Hallo Doris,
Ich glaube wir widersprechen uns nicht. Deine Aussage entspricht doch genau was ich geschrieben habe: man braucht einen guten, erfahrenen Spezialisten.
Und den wünsche ich wirklich jedem, der eine schreckliche Diagnose bekommt.

Übrigens ist das Myelom die 2. häufigste Blutkrebserkrankung.
Das tückische liegt vor allem darin, dass es sich sehr individuell äussert und es daher viele unterschiedliche Therapien gibt, worauf die Patienten auch sehr individuell reagieren.
Es wird sehr viel geforscht auf diesem Gebiet, die Pharmaindustrie hat großes Interesse (es gibt leider doch genügend Patienten), so dass es auf diesem Gebiet auch zum Glück immer mehr Spezialisten gibt.
Das lässt hoffnungsvoll in die Zukunft schauen!

lymphome.de/multiples-myelom/haeufigkeit-ursache

hallo Ibi,


Zitat von ibi

"Aber ich denke das gilt für andere Krebsarten genauso, man möchte doch am liebsten von einem Arzt mit entsprechender Erfahrung behandelt werden."

Der Unterschied ist nur, dass dass MM sehr speziell und selten ist im Vergleich zu anderen Krebsarten und sogar anderen Blutkrebsarten. Daher gibt es eben sehr viele Onkologen und auch Hämatologen, die sich mit den Besonderheiten nicht optimal auskennen. Daher ist es so wichtig mit einem Spezialisten zusammen zu arbeiten. Ein guter Onkologe ist dazu auch bereit.

Ihr habt Glück, aber leider haben auch einige nicht so viel Glück, freue mich für euch.

Liebe Ibi,
das hast Du sehr gut und verständlich erklärt. Das ist eine wichtige Übersicht für die Patienten und Angehörige.
Vielen Dank.

Zum Deinem Beitrag vorher: alles gut! Wir haben alle den gleichen Grund, warum wir hier schreiben, wir möchten anderen Betroffenen helfen. Nicht immer ist man gleicher Meinung, aber auch das ist gut so, das bereichert das Forum. Und Diskussion führt immer zu neuen Ideen und Gedankengängen, es ist gut und wichtig.

Liebe Grüße
Ma

Nachtrag…

Zu der KMP und verschiedenen Untersuchungen (Panels) möchte ich noch erwähnen, dass die Oberflächenmolekülen, die Sunny anspricht, in der Immunphänotypisierung getestet werden. Da wird geschaut ob und welche „Proteine“ = „Antigene“ sich an der Oberfläche der Krebszellen befinden. Die können dann mit entsprechenden Antikörpern (oder Car-T) behandelt werden. Wird immer vor einer Behandlung gemacht, wie Matthias geschrieben hat, da sich die Krebszellen im Laufe der Zeit auch ändern können. Es ist aber laut unserem Arzt auch sehr sinnvoll nach einer Behandlung um den Erfolg zu messen.

Die Gendefekte werden, wie Matthias schreibt, in der FISH-Analyse untersucht. Hauptsächlich um die Hochrisikofaktoren zu bestimmen.
Ganz gezielt können dann in einer molekulargenetische Untersuchung Mutationen im TP53 Gen (obligate Untersuchung laut Leitlinie) oder auch Mutationen der BRAF, KRAS und NRAS Genen bestimmt werden.
Es handelt sich hier also um 3 verschiedene Untersuchungen (Immunphänotypisierung, FISH, Molekulargenetik)

Das wollte ich für Sunny nochmal erwähnen. Falls die von Matthias erwähnte Medikamente Dabrafenib, Venetoclax oder die Sonrotoclax Studie in Frage kämen, wird sich das aus der molekulargenetische Analyse zeigen, nicht aus der Oberflächenmolekulen Analyse.

Sunny, ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass eine neue Behandlung noch nicht sofort gebraucht wird!

Hallo Ma, hallo Sunny,
ich glaube ich habe mich wirklich schlecht ausgedrückt und Ma falsch verstanden. Bitte entschuldigt mich.
Selbstverständlich soll man sich von einem Hämatologen/Onkologen behandeln lassen, der sich mit MM auskennt. Onkologen die, wie Sunny sagt, jeden Krebs behandeln, sind da wohl eher nicht geeignet. Aber ich denke das gilt für andere Krebsarten genauso, man möchte doch am liebsten von einem Arzt mit entsprechender Erfahrung behandelt werden.
Und selbstverständlich geht man für eine (stationäre) Behandlung, sei es HD/ASZT, Car-T, etc. in einem Krankenhaus mit entsprechender Infrastruktur und spezialisierten Ärzten. Das können Tageskliniken und niedergelassenen Ärzte auch gar nicht bieten. Ob das dann die großen Zentren sind oder andere (Uni-)Kliniken ist dann von jedem, anhand der persönlichen und sozialen Situation, zu entscheiden. Da scheinen wir uns alle einig zu sein.

Was ich meinte ist, dass diese lokale Hämatologen auch sehr gut, ggf. in Abstimmung mit dem Krankenhaus, die ambulante Therapie und Nachsorge machen können.
Je nachdem wie erfahren der Arzt und wie vernetzt er ist, ist die Abstimmung dann mehr oder weniger intensiv. Es soll nicht immer nötig sein um für eine Untersuchung in einem der Zentren oder Unikliniken zu fahren, wie es das Beispiel von Sunny und mir zeigt. Die Ergebnisse werden dann, wenn erforderlich, mit der behandelnden Klinik besprochen.
Man muss aber leider als Patient oder Angehörige mündig sein und die Ärzte fordern, das ist leider nicht nur beim Myelom so. Und es ist wohl leider auch nicht jedem gegeben einen erfahrenen niedergelassenen Arzt oder Tagesklinik zu finden.
Da haben wir, wie Doris sagt, wohl großes Glück gehabt.
Das allerwichtigste ist, da bin ich absolut deiner Meinung Ma, ist dass man vertrauen zum Arzt hat und sich rundum gut aufgehoben fühlt. Das macht die, teilweise schlimme, Behandlung auch gleich viel erträglicher.

Liebe Sunny,

meine Daumen sind für euch gedrückt.