SAMURAINER antwortete auf Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback
10 Juli 2016 08:33
- SAMURAINER
0 Beiträge seit
11 September 2026
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Hallo Jörg,
ich finde deine Informationsmaterial wirklich super hilfreich.
Als Betroffener wird man mit einer Flut von Infos konfrontiert, die man kaum sortieren und klassifizieren kann.
Bei deiner Infomappe wird man langsam ins Thema MM eingeführt und erhält später immer mehr zielgerichtete Info.
Auch die neuesten Forschungen und deren Ergebnisse werden aufgearbeitet.
Schade, dass nur wenige dies bereits erkannt haben.
Auch für größere Institutionen wäre diese Mappe aus meiner Sicht geeignet.
Aber da du leider kein Arzt oder langjähriges Forummitglied bist, wirst du leider nicht "wahrgenommen".
Gruß
SAMURAINER
ich finde deine Informationsmaterial wirklich super hilfreich.
Als Betroffener wird man mit einer Flut von Infos konfrontiert, die man kaum sortieren und klassifizieren kann.
Bei deiner Infomappe wird man langsam ins Thema MM eingeführt und erhält später immer mehr zielgerichtete Info.
Auch die neuesten Forschungen und deren Ergebnisse werden aufgearbeitet.
Schade, dass nur wenige dies bereits erkannt haben.
Auch für größere Institutionen wäre diese Mappe aus meiner Sicht geeignet.
Aber da du leider kein Arzt oder langjähriges Forummitglied bist, wirst du leider nicht "wahrgenommen".
Gruß
SAMURAINER
Dieses Thema wurde gesperrt.
Umfassende Multiple Myelom Informationsmappe - www.myelominfo24.eu - Bitte um Feedback wurde erstellt von JörgS
07 Juli 2016 12:52
- JörgS
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Liebe Mitbetroffene,
Ende März 2016 habe ich hier im Forum meine neue ausführliche MM/PZ Informationsmappe (180 Seiten) vorgestellt (siehe Beitrag vom 28/03/2016: www.myelom.org/forum/weitere-themen/3113...fene-von-betroffenen )
Bisher haben sich auch schon viele Betroffene meine frei erhältliche Informationsmappe besorgt und bisher habe ich nur positives Feedback bzw. dankbare Reaktionen erhalten. Ein Betroffener meint, dass es mehr ein umfassendes Buch ist, in welchem man das Wichtigste über die MM/PZ Erkrankung und alles was dazugehört erfährt.
Hierfür möchte ich mich auch auf diesem Weg nochmals sehr für alle Reaktionen bedanken.
Wie ich in meiner Infomappe auch angebe, ist dieses Feedback (positiv wie negativ) sehr wichtig für mich. Deswegen freue ich mich auch über alle Verbesserungsvorschläge und neue Ideen. Dadurch hilft jeder mit, dass die Informationsmappe immer wertvoller und besser für uns Betroffene wird.
Besonders würde ich mich freuen, wenn auch ein paar der erfahrenen AMM-Forumsmitglieder, die hier wertvolle Arbeit leisten, sich auch meine Informationsmappe besorgen würden und mir Ihr Feedback, Tipps, Verbesserungsvorschläge zukommen lassen würden.
Damit können wir zusammen dafür sorgen, dass die Informationsmappe immer besser wird und vielen MM/PZ Betroffenen eine wertvolle Hilfe ist.
Vor allem neue Patienten und Ihre Angehörigen können sich hierdurch schnell ein umfassendes Wissen über die Krankheit und über andere wichtige begleitende Themen aneignen. Und dadurch gezieltere Fragen hier im Forum stellen.
Man kann sich die Informationsmappe ganz einfach und unverbindlich und umsonst über meine Webseite: www.myelominfo24.eu besorgen.
Wer eine freiwillige Wertschätzung zum Ausdruck bringen will, kann dies gerne tun, dass überlasse ich jedem selber. Meine Ideen hierzu sind auch ausführlich in der Informationsmappe beschrieben (informative und finanzielle Wertschätzung).
Ich würde mich freuen, wenn noch mehr Betroffene von dieser Informationsmappe profitieren würden und so viel wie möglich Betroffene sich an meiner Zielsetzung, noch mehr Wissen miteinander auszutauschen, beteiligen wollen.
Um einen besseren Eindruck vom Inhalt und Mehrwert von meiner Informationsmappe erhalten zu können, empfehle ich diese Informationsseite: www.myelominfo24.eu/multiples-myelom-pla...m-informationsmappe/
Außerdem bin ich sehr dankbar über jedes Feedback/Meinung bzgl. meiner Informationsmappe, dies kann gerne direkt per Mail: info@myelominfo24.eu, oder direkt in meinem Blog www.myelominfo24.eu/multiples-myelom-blog/ , aber auch gerne hier im Forum, als Reaktion auf diesen Beitrag, stattfinden.
Ich freue mich auf alle Reaktionen.
Alles Gute für Eure Gesundheit.
Mit herzlichem Gruß,
Jörg Stephan
P.S.: Auf meiner Webseite, erfährt man auch alles über die Entstehungsgeschichte dieser Informationsmappe und meine Motivation und erhält auch wichtige Informationen und weiterführende Links.
Ende März 2016 habe ich hier im Forum meine neue ausführliche MM/PZ Informationsmappe (180 Seiten) vorgestellt (siehe Beitrag vom 28/03/2016: www.myelom.org/forum/weitere-themen/3113...fene-von-betroffenen )
Bisher haben sich auch schon viele Betroffene meine frei erhältliche Informationsmappe besorgt und bisher habe ich nur positives Feedback bzw. dankbare Reaktionen erhalten. Ein Betroffener meint, dass es mehr ein umfassendes Buch ist, in welchem man das Wichtigste über die MM/PZ Erkrankung und alles was dazugehört erfährt.
Hierfür möchte ich mich auch auf diesem Weg nochmals sehr für alle Reaktionen bedanken.
Wie ich in meiner Infomappe auch angebe, ist dieses Feedback (positiv wie negativ) sehr wichtig für mich. Deswegen freue ich mich auch über alle Verbesserungsvorschläge und neue Ideen. Dadurch hilft jeder mit, dass die Informationsmappe immer wertvoller und besser für uns Betroffene wird.
Besonders würde ich mich freuen, wenn auch ein paar der erfahrenen AMM-Forumsmitglieder, die hier wertvolle Arbeit leisten, sich auch meine Informationsmappe besorgen würden und mir Ihr Feedback, Tipps, Verbesserungsvorschläge zukommen lassen würden.
Damit können wir zusammen dafür sorgen, dass die Informationsmappe immer besser wird und vielen MM/PZ Betroffenen eine wertvolle Hilfe ist.
Vor allem neue Patienten und Ihre Angehörigen können sich hierdurch schnell ein umfassendes Wissen über die Krankheit und über andere wichtige begleitende Themen aneignen. Und dadurch gezieltere Fragen hier im Forum stellen.
Man kann sich die Informationsmappe ganz einfach und unverbindlich und umsonst über meine Webseite: www.myelominfo24.eu besorgen.
Wer eine freiwillige Wertschätzung zum Ausdruck bringen will, kann dies gerne tun, dass überlasse ich jedem selber. Meine Ideen hierzu sind auch ausführlich in der Informationsmappe beschrieben (informative und finanzielle Wertschätzung).
Ich würde mich freuen, wenn noch mehr Betroffene von dieser Informationsmappe profitieren würden und so viel wie möglich Betroffene sich an meiner Zielsetzung, noch mehr Wissen miteinander auszutauschen, beteiligen wollen.
Um einen besseren Eindruck vom Inhalt und Mehrwert von meiner Informationsmappe erhalten zu können, empfehle ich diese Informationsseite: www.myelominfo24.eu/multiples-myelom-pla...m-informationsmappe/
Außerdem bin ich sehr dankbar über jedes Feedback/Meinung bzgl. meiner Informationsmappe, dies kann gerne direkt per Mail: info@myelominfo24.eu, oder direkt in meinem Blog www.myelominfo24.eu/multiples-myelom-blog/ , aber auch gerne hier im Forum, als Reaktion auf diesen Beitrag, stattfinden.
Ich freue mich auf alle Reaktionen.
Alles Gute für Eure Gesundheit.
Mit herzlichem Gruß,
Jörg Stephan
P.S.: Auf meiner Webseite, erfährt man auch alles über die Entstehungsgeschichte dieser Informationsmappe und meine Motivation und erhält auch wichtige Informationen und weiterführende Links.
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