Liebe Sunny,

genau so sehe ich es. Du hast es gut zusammengefasst.

Ich wünsche Euch für morgen alles Gute und viel Glück. Die Daumen sind feste gedrückt!!!
Liebe Grüße
Ma

Hallo Ma,

danke für die guten Wünsche, noch ist alles in der Schwebe und es kann durchaus sein, dass es ein Fehlalarm war und die hohen Werte und Probleme durch etwas ganz anderes und harmloses verursacht wurden. Es wurden ein MRT, ein CT, ein Ultraschall und die Knochenmarkpunktion gemacht, aber wir haben noch keine Ergebnisse. Morgen wird sich das alles klären und bis dahin hoffe ich darauf, dass das Myelom noch nicht großartig sein Haupt erhoben hat.

Was Ibis Beitrag betrifft, ich hab irgendwie das Gefühl, dass da etwas missverstanden wurde. Ich bin wie sie der Meinung, dass man in kleineren Praxen oder Tageskliniken auch ohne Myelomzentrum gut aufgehoben sein kann, dafür sind wir das beste Beispiel. Aber das steht und fällt immer mit dem Wissensstand der dort praktizierenden Ärzte, deren Engagement und ihrem Willen bei Bedarf oder Notwendigkeit mit einem nahegelegenen Myelomzentrum Rücksprache zu halten. Das ist leider nicht überall der Fall.

Ich bin aber ebenso deiner Meinung Ma, dass man sich an ein Zentrum oder zumindest eine Tagesklinik oder Onkologen wenden sollte, das/der sehr viel Erfahrung mit dem MM hat und nicht an eine Klinik oder Onkologen, die das so nebenbei machen, die jeden Krebs behandeln und wenig Erfahrung mit dem MM haben. Vor allem dann, wenn es um die SZT oder Car-T-Zelltherapie, bispezifische Antikörper ect geht.

Berichtige mich gerne, aber ich glaube genau das hast du gemeint und nicht, dass man nur in großen Zentren wie Heidelberg oder Würzburg eine gute Behandlung bekommt.

LG Sunny

Hallo,
ich habe mir damals auf Anraten von Undine auch eine Zweitmeinung in Würzburg eingeholt und habe es anschließend mit meinem behandelnden Hämatologen in meiner Klinik besprochen. Das war okay für ihn und ich finde wir haben einen guten gemeinsamen Weg gefunden. Prof. Rasche und Prof. Kortüm haben mir die Behandlungen super erklärt ( was mein Hämatologe leider nicht so gut kann), so war ich wunderbar vorbereitet auf die Behandlungen, die dann folgten.
Inzwischen habe ich großes Vertrauen in meinen behandelnden Hämatologen. Mir hat es sehr geholfen, eine Zweitmeinung einzuholen
Ranu

Hallo ibi,

ich finde es toll, dass ihr an so gute Ärzte geraten seid, leider ist es nicht immer so.

Viele Onkologen kennen sich nicht wirklich mit dem MM aus, was ja auch gar kein Wunder ist, da ständig was neu publiziert wird. Daher diese Apelle sich an einen Spezialisten zu wenden, der dann im besten Fall mit der Praxis vor Ort zusammenarbeitet. Dies ist aber leider nicht immer der Fall.

Diese Apelle auch von mir, da ich leider einige Schicksale inzwischen kennengelernt habe, sollen nicht verunsichern, sondern appellieren für die Beste Versorgung von Anfang an zu sorgen. Gerade beim MM ist es sehr wichtig, dass man gerade am Anfang konsequent nach dem neusten Stand behandelt wird.

Für viele Patienten ist eine Zweitmeinung eine große Hürde, da sie Angst haben, dass der Arzt "sauer" ist, was ja auch oft genug der Fall ist.

Ich bin notfallmäßig Gott sei Dank gleich in eine Klinik mit einer Spezialabteilung gekommen, ich wäre gar nicht in der Lage gewesen mich mit der Krankheit intensiv auseinander zu setzen und war froh, dass ich immer nur an den nächsten Schritt denken musste.

Diese Spezialisten gibt es nicht nur in Heidelberg und Würzburg, sondern in vielen Kliniken mit entsprechender Abteilung, wie scheinbar Regensburg, ich selbst bin in Nürnberg, durch unsere Selbsthilfegruppe kenne ich auch die Klinik in Erlangen, so gibt es viele gute Kliniken in ganz Deutschland.

Hallo Ibi,
ich wollte in keiner Weise irgendwem zu nahe treten und möchte nur helfen. Wenn Du meine älteren Beiträge verfolgt hast, weißt Du, dass ich immer schreibe, dass das Vertrauen in den Behandler das wichtigste ist! Es gibt viele sehr gute Praxen und es freut mich sehr, dass ihr gute Erfahrungen gemacht habt. Das ist so sehr wertvoll.

In den vielen Jahren hier im Forum habe ich leider erleben müssen, dass manche sehr spät und zu zögerlich eine Zweitmeinung einholen. Eine Zweitmeinung bedeutet ja nicht, dass die Praxis den Patienten "verliert". Eine gute Praxis ist über die Expertise froh und dankbar dafür. Optimal ist eine gute Zusammenarbeit zwischen Behandler vor Ort und Uniklinik. Jeder muss die Entscheidung für sich treffen und sollte sich wohl fühlen und verstanden fühlen.

Zu den Myelomzentren: ich habe es so erlebt, dass man auch dort direkt eine Antwort erhält, wenn man die behandelnden Ärzte direkt anspricht oder anschreibt. Manchmal kommt die Antwort telefonisch spät am Abend am gleichen Tag. Wie auch in den niedergelassenen Praxen ist es auch da unterschiedlich und hängt manchmal vom Arzt ab. Darum ermutige ich die Patienten immer, nachzufragen, mutig zu sein.

Zur KMP: meine Äußerungen bezogen sich auf die KMP nach CAR-T-Zellen, um die es ja hier im Treat geht. Natürlich gibt es auch Praxen, die das auch schon in der Diagnostik vor Therapie sehr gut machen, aber eben noch nicht alle.

Mit den Panels ist eine gezielte Analyse bestimmter Genegruppen gemeint.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann.
LG
Ma

Hallo Ma,
diese Panels, wie du sie nennst (Oberflächenproteinen), wurden bei meinem Mann bei der Erstdiagnose, beim Start der Behandlung und bei der Kontrolluntersuchung nach der HD und ASZT untersucht.
Also nich erst nach einer CAR-T Zell Therapie. Die ersten 2 sogar in unterschiedlichen Praxen. Es scheint also nicht so zu sein, dass das nur in den Myelomzentren gemacht wird und andere deswegen eine „weniger optimale Versorgung“ bekommen.
Ich finde es schade, dass im Forum oft den Eindruck erweckt wird, dass man in niedergelassenen Praxen weniger gut aufgehoben sei. Das kann bei dem einen oder anderen leider zu Verunsicherung führen.
Die Erfahrungen von Sunny und mir zeigen aber, dass es auch anders geht. Und ich bin sicher, dass es viele andere gibt, die sich wahrscheinlich nicht melden.

Klar muss man sicherstellen, dass der behandelnden Arzt, sich mit der Materie sehr gut auskennt und gut vernetzt ist. Deswegen ist am Anfang eine Zweitmeinung wichtig.
Wenn man dort dann hört, dass man bereits bestens aufgehoben ist und man die beste Behandlung bekommt, ist man extrem beruhigt.
Eine gewisse Eigeninitiative ist natürlich notwendig, aber die wird im heutigen Gesundheitssystem sowieso immer wichtiger, nicht nur bei MM.
Und wenn man dann in der Praxis, immer bei jedem Besuch mit dem Arzt reden und Fragen stellen kann, man keine Nummer ist, sondern das ganze Personal einem persönlich kennt und persönliches Interesse zeigt, dann ist das emotional sehr wichtig für eine gute und vertrauensvolle Therapie..
Ich lese oft im Forum „das werde ich dann bei meinem nächsten Besuch im Myelomzentrum nachfragen“ nachdem der Betroffene mit einem Problem konfrontiert wurde und im Forum um Hilfe gebeten hat. Mein Mann kann immer vorbeigehen, anrufen oder eine Email schicken. Emails werden sogar aus dem Urlaub oder auf Dienstreise zeitnah beantwortet. Das kann vielleicht die Ausnahme auf der anderen Seite der Skala sein, aber die Wahrheit wird, wie so oft, in der Mitte liegen
Auch in Zentren läuft alles nicht immer optimal, müssen Patienten mitunter extrem lange warten und bekommen nicht immer den Chefarzt zu sehen, wenn das gewünscht ist.

Es muss jeder für sich entscheiden, wo er sich am wohlsten fühlt.
Ich finde es aber schade, dass immer wieder eine gewisse Verunsicherung verbreitet wird.