Und nun gibt es die Mappe nicht mehr....sehr schade!

Liebe MMler,
Ich war sehr lange nicht nehr hier....

Ich muss gestehen dass ich diese Diskussion um diese Mappe nicht verstehe!
Jeder sollte doch selber entscheiden ob er die Mappe gut oder schlecht findet, als ich die Diagnose bekam, war ich, nachdem ich im Internet alles rauf und runter gelesen haben unter anderem auch so einige Horrorgeschichten, sehr sehr froh das Forum gefunden zu haben. In der Zeit der Diagnose war ich am Boden zerstört und war für alle Ratschläge, für jeden Trost sehr dankbar nur könnte ich sie zu dieser Zeit nicht alle verstehen und einordnen.
Damals wäre Ich sehr dankbar gewesen wenn ich so eine Zusammenfassung gehabt hätte.
Ich habe die Mappe noch nicht gelesen werde es aber auf jeden Fall tun und mir erst DANN ein Urteil bilden!!

Ganz liebe Grüße an alle die mich noch kennen
Irmi
PS: mir geht gut wobei ich nach einer Darmspiegelung wo mir ein Polyp entfernt wurde aber mein Immunsystem nicht stark genug war das zu verarbeiten, eine Sepsis hatte.

AngelaR schrieb: Warum nicht eine Mappe, die sich auch mit den hier gern weggebellten Themen, wie Ernährung und Psyche beschäftigt. Diese Punkte fehlen mir, wo ist die Komplementärmedizin?

Liebe Angela,

das habe ich hier im Forum anders erlebt. Ich finde nicht, dass diese Themen hier weggebellt werden.
Ich habe mich, als ich mich erstmals hier im Forum geäußert habe - damals (ca. 2010) noch als "Gast" - mit dem völlig exotischen und alternativen Thema "Cäsium-Chlorid" ans Forum gewendet und man ist freundlich auf mich eingegangen. Natürlich gab es unterschiedliche Meinungen, aber niemand hat "gebellt".
Ich hatte vorher das Netz vorwärts und rückwärts nach alternativen Behandlungen bei MM durchgescannt. Aber zum MM war gar nicht viel an alternativen Erfolgsmeldungen zu finden. Das Problem beim MM ist ja, dass die Behandlung bis ins Knochenmark vordringen muss, was viel schwieriger ist als bei den meisten Krebserkrankungen, deren Zellen viel leichter im Körper ZUGÄNGLICH sind.
Du bist hier ja nicht in irgendeinem Krebsforum, sondern in einem sehr speziellen. Ich hatte mich auch persönlich bei Leuten informiert, die nach den Drei E nach Lothar Hirneise arbeiten (und der ist ja wirklich extrem alternativ und umstritten) - aber auch denen, die weltweit die alternative Krebsszene kennen, war kein einziger Fall von durch alternative Medizin geheiltem MM bekannt.
Schließlich kam ich auf Cäsium-Chlorid, das spezielle Eigenschaften hat, weshalb es (ich erinnere mich aber nicht mehr genau) z.B. auch die Blut-Hirn-Schranke überwinden kann (oder so ähnlich, ich müßte es mir nochmal anlesen). Es hat dann einige Zeit der Suche bedurft, bis wir einen Arzt gefunden hatten (aus der Drei E - Ecke), der bereit war, das Cäsium-Chlorid anzuwenden. Er mußte es aber erst selbst bestellen und sich mit seiner Anwendung vertraut machen. Das brauchte einiges an Zeit und mittlerweile ging es leider meiner Schwester immer schlechter. Kurz bevor die Behandlung losgehen sollte, ist sie gestorben.
Warum erzähle ich das hier nochmal? Ich will damit sagen, dass es beim MM gute Gründe gibt, warum nicht viel von alternativen Methoden die Rede ist: es gibt bisher keine erfolgreichen Berichte.
Von komplementären (ergänzenden) Mitteln wie Moringa, Kurkuma usw. und auch zur Ernährung ist dagegen hier im Forum OFT die Rede gewesen und nichts wird weggebellt.

AngelaR schrieb: Ich bin halt ein sehr toleranter Mensch mit großer Offenheit.

Ja, Du bist sehr offen und ich freu mich auch immer, wenn Du was postest, weil da immer eine Portion Herzlichkeit plus Humor rüberkommt...

AngelaR schrieb: Ich mache auch so meine eigenen Erfahrungen, die ich mir häufug nicht traue, hier zu veröffentlichen, da es sofort agressiven Widerspruch gibt.

...aber Deine Beiträge sind halt manchmal auch reichlich ungenau und Du schmeißt dann manchmal alles mögliche in einen Topf im Rahmen von teils sehr lustigen flapsigen Bemerkungen, die aber eben auch undifferenziert sind (mir fällt da die Cannabis-Diskussion ein). Das darfst Du auch (also warum nicht sich trauen?), aber es löst natürlich Reaktionen bei den anderen Foristen aus, die dann eben auch ihre Bemerkungen loswerden wollen.

Da Du inzwischen ja eine andere Diagnose gekriegt hast, könnte es sein, dass bei Deiner Krebssorte Komplementärmedizin aussichtsreicher ist (weiß ich aber nicht). MM ist halt sehr speziell.
Ich finds aber schön, dass Du trotzdem hier im MM-Forum geblieben bist.

AngelaR schrieb: Noch ein PS: Spenden werden hier auch eingefordert, selbst für Pharmaforschung....warum darf das dann nicht Jeder? Ich hätte auch gern Spenden, damit ich mir einmal im Monat für 3 Mal mein Medikament (Immunglobuline) geben lassen kann, in Frankreich macht das nämlich kein Arzt.... Krebshilfe kommt für mich nicht in Frage ( im Ausland lebend)... ergo. Help to your selber, wie üblich.

Soviel ich weiß, wird hier nur freundlich um Spenden gebeten und nichts wird eingefordert.

Was kostet Dein Medikament pro Monat? (Ich würde Dir gerne etwas zukommen lassen, wenn ich wüßte, wie. Das Thema ist hier für mich dabei Anonymität und Datensicherheit.)

Liebe Grüße
Karina

@ Lisa, ich finde es schon gut das die Mappe hier vorgestellt wurde. Alles andere ist jeden selber überlassen. Ich brauche definitiv keine Mappe. Von meiner Seite ist alles geschrieben worden was ich dazu sagen kann. Ich setze mich jetzt neben dem Joseph auf dem Zaun und gucke zu.

@ AngelaR: irgendwie finde ich deinen Eifer für diese Mappe etwas seltsam, soweit ich mich erinnere hast du kein MM.
Was eine Veröffentlichung unsere Homepage betrifft: Da bin ich definitiv mit Lisa einer Meinung, wir müssten alle Quellen überprüfen und das für Info die meist bereits bei uns in irgendeiner Form vorhanden ist. Außerdem sollte eine solche Entscheidung die Leute vorbehalten bleiben die wissen was sie tun und eventuelle rechtliche Folgen auch einschätzen können. Ich könnte das nicht beurteilen.
LG
Mira

AngelaR schrieb: Liebe Lisa,
das würde mich mal interessieren, warum die Mappe nicht hier unter Erfahrungsberichte veröffentlicht werden kann. Das wäre doch das Einfachste.

Nein, ein Werk, das mehrfach gegen das Urheberrecht verstößt, werden wir ganz sicher nicht auf unser Portal stellen. Damit machen wir uns selbst strafbar und anfechtbar. Das hatten wir schon in der Vergangenheit, und da sind wir nur knapp einer Klage entkommen.

@komplementäre Medizin: nun wir haben gerade über unseren Newsletter eine Serie zu diesem Thema begonnen. Weiß nicht, ob Du den Newsletter abonniert hast.

@Werbung für Pharmaforschung: Ich erinnere mich nicht, dass wir je Werbung für Pharmaforschung gemacht hätten. Das Klinikum Würzburg, das um Spenden für ihr Forschungsprojekt bittet und dessen erste Tranche ausschließlich Myelompatienten zugute kommt, ist keine Pharmawerbung. Dieses Projekt ist Privat-Spenden-finanziert.

So weit wir für die technische Pflege unseres Portals um Spenden bitten, bitten wir um einen Beitrag zur Deckung der Unkosten, die dabei entstehen. Unsere Arbeit selbst ist unentgeltlich und ehrenamtlich.

Angela, Du weißt, dass ich Dich schätze, aber gelegentlich wünsche ich mir, dass Du nicht nur Dein gutes Herz befragst.

Einen schönen Tag in die (Vor-) Pyrenäen.
Lisa

Liebe Lisa,
das würde mich mal interessieren, warum die Mappe nicht hier unter Erfahrungsberichte veröffentlicht werden kann. Das wäre doch das Einfachste.
Sie ist ja auch kostenlos von ihm zu haben.

Die Offenheit des Forums denke ich, ist für alle da. Nur so kann es regen Austausch und Vielfalt geben.
Warum nicht eine Mappe, die sich auch mit den hier gern weggebellten Themen, wie Ernährung und Psyche beschäftigt. Diese Punkte fehlen mir, wo ist die Komplementärmedizin?
Aus allem kann ein Patient Kraft und Rat schöpfen.
Ich mache auch so meine eigenen Erfahrungen, die ich mir häufug nicht traue, hier zu veröffentlichen, da es sofort agressiven Widerspruch gibt.
Auch hier muß man ins Schema passen.... ich erinnere mich noch an die schlimme Diskussion, ob MGUS überhaupt hierher gehört. Jede Angst gehört hierher, denke ich.

Es konzentriert sich gern alles auf Würzburg und Heidelberg, das ist mir häufig zu einseitig.
Ich habe keine guten Erfahrungen mit den Großkliniken gemacht. Der Mensch kommt dort häufig zu kurz, man muß ins Schubfach passen oder wird passend gemacht....

Aber auch das ist wieder nur eine Meinung, meine ganz persönliche. Ich bin halt ein sehr toleranter Mensch mit großer Offenheit. Jeder darf so sein, wie er ist, Vielfalt ist Leben, alles andere wird zu Orwell, da sind wir ja schon dicht dran in der Welt....

PS: für seine komischen aggressiven Formatierungen hat sich der Autor ja entschuldigt.

Liebe Grüße
Angela

Noch ein PS: Spenden werden hier auch eingefordert, selbst für Pharmaforschung....warum darf das dann nicht Jeder? Ich hätte auch gern Spenden, damit ich mir einmal im Monat für 3 Mal mein Medikament (Immunglobuline) geben lassen kann, in Frankreich macht das nämlich kein Arzt.... Krebshilfe kommt für mich nicht in Frage ( im Ausland lebend)... ergo. Help to your selber, wie üblich.
So, manchmal bin auch selbst ich wütend!