Schön, dass diese Verkaufsveranstaltung nun wohl ein Ende findet.

Mir kam die Informationsmappe schon vor wie eine Heizdecke auf ner Kaffeefahrt ......

halt, stopp,

es kann und darf nicht sein, dass jetzt wieder persönliche Anfeindungen zwischen einzelnen Forumsmitgliedern entstehen.

Ich versuche schon unseren Programmier zu erreichen, um diesen Thread stillzulegen (nicht zu löschen). Ich glaube, inhaltlich ist alles gesagt, die für und wider zur Mappe von JörgS auch.

Lisa

Ach Gisela,ich hatte doch schon fest damit gerechnet,das Du Dich zu Wort meldest.
Sprich es doch offen aus : Nicht Forumsteilnehmer,sondern nicht von Jeanny lasse ich mir
vorschreiben,wann ein Thema beendet ist.Man muss nicht immer um den heißen Brei reden.
Und das nächste Mal ließ Dir vorher alles richtig durch.Ich schrieb,das das Thema für mich nun erledigt ist.

Viele Grüße
Jeanny

Ich habe lange überlegt, zu diesem Punkt etwas zu schreiben und habe mich lange zurück gehalten, aber die Naivität mancher hier erstaunt mich immer wieder aufs Neue.
Ich gehe mal davon aus, dass Jörg es sicherlich gut gemeint hat, aber hat auch jemand schon darüber nachgedacht, dass zu viel "Laienwissen" (soll keine negative Bewertung sein) auch irreführend sein kann. Das Internet ist sicherlich sehr oft nützlich, keiner kann sich vorstellen ohne Google zu leben, oder nur wenige Leute. Nur wir haben doch alle die Erfahrung gemacht, wie schnell man auch falsches oder Halbwissen zu lesen bekommt. Heute geht ein Patient schon fast mit der selbst erstellten Diagnose zum Arzt. Google weiß alles. Aber und das habe ich schon so oft versucht hier klar zu machen, auch die Mediziner oder das medizinische Fachpersonal hat nicht umsonst so eine lange Ausbildung gemacht und über Jahre sich dann in seinem Spezialgebiet ein umfangreiches Fachwissen angeeignet. Natürlich ist es sinnvoll viele Dinge zu hinterfragen. Dafür haben wir hier ein Forum wo der Erfahrungsaustausch stattfinden kann. Ich repariere ja auch nicht mein Auto selbst, oder schlachte die Kuh selbst für mein Steak oder oder oder. Zuviel Wissen kann auch störend sein. Ich träume manchmal davon, einen anderen Beruf ausüben zu können, außerhalb der Medizin , dann hätte ich es mit meiner Erkrankung einfacher. Das werden jetzt viele nicht verstehen. Alles über die Erkrankung zu wissen, kann belastend sein!! Info ja, bis zu einem gewissen Grad, aber so ein gewisses Grundvertrauen, dass nicht alles in den Krankenhäuser und große Kliniken sind ja laut Forumschreiber noch schlimmer, sollte vorhanden sein.
Ich erinnere mich noch sehr gut an das Jahr 2007, als ich im Jan. erfahren habe an einem MM erkrankt zu sein. Klar Internet gibt Auskunft, Foren geben Auskunft, nach einer gewissen Grundinformation habe ich mich dann therapieren lassen. Während der Therapie habe ich nichts hören und nichts sehen wollen. Ich bin sehr gut damit gefahren. Später habe mich dann hier im Forum informiert. Bei Infomappen von Laien bin ich sehr vorsichtig.
Auch wenn es noch so gut gemeint ist. Und wann hier ein Thema beendet wird, lasse ich mir von anderen Forumbenutzern nicht vorschreiben.
Viele liebe Grüße
Gisela

und da haben wir es wieder...was man auch schreibt,es gibt immer Menschen,die
das letzte Wort in einer Sache haben müssen.Es wird auf Teufel komm raus auf einer Sache rumgeritten,obwohl der in diesem Fall "Verursacher" ja schon längst wieder verschwunden/vergrault wurde.
Das meinte ich mit "Theater". Also macht fleissig weiter.Für mich ist diese Thema beendet.


Jeanny

Abschließend will ich nur noch mal meine Reaktion an Christine vom 25/03/2016 posten, da diese wahrscheinlich viele gar nicht gelesen haben, hilft das dem einen oder anderen vielleicht zur eigenen Meinungsbildung.
Ich denke das gibt alles wieder für was ich mich einsetzen wollte.

Was ich nicht absolut nicht nachvollziehen kann ist, dass ich erst Monate nachdem ich meine Infomappe zuerst mit dem Vorstand von MM-Info geteilt habe, erfahren muss, dass Rechte anderer verletzt werden.
Meiner Meinung hätte man mir dies früher mitteilen können, nachdem ich explizit um Feedback und Meinung gefragt habe und meine Infomappe per Mail zukommen haben lassen. Wäre hier die Reaktion gekommen, "nicht hilfreich" oder "nicht aktuell" oder "erlaubt", dann hätte ich mir vieles sparen können.

Mit einer Erfahrung reicher, nehme ich Abschied.

Jörg

meine Reaktion an Christine vom 25/03/2016
Liebe Christine,

Ich weiß nicht ob ich Ihren Beitrag richtig verstehe, deswegen probiere ich Ihn richtig zu interpretieren und hoffe Ihre Frage damit beantworten zu können.

Die Erstellung der Informationsmappe entstand zu Beginn aus einem eigenen persönlichen Wunsch für meine Eltern alle wichtigen Informationen über das MM/PZ und andere begleitende Themen (Mentale Stärke/Psyche, Ernährung, Sport/Bewegung, Geschichten die einem Mut machen) in einem Dokument zusammenzufügen.

Seit der Diagnose meiner Mutter versorge ich meine Eltern regelmäßig mit verschiedenen Informationen. In all den Jahren haben sich soviel Informationen in Form von Büchern, Artikeln, Broschüren, Flyern, DVD’s etc. angesammelt, dass ein großer Umzugskarton nicht mehr ausreichend war um diese zu bewahren. Hinzu kam, dass meine Eltern keinen Überblick mehr hatten und die gewünschte Informationen nur schwer finden konnten.

Deswegen habe ich mich entschieden eine umfassende Informationsmappe zu erstellen in welcher man alles gebündelt vor sich hat. In erster Linie habe ich das für meine Eltern gemacht.
Im Laufe der Zeit, dachte ich mir aber, dass diese Informationsmappe evtl. auch für andere Betroffene interessant sein kann.

Ich habe die Informationsmappe deswegen vor allem aus der Sicht und evtl. Informationsbedürfnis neuer MM/PZ-Betroffenen geschrieben aufgrund meiner eigenen Erfahrungen und Bedürfnisse.
Diese Idee entstand auch aus dem Bedürfnis vielen anderen Betroffenen helfen zu wollen.

Ich sehe meine Informationsmappe als eine Ergänzung zu der wertvollen Leistung, die durch die verschiedenen bestehenden MM/PZ Plattformen sowie Behandelzentren geleistet wird. Sowie der bewundernswerten Leistung die, vor allem hier im AMM-Forum durch Sie und andere erfahrene Forum-Mitglieder geleistet wird.

Warum ich dies nicht über AMM-Online bzw. das Forum mache, hat keinen spezifischen Grund, sondern hat sich einfach so entwickelt.
Zuerst habe ich angefangen die neuesten Therapien und Forschungsergebnisse zu recherchieren und dann kam das eine zum anderen und so entstand im Endeffekt diese Infomappe und danach hatte ich die Idee mit dem Bau einer eigenen Webseite (etwas was ich immer schon mal lernen wollte).
Erst später kam mir die Idee um auch den Vorstand der AMM über meine Infomappe zu informieren sowie nun auch das AMM-Forum.

Es ist mir sehr wichtig um deutlich zu machen, dass ich absolut nicht als Konkurrenz zu AMM-Online oder anderen Myelom-Plattformen gesehen werden will. Das kann und will ich gar nicht und ich hoffe nicht, dass es so erfahren wird.

Ich habe lediglich die erhältlichen Informationen zusammengetragen und soweit es mir möglich war, die neuesten, besten und wertvollsten Informationen in einem Dokument versammelt und habe noch andere, meiner Meinung nach, wichtige Themen (Psyche, Ernährung, Sport/Bewegung) hinzugefügt.
Ohne die wichtige Arbeit von vielen Ärzten, Forschern, Selbsthilfegruppen, MM-Plattformen und anderen Betroffenen wäre dies gar nicht möglich gewesen.

Auch spüre ich eine gewisse Sorge um Ihre E-Mailadresse.
Falls dies für Sie und den einen oder anderen zutrifft, hoffe ich, dass eine ausführliche Beschäftigung mit meine Webseite inkl. allen Unterseiten etwas mehr Vertrauen schafft. Ich hoffe man erhält dann alle Antworten und einen guten Eindruck bzgl. meiner Zielsetzung. Es steht natürlich jedem frei sich zu entscheiden ob man die Informationsmappe unverbindlich bestellen will oder nicht. Das gleiche gilt auch für eine evtl. Beteiligung an meiner Zielsetzung.
Ich kann hier nur versprechen und versichern, dass ich vertrauensvoll mit E-Mailadressen umgehe und diese sicher nicht an Dritte weitergeben werde oder sonst wie missbrauchen werde.

Ich würde mir wünschen, dass sich einige Betroffene und idealerweise auch spezialisierte Ärzte und evtl. MM/PZ-Forscher an meiner Zielsetzung beteiligen wollen und wir gemeinsam dafür sorgen können, dass die Informationsmappe kontinuierlich immer besser wird und wir und neue Betroffene dadurch immer besser informiert werden können.

Ich wünsche Ihnen alles Gute für Ihre weitere Gesundheit und falls es noch weitere Fragen gibt, können Sie diese auch gerne per Mail oder auch telefonisch an mich richten.

Lieber Gruss,

Jörg Stephan