Regensburg und übernächste Woche geht in Altötting der nächste Zyklus los. Mal sehen ob es dabei bleibt oder man wieder andere Ideen hat. Wir sind jedenfalls erleichtert, dass die Augen nicht mehr in akuter Gefahr sind, denn das war wirklich ein Albtraum.

Liebe Grüße Sunny