Anirak schrieb: ... Als Dein erstes Posting hier aufgetaucht ist, fand ich es sehr seltsam, dass jemand sich seit Jahren so ausführlich mit dem MM befasst, hier im Forum aber nie auch nur einen einzigen Pieps gesagt hat, und dann plötzlich Unterstützung für SEINE Mappe haben will.
Es liegt Dir nur was am Gedeihen Deiner Mappe und es liegt Dir nichts am Forum, wie mir scheint. Es ist ein Habenwollen, kein Dienen, kein Sicheinbringen ins Forum.

Hallo Jörg,

Karina spricht mir – mittlerweile – aus der Seele und bringt es auf den Punkt.

Du forderst Zusammenarbeit, Mitarbeit an Deiner Zusammenstellung, Feedback usw. Aber Du selbst bist zu keinem Zeitpunkt bereit, mit anderen zusammenzuarbeiten und Dein Wissen zum Beispiel auf unserem Portal zur Verfügung zu stellen. Darüber haben wir auch schon gesprochen. Es geht Dir exklusiv um Dich und Deine aus vielen Quellen zusammengestellte knapp 200 (!) Seiten umfassende Sammlung.

Mittlerweile bereue ich es schon fast, Dir in Absprache mit meinem Stellvertreter im März vorgeschlagen zu haben, Dein Anliegen in unser Forum zu stellen. Denn Dein erneuter Auftritt ist mittlerweile extrem (be-)drängend. Diesen Umgang sind wir untereinander nicht gewöhnt.

Du bist entsetzt, dass manche im Forum Dein massives Auftreten als "Konkurrenz" bezeichnen. Du als Ökonom kennst sicher diesen Begriff, auch wenn er in der Unternehmenswelt beschönigend als "Wettbewerb" bezeichnet wird. Du benutzt sogar unsere Plattform, um andere "abzuwerben" und "übersiehst" dabei, dass alle unsere Forumsmitglieder und Besucher unseres Portals herzlich zur Mitarbeit eingeladen sind, um unsere Kräfte und unser Wissen zu bündeln.

Last but not least: In Deiner Sammlung hast Du u.a. viele Abbildungen und Tabellen aus anderen Broschüren, Veröffentlichungen etc. übernommen, hast Du Dir eigentlich die Rechte von den jeweiligen Autoren geben lassen? Wenn nicht, dann verstößt Du damit eklatant gegen das Urheberrecht. Auch wenn es sehr viel mühsamer ist, so arbeiten wir nicht, und jeder unserer Autoren hat seinen Beitrag eigens für uns geschrieben oder uns zur Verfügung gestellt. Alles andere ist mehr als unsolide, hat "einen Geschmack"; man könnte sagen, das ist ein "sich-mit-fremden-Federn-schmücken", aber natürlich bequemer.

Bitte benutze künftig Dein eigenes Netzwerk, um für Deine Sache zu werben – und nicht mehr unser Forum. Werbung entspricht nämlich nicht unseren Spielregeln.

Lisa, AMM-Online

Eine bessere Werbung kann Herr Jörg sich für seine Mappe eigentlich nicht wünschen. Allein diese Diskussion hier hat sicher Einige neugierig gemacht. Ich denke doch, dass alles mit dem Vorstand des Forums abgeklärt wurde, und daher formal in Ordnung ist?
Ich kenne die Mappe nicht u. kann sie nicht beurteilen.
Allerdings gehöre ich zu denen, die gerne umfassend informiert sind, und nicht ausschließlich auf das vertrauen, was der Arzt sagt. Damit wäre ich in der Vergangenheit auch nicht zurecht gekommen. Nicht jeder Arzt erklärt bereitwillig umfassend, ich als Patient war oft so gestresst, dass ich nicht auf Anhieb die richtigen Fragen stellen konnte in den wenigen Minuten. Manches habe ich erst hinterher erfahren, als es zu spät war. Da hat mir dieses Forum entschieden mehr gegeben, speziell einige Mitglieder, denen ich sehr dankbar bin! Es ist für mich ein Unterschied ob ein Arzt sein Fachwissen äußert, oder ob ich zu diesem Thema von BETROFFENEN etwas lese. Mein ( inzwischen ehemaliger) Onko sagte gleich zu Beginn: Schauen Sie nicht ins Internet, und bloß nicht in so ein Patientenforum!
Nun- ich habe jetzt einen anderen Arzt mit dem ich sprechen kann, ich lese viel im Forum u. im Internet, vielleicht lese ich die "Mappe". Und dann entscheide ICH für MICH was ich davon annehme, weil ich das für das Richtige halte.
Für andere Betroffene mag das ganz anders sein- so wie jeder halt anders ist.
L. G.
Undine

Hallo Jörg,
Nebenwirkungen sind immer bekannt, bei Behandlungen bekommt man die sogar schriftlich und muss unterschreiben dass man Aufgeklärt wurde, alle Arzneien müssen alle möglichen Nebenwirkungen aufführen. Wer schlau ist, liest diese Dinger nicht mehr. Schon vom Nocebo Effekt gehört?
Sie schreiben die Mappe sollte das Patient/Arzt Verhältnis unterstützen. Wie wollen Sie wissen, dass nicht genau das umgekehrte geschieht? Ärzte beklagen schon länger, dass immer mehr Patienten bereits mit Diagnose und Behandlungsvorschläge zum Termin kommen. Dumm nur, wenn diese nicht mit dem des Arztes übereinstimmen. Es gibt nicht das MM, es gibt zig Variationen, nicht mal der Übergang MGUS zu MM ist immer genau definierbar. Dafür gibt es die Ärzte.
Meiner Meinung nach wird Ihre Mappe wird bei manche Leute genauso viel Schaden anrichten als sie anderen nutzt. Und was passiert wenn Angehörige sich bestens informiert über den Kopf des Patienten mit den Ärzten anlegen habe ich 2x im Krankenhaus hautnah mitbekommen. War nicht schön, sondern schön kontraproduktiv.
Sie können nur sammeln, Sie wissen nicht wie es ist diese Krankheit zu haben. Sie sind nicht krank. Sie können nicht ausschließen dass Wissen nicht Angst macht, statt Sicherheit zu bringen. Sie können die Seele der Kranken nicht beurteilen, weil Sie die Leute nicht kennen.
Mit Ihrer Mappe ist es wie mit allem in Leben: jede Medaille hat eine Kehrseite.

PS: Ich habe damals dieses Forum bei der Suche nach eine neue Studie eher zufällig entdeckt . Angemeldet hat ich mich dann, weil ich auf ein Beitrag gestoßen bin wo ein Schlaumeier meinte kund tun zu müssen wie toll seine kranke Frau alles meistert um dann suffisant sein Mitleid auszusprechen mit "den Patienten die Bett als ihr Burg verteidigen" weil die sich damit selber schaden würden . Das hat mich als Betroffene der halbtot in Bett gelegen hat dermaßen aufgeregt, dass ich mich hier angemeldet habe und dann auch geblieben bin. Allerdings gehöre ich sowieso zur Fraktion: man muss nicht alles wissen, man sollte jedes zum richtigen Zeit angehen und man sollte einfach auf die Ärzte vertrauen. Wenn man Bedenken hat, soll man solange wechseln bis man der Arzt seines Vertrauen gefunden hat. Das ist mein Weg und es ist nicht der schlechteste.

LG
Mira

JörgS schrieb: Ich gebe es auf, hier im Forum erfahrene Moderatoren, wie Dich, als Mitstreiter zu gewinnen. Aber falls doch noch einer seine Meinung ändert, ist er/sie gerne willkommen.

Tut mir leid wenn ich Dich irgendwie persönlich getroffen haben sollte.

Hernn Jörg Stefan

Ich bin in erster Stelle Patient und in zweiter Moderator und das reicht mir vollkommen

Mich haben sie nicht persöhnlich getroffen, nein, ich schreib nur klipp und klar für jeden verständlich meine Meinung und wie Mira auch schrieb : die ersten Grundinfos sollen und müssen vom Onkologen kommen, weitere Zusatzinfos kann man sich dann im Netz heraussuchen und Fragen stellen, ob nun in unserem Forum oder Sonstigen ...... nur wenn man dieses tut, sollte man auf alles gefasst sein.

MFG

Joseph

JörgS schrieb: Sehr schade empfinde ich es nur, dass man mich anscheinend hier als Konkurrenz sieht.

Hallo Jörg,
nun ja, Du benimmst Dich auch so, oder vielmehr Du benimmst Dich wie jemand, der das Forum für seine Zwecke gebraucht, ohne selbst zum Forum beizutragen.
Als Dein erstes Posting hier aufgetaucht ist, fand ich es sehr seltsam, dass jemand sich seit Jahren so ausführlich mit dem MM befasst, hier im Forum aber nie auch nur einen einzigen Pieps gesagt hat, und dann plötzlich Unterstützung für SEINE Mappe haben will.
Es liegt Dir nur was am Gedeihen Deiner Mappe und es liegt Dir nichts am Forum, wie mir scheint. Es ist ein Habenwollen, kein Dienen, kein Sicheinbringen ins Forum.
Du hättest Dich seit langem hier beteiligen können (mit Deinen Kenntnissen) und uns Gelegenheit geben könne, Dich als Mensch hier im Forum kennenzulernen. Dann hättest Du irgendwann Deine Idee mit der Mappe (z.B. als Bestandteil des Forums) einbringen können und dann wahrscheinlich auch ein anderes Feedback bekommen.
Deine Mappe selbst mag nützlich und in Ordnung sein (ich kenne sie nicht) aber die ganze Art, wie Du hier auftrittst, wirkt auf mich eher parasitär und Du läßt es meiner Ansicht nach selbst an dem Gemeinschaftssinn mangeln, an den Du appelierst:

JörgS schrieb: Wir Betroffene sitzen doch alle im gleichen Boot und sollten uns eher miteinander verbinden und uns dadurch verstärken.
...
wer denkt er kann anderen mit seinen Informationen helfen, ist dazu herzlich eingeladen.

Jeder ist bereits hier im Forum herzlich eingeladen, sich HIER einzubringen und mit seinen Informationen zu helfen, statt Energie abzuziehen für eigene Projekte.

Gruß
Karina

Mira schrieb: Hallo Angela,
"zweckdienliche" Hinweise" bekommt man eigentlich bei der Behandlung. Das ist übrigens etwas was ich schon oft bemängelt hat: es wird so getan, als käme man zum Arzt und der redet nicht mit einem und wenn man etwas wissen will, braucht man eine Patientenmappe oder das Internet. Alles das was du unter zweckdienlich aufgeführt hast wurde mir von den Ärzten mitgeteilt. Und was dieses berühmtes Eis lutschen betrefft: also mir hat es nicht geholfen. Und auch als es mit dem Essen nicht klappen wollte, war es mein Onkologe der Lösungen vorgeschlagen hat. Und du wirst es nicht glauben: seine Tips haben tatsächlich geholfen. Was du meinst kann es nicht geben. Ich bin krank, ich lese eine Mappe und weiß jetzt alles? Vor allem: alles was darin steht trefft auch auf meine persönliche Situation zu? Ich glaube auch nicht das der Joseph irgendwo behauptet hat, unsere Seite hätte bereits alle Informationen und wir wollen keine neue Informationen.
Wie gesagt: er darf die Mappe hier vorstellen und was will man noch mehr? Es sollte jeder überlassen sein, ob er an die weitere Bearbeitung diese Mappe mitarbeitet oder auch nicht.
LG
Mira

"Was du meinst kann es nicht geben. Ich bin krank, ich lese eine Mappe und weiß jetzt alles? Vor allem: alles was darin steht trefft auch auf meine persönliche Situation zu?" LG
Mira

Liebe Mira,

Ich erfahre Deine Reaktion nicht als objektiv. Willst Du Dir nicht besser ein eigenes Bild von meiner Informationsmappe machen? Ich denke, dass Du diesen Beitrag dann so nicht geschrieben hättest. Ich behaupte nicht, dass man alleine durch meine Informationsmappe alles weiß. .
Zumindest hat man sich viel Zeit gespart und ist über die wichtigsten Informationen informiert und dann viel besser in der Lage, zusammen mit seinem Arzt die besten Entscheidungen für sich zu treffen.
Vielleicht mag ja Joseph Dir meine Infomappe zukommen lassen.

Ich denke auch, dass sich die Zeit innerhalb den letzten 20 Jahren stark geändert hat und man bei allem Übel was das Internet bietet, auch sehr viel wertvolles für sich finden kann. Ich konzentriere mich da lieber auf dass Positive, anstatt nur das Negative zu sehen.

Ich sage und behaupte auch nirgends, dass Ärzte einem die gleichen Informationen nicht auch geben können. Die gute Beziehung und Vertrauen zu seinem behandelten Arzt ist mit das wichtigste für einen Patienten.
Aber wir alle wissen doch alle nur zu gut, wie wenig Zeit die heutigen Ärzte haben um wirklich alle Fragen und Sorgen zu beantworten. Da können die Ärzte meistens auch selber gar nichts dafür. Mit meiner gebündelten Infomappe (hier findet man auch einen umfassenden Fragenkatalog an Ärzte, damit man vor allem am Anfang überhaupt weiss, welche Fragen man stellen kann/sollte). Und kann sich der Arzt das Erklären von einfachem Basiswissen sparen und sich ausführlicher auf noch wichtigere Fragen des Patienten eingehen.

Und was Tipps betrifft bzgl. Chema-Nebenwirkungen: wäre es nicht toll wenn man eine große Vielzahl von Erfahrungen und Rückmeldungen von vielen MM-Patienten erhalten würde und man mit diesem Wissen feststellen könnte, welche Mittel oder Möglichkeiten zumindest beim MM eine hohe Chance haben, damit die Nebenwirkungen verringert werden oder sogar ausbleiben.
Das mit dem Eislutschen ist übrigens mittlerweile weit verbreitet und hat schon vielen geholfen. Leider scheitert dies meistens u.a. an der Logistik in Krankenhäussern um dies jedem Patienten zu ermöglichen, da man so große Kühlungskapazitäten meist nicht hat und das Risiko von Fehlern zunimmt (bekommt nicht das eigen Eis etc.). Aber eine Garantie, dass es jedem hilft, hat man auch hier nicht.

Ich glaube noch immer an meine Idee und hoffe, dass sich einige Betroffene gerne beteiligen wollen um dafür zu sorgen, dass wir gemeinsam die kompletteste Informationsmappe erstellen, die jedem Neubetroffenen schnell und auch erfahrenen MM-Patienten hilft.

Lieber Gruss,
Jörg

P.S. zum Abschluss noch was positives, für alle die sich diese Beträge durchlesen. Das sollte uns allen doch wirklich Mut machen, finde ich (siehe Link)

www.pharma-fakten.de/news/details/392-kr...im-multiplen-myelom/