Liebe Jeanny,

Dein letzter Beitrag, ... ohne Worte. ........................ Wenn ich nicht genau weiß ob ich schmunzeln soll oder nicht, sage ich mir den Satz vor:

" Oh oh oh, der arme Floh hat sechs Beine und hüpft nur so"

und dann kann ich meistens schmunzeln. Mal sehen was nun wieder abgeleitet wird..............

Gisela

Hallo liebe Nutzer dieses Forums!

Schon lange hat mich nichts mehr so enttäuscht und verletzt, wie Eure Zeilen über Jörg und die Infomappe.

Kurz zu meiner Geschichte:
Nachdem mein Vater vor Weihnachten über Wochen die unterschiedlichsten Diagnosen erhalten hat
(von Wirbelbruch, über Metastasen an der Wirbelsäule, über vielleicht Prostatakrebs - zuletzt nach einer Biopsie über die freudige Nachricht "doch kein Krebs" ... ) - kam Anfang Januar 2016 die Diagnose MM.

Uns hat es regelrecht zerschlagen - Multiples Myelom? Was ist das für eine Krankheit? Wer kennt sich damit aus?
Mit was müssen wir rechnen und wielange lebt er überhaupt noch?

Ich gehe davon aus, dass Ihr alle diese Situation kennt und genau wisst, wie man sich da fühlt.

Ich habe angefangen, verzweifelt im Internet Informationen zu sammeln und mich darüber zu informieren.
Nächtelang!!

Ich bin damals auf die Infomappe von Jörg gestossen - habe mich gleich mit ihm in Kontakt gesetzt.

Ich habe - und das ist jetzt nicht gelogen noch gepuscht - noch nie jemanden kennengelernt, der mir, als eigentlich fremde Person, in kürzester Zeit so viel geholfen hat, die Krankheit zu verstehen.
Er hat sich nicht gescheut, mir seitenweise Mails zu schreiben - speziell auf die vielen Fragen meinerseits.
Ich war und bin beeindruckt, wie er sich mit unserem Schicksal auseinandersetzt.

Natürlich ist er kein Arzt - das hat er auch nie behauptet - dennoch hat er versucht, mir weiterzuhelfen, Tipps zu geben so gut es geht - Informationen, die ich leider zu dem Zeitpunkt von keinem Arzt im Krankenhaus erfahren habe. Zumindest sehr spärlich!

Ich fand die Mappe super verständlich und gut strukturiert - für mich als Laie war es einfach eine klasse Informationsmappe, die mit Sicherheit mit viel Zeit, Energie und Herzblut zusammengestellt wurde.

Ich finde es deshalb sehr beschämend, wie man gegen Jörg vorgeht und es tut mir sehr leid, dass er hier so negativ dargestellt wird. Das tut mir wirklich weh.

Was ist denn Euer Problem? Sind das Eure Sorgen?

Falls ja, dann geht es Euch noch zu gut. Sorry, wenn ich diesen Ton habe.
Ich bin einfach maßlos verärgert.

Findet Ihr es nicht schlimmer, wenn man wochenlang von Krankenhaus zu Krankenhaus rennt und es wird einem mitgeteilt (Name des Prof. werde ich hier nicht nennen) - .... "Nein, nein - machen sie sich keine Sorgen, sie haben keinen Krebs" ... und wenige Wochen später ist man kurz vor dem Zusammenbruch und erhält die Diagnose MM?

Findet Ihr nicht, dass so etwas schwerwiegendere Fehler sind als vielleicht Verletzungen der Urheberrechte?

Tja, wir sind wohl alle nur Menschen wie man sieht.

Ich hoffe, dass ich Euch nicht zu nahe gekommen bin und wünsche mir, dass man nicht so miteinander umgeht wie ihr es hier macht. Wir haben es alle schwer genug - sonst wären wir nicht in diesem Forum - und können behutsamer miteinander reden. Wir sind alle erwachsen genug - dann sollte wir uns auch so benehmen.

Trotz allem: Jörg, ich danke Dir für alles, was Du für mich und meine Familie gemacht hast.
Du warst und bist uns eine große Hilfe. Wir bleiben in Kontakt!

Gruß disa

Seid lieb!

Puh, diese gegenseitigen Vorhaltungen gehen auf die Nerven....
Ja, Lisa, gute Idee, denn Thread stillzulegen!

Jeanny150765 schrieb: Hallo,

Ich mache mir täglich Sorgen um meine Mutter,was gehen mich da irgentwelche Urheberrechte etwas an?Das sind soooooo unwichtige Dinge.
LG
Jeanny

Ja, das mag ja sein, dass "irgendwelche Urheberrechte" für Dich komplett unwichtig sind. Ich nehme auch mal ganz fest an, dass Du in Deinem Leben noch nichts veröffentlicht hast, worauf irgendjemand zurückgreifen würde. Wozu dann also Deine Abwertung der Meinung anderer Menschen, die das anders sehen als Du?

Ich war lange in der Wissenschaft tätig und es ist einfach unglaublich fies, wenn die eigenen Gedanken und Erkenntnisse einfach geklaut werden und von Fremden als eigene ausgegeben. Die Welt endet nicht an Deinem Horizont, glaub's mir einfach.

JörgS schrieb: Abschließend will ich nur noch mal meine Reaktion an Christine vom 25/03/2016 posten, da diese wahrscheinlich viele gar nicht gelesen haben, hilft das dem einen oder anderen vielleicht zur eigenen Meinungsbildung.
Ich denke das gibt alles wieder für was ich mich einsetzen wollte.

Hallo Jörg,

niemand hier hat Dich für Deine guten Absichten kritisiert. Es ist klar, dass Du gute Absichten hattest.
Du wurdest aber für die Art und Weise Deines Auftretens hier kritisiert. Und da genügt es dann nicht, exakt dasselbe nochmal zu posten!

JörgS schrieb: Was ich nicht absolut nicht nachvollziehen kann ist, dass ich erst Monate nachdem ich meine Infomappe zuerst mit dem Vorstand von MM-Info geteilt habe, erfahren muss, dass Rechte anderer verletzt werden.
Meiner Meinung hätte man mir dies früher mitteilen können, nachdem ich explizit um Feedback und Meinung gefragt habe und meine Infomappe per Mail zukommen haben lassen. Wäre hier die Reaktion gekommen, "nicht hilfreich" oder "nicht aktuell" oder "erlaubt", dann hätte ich mir vieles sparen können.

Weiter oben hat Joseph schon mal thematisiert, dass Du die Schuld bei anderen suchst.
Wie wäre es, wenn Du für Deine Handlungen selbst die Verantwortung übernehmen würdest?
Du hast etwas veröffentlicht. Wer ist dafür verantwortlich?

Hier im Forum wurde Dir von mehreren Leuten mitgeteilt, dass diese Veröffentlichung problematisch ist, wegen der Urheberrechte.
Jetzt wäre es angesagt, dass Du dankbar bist für diese Mitteilung (das hat weiter oben auch jemand anders schon geschrieben, hab vergessen, wer es war).
Stattdessen machst Du Vorwürfe, dass diese Mitteilung etwas spät kommt.

Du könntest besser sehr dankbar sein, DASS SIE ÜBERHAUPT GEKOMMEN IST.

Du hast keinen Anspruch auf Rückmeldung oder gar auf rechtzeitige Rückmeldung!

Diese Anspruchshaltung bestätigt, was ich Dir weiter oben schon rückgemeldet habe: Es ist ein Habenwollen, kein Dienen, kein Sicheinbringen ins Forum.

Auf solche Rückmeldungen, die die Art und Weise Deines Auftretens betreffen, bist Du gar nicht eingegangen. Stattdessen postest Du alte Sachen nochmal versehen mit der fast schon arroganten Unterstellung, viele hätten es nicht gelesen. Dabei wird dieser Thread ja ganz offensichlich mit viel Aufmerksamkeit bedacht.
Du bist hier mit viel Aufmerksamkeit bedacht worden. Also überdenke Deine Haltung nochmal. Sei froh für jede Rückmeldung, die Du hier gekriegt hast. Manche posten hier etwas und niemand antwortet - und sie beklagen sich nicht. Und sie schmollen auch nicht.

Gruß
Karina