disa schrieb: Hallo liebe Nutzer dieses Forums!


Was ist denn Euer Problem? Sind das Eure Sorgen?

Falls ja, dann geht es Euch noch zu gut.


Gruß disa

Dann, disa, frage ich Dich, wer oder was Dich dazu berechtigt, eine solche Bewertung dir wildfremder Menschen, die über den Sachverhalt einer Informationsmappe diskutieren, vorzunehmen?

Ja, habs mir auch grad gedacht - da habe ich dumm gehandelt.
Weils mich so genervt hat, dass ich als Jörg da stehe ...
mach ich sofort ...

Hallo Disa,
nicht nötig, Deine HandyNummer hier öffentlich anzugeben, nimm sie wieder raus (mit dem Befehl "ändern" unter Deinem Posting), sonst kriegst Du womöglich Anrufe von wer weiß wem.
Wenn Du Deine Nummer oder andere persönliche Daten jemand im Forum geben willst, dann kannst Du das per PN (Private Nachricht) tun. Da kann es nur der einsehen, an den die PN gerichtet ist.
LG Karina

Hallo nochmal!

Ich arbeite und kann deshalb nur sehr zeitverzögert antworten!

Schade Lilith / Henrika, dass Du mich als Jörg betrachtest.
Auf die Idee bin ich leider noch nicht gekommen.

Mein Vater ist in Heilbronn / Heidelberg in Behandlung, in der HDG6-Studie.
Sorry, falls es fehlerhaft geschrieben ist. Ihn gibt's tatsächlich!

Ich versuche alle Infos für ihn zu bekommen. Er kann es leider nicht.
PC-technisch ist er da völlig überfordert mit seinen 70 Jahren.
Da her hänge ich mich voll in die Sache rein und will so nahe wie möglich dabei sein.

Danke Karina und shine45, dass ihr mich versteht.

Man kommt hier neu hinzu, meint es gut, und ihr auf einen los wie Geier.
Da brauch man echt ein dickes Fell.

Ich denke, Jörg hat jetzt genug Feedback bekommen und das reicht jetzt auch an der Stelle.

Ich von meiner Seite aus bin froh, dass er mir wirklich fast wöchentlich Mails beantwortet hat, wenn ich wiedermal nicht weiter wusste.
UND MEINE FAMILIE IM KRANKENHAUS WIEDER UND WIEDERMAL KEINE BZW KAUM ANTWORT BEKOMMT AUF DIE VIELEN FRAGEN, DIE EINEN TÄGLICH QUÄLEN.

Wie shine45 schon gesagt hat, es ist lediglich eine Mappe, die keine Anleitung zur Heilung sein soll. Er hat sich einfach seiner Mama zuliebe und auch Leuten wie uns monatelang bemüht, etwas auf die Beine zu stellen.
Was hier in kürzester Zeit niedergemacht wird.

An mein Profil gehe ich morgen ran - ich muss mich erstmal hier zurecht finden.
Aber mich gibt's wirklich und ich heisse nicht Jörg

LG
I

...hier entsteht teilweise der Eindruck, als wenn es hier im Forum keine gebündelten Informationen gibt! Vielleicht auf der neuen Homepage noch etwas versteckt, gibt es hier das Patientenhandbuch der UK Heidelberg, das (zumindest für mich) fachkundig sämtliche Basis-Informationen zu der Krankheit bereitstellt und vor allem sind alle Inhalte dort auf dem neuesten Stand! Vielleicht besteht ja seitens der Forumsleitung die Möglichkeit, bei Gelegenheit die aktuelle Version von 2015 hochzuladen. Hier nochmal der Link

www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...ndbuch2015_final.pdf

Gruß
Michael

Textanalytisch gibt es schon Auffälligkeiten:

Zitat Disa: "Mit was müssen wir rechnen und wielange lebt er überhaupt noch?"

Zitat JörgS: "Ich denke das gibt alles wieder für was ich mich einsetzen wollte."

Korrekterweise müßte es "womit" und "wofür" lauten - und nein, ich stoße mich nicht an dem komischen Ausdruck, sondern daran, dass diese Art sich auszudrücken bei 2 angeblich verschiedenen Usern Anwendung findet.