Liebe Angela,

Es freut mich, dass Du, obwohl Du meine Informationsmappe gar nicht gelesen hast, Dich hier beteiligst und Dein Bedürfnis mit uns teilst.

Genau das gleiche Bedürfnis hatte ich auch und ich denke ich biete mit meiner Informationsmappe diesbezüglich einen erste sehr gute Ausarbeitung, besonders für Neubetroffene.
Damit die Informationen immer besser und hilfreicher werden ist es wichtig das sich soviel wie möglich Betroffene am Wissensaustausch beteiligen.

Aber das ist natürlich auf freiwilliger Basis und kann auch nicht von jedem in jeder Situation erwartet werden. Manche Patienten und Angehörige haben leider auch auch ganz andere Probleme und da kann dies nicht erwartet werden. Also keine Verpflichtung, wer denkt er kann anderen mit seinen Informationen helfen, ist dazu herzlich eingeladen.

Ich würde Dir gerne meine Informationsmappe zukommen lassen. Falls Du diese nicht über meine Webseite bestellen willst, lass mich bitte Wissen auf welchem Wege ich diese Dir zukommen lassen kann.
Deine Meinung und evtl. Verbesserungsvorschläge sind sicher sehr hilfreich, da Du verstehst um was es mir geht.

Ich will mich hier nicht auf Kosten von Krebskranken bereichern. Das ich mich hier so rechtfertigen muss, macht mich sehr traurig.
Deswegen an alle: Vergesst das einfach mit der freiwilligen finanziellen Wertschätzung, aber beteiligt euch, wenn es geht, bitte am Wissensaustausch. Das ist es, was ich erreichen will.

Bitte lass mich auch gerne per PM wissen auf welchem Wege ich Dir meine Informationsmappe zukommen lassen kann, falls Du Dir eine eigene Meinung bilden willst. Ich denke, dass ich genau Dein Bedürfnis unterstützen kann.

Lieber Gruss,
Jörg

www.myelominfo24.eu

Pirjoinkeri schrieb: Hallo,

Hmmm, ich denke Joseph hat recht. Wir haben hier ein hervorragendes Forum mit allen nötigen Informationen, die immer aktuell sind.
Und ein Forum mit super informierten Patienten, die auch persönliche Fragen beantworten.
Was will man mehr!?

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.
Natürlich kann jeder für sich das lesen, was er/sie will.

Schöne Sommergrüße an alle!

Pirjo

Liebe Pirjo,


Du hast recht, jeder soll das Lesen was er will.
Am besten ist es, wenn sich jeder seine eigene Meinung bildet.
Deswegen wäre es auch wünschenswert, wenn man erst urteilt, wenn man sich ein eigenes Bild gemacht hat.

Sehr schade empfinde ich es nur, dass man mich anscheinend hier als Konkurrenz sieht.
Das ist das letzte was ich beabsichtige. Deswegen habe ich auch den Vorstand der AMM-Online bereits im Dezember 2015 von meiner Informationsmappe informiert und habe eigentlich erwartet, dass meine Initiative als eine neue Idee begrüsst wird (was zuerst auch der Fall war), die uns Betroffenen und vor allem Neubetroffenen sehr hilfreich sein kann.

Meine Informationsmappe hat vor allem das Ziel neue Betroffene schnell in die Lage zu versetzen so schnell wie möglich die wichtigsten Informationen über die Krankheit und andere wichtige begleitende Themen (wie kann man Nebenwirkungen von Therapien (Hochdosischemo usw.) evtl. vermindern, Umgang mit der Krankheit, Wie entsteht eine gute Arzt-Patienten-Beziehung, wie kann man sein Infektionsrisiko minimieren, Tipps für Reisen, Stärkung der eigenen mentalen Einstellung/Psyche, Ernährung, Bewegung/Sport und Geschichten die Mut machen sollen) zu erfahren.

Die wenigsten Betroffenen haben nach Erhalt dieser Diagnose genügend Zeit um alle erhältlichen Informationen zu finden bzw. zu lesen.
Und wie wir ja alle wissen, ist es sehr wichtig um als Betroffener selber gut informiert zu sein.
Betroffene erhalten alle mir bekannten Quellen zur eigenständigen Vertiefung und Kontrolle. Alleine hierdurch kann sich jeder Betroffene schon sehr viel Zeit sparen.

Ich kann ja verstehen, dass man eine gewisse Zurückhaltung hat, da man mich ja nicht kennt und ich kein Arzt bin.
Aber es wäre schön, wenn man doch etwas offener auf meine Initiative reagieren würde.
Wir Betroffene sitzen doch alle im gleichen Boot und sollten uns eher miteinander verbinden und uns dadurch verstärken.

Ich glaube noch immer an meine Idee und Ziele und hoffe, dass sich einige Betroffene gerne beteiligen wollen um dafür zu sorgen, dass wir gemeinsam die kompletteste Informationsmappe erstellen, die jedem neu Betroffenen schnell und auch erfahrenen MM-Patienten hilft.

Für jeden der Zweifel hat, möchte ich noch sagen, dass meine Frau, die Ärztin ist (wenn auch keine MM-Spezialistin, aber doch auch selber MM/PZ Patienten in Ihrer Praxis hat), meine Informationsmappe als sehr hilfreich ansieht und inhaltlich kontrolliert hat. Auch habe ich die Informationsmappe an erfahrene Patienten, die selber in Selbsthilfegruppen tätig waren zuerst zur Beurteilung zukommen lassen.

Auch ich bin froh und dankbar das es die AMM-Online und das Forum gibt.
Wenn meine Initiative als Kritik erfahren wird, tut es mir leid und war so nicht beabsichtigt.

Eine Bitte an alle Betroffenen, die sich meine Informationsmappe besorgt haben:
Bitte lasst mir eure Meinungen, neue Ideen, Verbesserungsvorschläge, eigene Erfahrungen die anderen Mut machen, zukommen.
Jedes Feedback, egal ob positiv oder negativ ist willkommen. Nur dadurch kann die Informationsmappe immer besser werden.
Nehmt euch bitte kurz die Zeit dafür und geht bitte nicht davon aus, dass das jemand anders für euch [/u]macht.


Mit herzlichem Gruß,
Jörg

P.S: entschuldigt bitte das ein oder andere Format hier im Text, ich habe etwas mit dem formatieren gespielt und ich kann es leider nicht mehr rückgängig machen. Groß und Fett konnte ich nicht mehr rückgängig machen.

joseph schrieb: Herrn Jörg Stefan

Ich hab ja schon geschrieben, für mich ist das Thema Myelominfo24 beendet

Wir haben hier bei der AMM-Online eine erstklassige Zusammenstellung aller "richtigen und neuen Infos" , wo jeder neue/alte Patient sich informieren kann, ich seh keinen Grund meine Zeit an einer Weiterentwicklung von "neuen Ideen" zu opfern.

Ein professionelles Angebot reicht mir

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

PS: an einem Telefonat, kein Interesse, wäre Zeitverschwendung

"Und, dass eigentlich Werbung hier gemacht wird für ein Werk, was Spendengelder einwirbt auf unserer H-Page .......... muss ich noch mit dem Vorstand abklären"


Lieber Joseph,

Ich respektiere Deine Entscheidung. Schade. Auch ich habe es nun verstanden. Samurainer hat dies ja bereits früher gewusst.
Ich versuche immer das Gute im Menschen zu suchen. Deswegen bin ich auch davon ausgegangen, dass man mir nach anfänglichem gesunden Misstrauen doch noch vertrauen wird.
Schade, dass Du mir dazu nicht die Möglichkeit geben willst.
Du hast mich leider total missverstanden, da ich mit meiner Informationsmappe vor allem eine wertvolle Ergänzung für neue Betroffene bieten will, die nicht soviel Zeit haben um sich jede Informationsbroschüre und alle Forumsbeiträge durchzulesen.

Mit meiner Informationsmappe biete ich lediglich einen schnellen und wie ich meine umfassenden Einstieg gebündelt in einem Dokument. Jeder kann sich dann danach noch ausführlicher, hier auf AMM-Online weiter informieren. Das empfehle ich sogar in meiner Informationsmappe und gebe an wie wertvoll AMM-Online ist für uns Betroffene.

Und was der Vorwurf betrifft, dass ich hier nur Werbung mache und damit Geld verdienen will, kann ich nur jedem Vorschlagen sich eine eigene Meinung zu bilden und wenn man danach noch das Gefühl hat, dass es mir um's Geld geht, dann ist man doch zu nichts verpflichtet. Aber vielleicht will der eine oder andere sich ja am Wissensaustausch beteiligen und seine wertvollen Erfahrungen mit anderen teilen und damit evtl. anderen Betroffen helfen. Genau das ist mein Anliegen und ich denke das wird jedem deutlich der meine Infomappe gut durchliest.

Ich gebe es auf, hier im Forum erfahrene Moderatoren, wie Dich, als Mitstreiter zu gewinnen. Aber falls doch noch einer seine Meinung ändert, ist er/sie gerne willkommen.
Tut mir leid wenn ich Dich irgendwie persönlich getroffen haben sollte. Das war nicht meine Absicht.
Auch wollte ich Deine kostbare Zeit nicht verschwenden.

Ich wünsche Dir trotzdem alles Gute für Deine Gesundheit und Deine Zukunft.

LG,
Jörg

www.myelominfo24.eu

Hallo Angela,
"zweckdienliche" Hinweise" bekommt man eigentlich bei der Behandlung. Das ist übrigens etwas was ich schon oft bemängelt hat: es wird so getan, als käme man zum Arzt und der redet nicht mit einem und wenn man etwas wissen will, braucht man eine Patientenmappe oder das Internet. Alles das was du unter zweckdienlich aufgeführt hast wurde mir von den Ärzten mitgeteilt. Und was dieses berühmtes Eis lutschen betrefft: also mir hat es nicht geholfen. Und auch als es mit dem Essen nicht klappen wollte, war es mein Onkologe der Lösungen vorgeschlagen hat. Und du wirst es nicht glauben: seine Tips haben tatsächlich geholfen. Was du meinst kann es nicht geben. Ich bin krank, ich lese eine Mappe und weiß jetzt alles? Vor allem: alles was darin steht trefft auch auf meine persönliche Situation zu? Ich glaube auch nicht das der Joseph irgendwo behauptet hat, unsere Seite hätte bereits alle Informationen und wir wollen keine neue Informationen.
Wie gesagt: er darf die Mappe hier vorstellen und was will man noch mehr? Es sollte jeder überlassen sein, ob er an die weitere Bearbeitung diese Mappe mitarbeitet oder auch nicht.
LG
Mira

Lieber Joseph,
Was ein bissel fehlt neben der hervorragenden medizinischen Aufstellung hier, sind so zweckdienliche Hinweise zusammen gefaßt.
Sie sind alle schon im Forum erwähnt, aber eben in der Fülle der Beiträge wieder verschollen gegangen.
Sowas wie Eis lutschen, was essen, was tun (außerhalb medizinischer Medikation) bei Schwäche, Erbrechen, welche Medikamente können welche Nebenwirkungen haben, wie reagiere ich, welche Creme bei Bestrahlungsirritationen, weiche Zahnbürsten, komplementäre hilfreiche Therapien oder Vorgehensweisen ( Fasten bei Chemo ect..)ect.
Gern wird ja ein Cocktail an Medikamenten angeboten, der es in der Gesamtheit auch manchmal in sich hat. Was macht müde, warum quillt mein Gesicht auf und die Augen gehen nicht mehr zu ect...
Bei meiner kurzen Therapie habe ich mit den Ärzten diskutiert, bis die Bedingungen am Besten waren, ( die wenigsten Medikamente) aber wer traut sich das schon.... Die Wenigsten hinterfragen die Ärzte, die hinwiederum an der Pharmaindustrie und an ihren Regeln hängen. Manchmal geht es ja auch rasend schnell zwischen Diagnose und Therapie und da sind Viele überfordert.
Ich habe den Prospekt nicht gelesen, aber in den von Heidelberg/Würzburg herausgegebenen Ratgebern fehlt mir diese persönliche, praktisch nutzbare Seite. Werbung kann ich allerdings auch nicht tolerieren.
Ich bin nur nicht ganz Deiner Meinung, das wir hier schon alles wissen und nichts Neues mehr aufnehmen können oder wollen.

Ist nur mal so hineingeworfen in die Diskussion.

Ganz herzliche Grüße aus der Wärme
Angela

Hallo Pirjo

Genau, warum sollen wir uns noch um "fremde Werke" kümmern, womöglich auch noch Verbesserungs-Vorschläge einbringen, das seh ich nicht ein

Und, dass eigentlich Werbung hier gemacht wird für ein Werk, was Spendengelder einwirbt auf unserer H-Page .......... muss ich noch mit dem Vorstand abklären

Liebe Grüsse

Joseph