Hallo Birgit

Da ich Teclistamab als Personal-Labled (also zwischen Studie und Zulassung) bekommen habe, scheint es wohl ein sehr gutes Medikament zu sein.
Bei mir war derzeit Nichts anderes mehr auf dem Markt (ich weiß nicht, wo Talquelamab da stand oder ob's das überhaupt schon hab oder doch schon zugelassen war.
Fakt ist, dass die Forschung z.Zt. immer schneller wird und dass wir C19 doch auch danken können weil ja überall Fahrt rein kommt.
Für mich ist's bis jetzt die beste Therapie auch was die Nebenwirkung betrifft.
Also Kopf hoch und los.

Hallo zusammen,
ich bin jetzt im 25.Jahr meiner MM Erkrankung,Erstdiagnose 1999.
Habe so ziemlich alle Behandlungen durch.
Für die Car-t-Zelle passen die benötigten Blutwerte wohl nicht
Deshalb nehme ich im Augenblick Talquetamab,mit halber Dosis,da die Nebenwirkungen so stark waren.
Unter dieser halben Dosis sind meine Werte jetzt gestiegen.Da bleibt mir meines Wissens nur noch Teclistamab und dann gibt es wohl für mich erstmal nix mehr.Oder weiss da jemand von Euch noch was?
Diese Tatsache treibt mich um und macht mir Panik.
Ganz liebe Grüsse Birgit

Hallo, Andreas,

Sarkasmus bedeutet ja Spott und Hohn, das geht nicht ohne eine gewisse Portion Humor, und Humor ist gut, weil er hilft, Distanz zu bedrohlichen Situationen aufzubauen. Und in einer solchen Situation bist Du ja wohl. Es gibt ja wenig Gutes beim MM, aber das gute an der Erkrankung kann manchmal sein: man kann sich schon mal benehmen wie man mag, und ist dennoch ziemlich gut mit dem MM entschuldigt. Von daher: Kudos, mach das ruhig weiter, Du hast m.E. auch jedes Recht, wütend zu sein auf die Erkrankung.
Wegen der Vorsorge: Ja, damit kann man eigentlich nicht früh genug anfangen, aber dazu braucht es einen gewissen Stand in der Krankheitsverarbeitung, zu dem muss man erstmal kommen, und das braucht Zeit. Ich bin mittlerweile selbst Mitglied hier im Hospiz-Verein vor Ort, spende dafür immer mal wieder Euronen, und außerdem bin ich schon lange in der "Gesellschaft für Humanes Sterben". Alle notwendigen Papiere wie z.B. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung und auch Testament liegen griffbereit in einem Ordner. Das hat aber bei mir schon einige Jahre gedauert, denn so etwas geht nicht, ohne sich mit der Endlichkeit der eigenen Existenz auseinanderzusetzen. Das MM ist ja bei vielen von uns eine Erkrankung, bei der man lange genug Zeit dafür hat, aber man muss es ein wenig wollen, finde ich.
Ich denke auch, wenn es einem dreckig geht, darf man sich ruhig mal "auskotzen", gerne auch in diesem Forum. Im Hinblick auf unser Gesundheitssystem und auch die Frage, ob es sinnvoll ist, sich über die eigene Erkrankung zu informieren - Stichwort Blutwerte - habe ich eine andere Meinung als Du. Ich habe die Welt ziemlich weit bereist, und ich muss sagen: Hier in Deutschland haben wir, bis auf wenige Ausnahmen wie z.B. die Schweiz, die skandinavischen Länder und gerne auch die USA (Amerika aber nur mit richtig vielen Dollars) noch immer eines der besten Gesundheitsversorgungssysteme der Welt. Natürlich ist auch in Deutschland all überall Überforderung und Inkompetenz zu finden, Arschlöcher gibt es in jedem Beruf, auch bei mir wurden gravierende Fehler gemacht, wie ich im Nachhinein gelernt habe. Aber zumeist und unterm Strich sind meine Behandler, egal ob Ärzte oder Pflegekräfte, nach meiner Wahrnehmung im Rahmen ihrer Möglichkeiten bemüht und motiviert gewesen, mir zu helfen. Dafür war und bin ich sehr dankbar. In vielen Ländern der Erde darfst Du nämlich - Sozialabkommen hin oder her - erstmal einige Hundert-Euro-Scheine auf den Tisch blättern, bevor Dich ein Arzt auch nur mit dem Arsch ansieht (ich kann auch Sarkasmus).
Wusstest Du, dass die CAR-T-Zelltherapie gerade von allen Ländern auf der Welt nur in Deutschland auch als Leistung der gesetzlichen Kassen zur Verfügung steht? Da leben wir gerade auf dem Hügel der Glückseligen.
Wenn ich es richtig verstanden habe, dann hast Du Dein MM schon 10 Jahre, vielleicht sogar 15 überlebt. Ohne funktionierende Therapie haben die meisten von uns wohl so drei Jahre Überlebenszeit. Entweder hast Du ein sehr freundliches MM, oder Du bist Gewinner in der Gen-Lotterie und von den Göttern geküsst, oder irgendetwas haben die Ärzte dann doch richtig gemacht, wenn Dir 7 Jahre zusätzliches Leben geschenkt werden konnte. Aber vielleicht irre ich mich da auch.
Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung gelernt, dass ich von Ärzten anders behandelt werde, wenn ich als informierter Patient auftrete. Andererseits sind sie vielleicht genervt, wenn ich mit meinen Blutwerten unter dem Arm ankomme und Dinge genauer erklärt bekommen möchte. Andererseits erfahre ich aber - sozusagen mehr auf Augenhöhe - mit hoher Wahrscheinlichkeit eine bessere Behandlung - das ist nicht nur meine Beobachtung, sondern deckt sich mit den Erfahrungen aus meiner Selbsthilfegruppe und auch mit den Aussagen der International Myeloma Foundation.
Ich wünsche Dir als MM-Kollegen alles erdenklich Gute, und möge man eine Behandlung finden, die Dir noch viele Jahre schenkt, bei guter Lebensqualität, versteht sich...

schlagen könnte ich auch 12 Std am Tag aber meine Schlaf-Hygiene lässt nur 22-06 oder 23-07 zu.
Ist anstrengend aber irgendwie hat man was vom Tag...

Werd das dann Mal ausfüllen
Versuchte das Thema MM eigentlich auszublenden aber ein wenig muss man dann doch gucken.
Aber frag mich nicht nach Werten
Andere schleppen Ordner mit rum wobei sich die Therapien doch eh über die Jahren ändern -und das man für die ständig wechselnden Ärzte in den Kliniken eh nur ein Name ist ...
Ist gucke nichtmal aufs Blutbild -kann ich eh nichts dran ändern denn man ich ja fremdgesteuert

Hallo Andreas,
ich hatte genau diese Kombination. Aufdosierung Talquetamab mit dem vollen Programme Nebenwirkung und dann Cilta-Cell. Jetzt bin ich in CR, vorher hatte gar nichts wirklich gewirkt.
Den geschmacksverlust hast du so lange, wie du Talquetamab bekommst, das andere selber mit der Zeit zurückgehen.
Ich habe jetzt nur noch Probleme mit den Fingernägeln, da das erst rauswachsen muss fühl mich ansonsten fix und fertig und muss mich zwingen, in den Garten zu gehen.
Wäre gut, wenn du mal dein Profil ausfüllst, so kann man deine Situation besser einschätzen.

Hallo Viviane
Ich bin 1 Jahr jünger, hab die Diagnose schon 10 Jahre und da war das MM voll ausgebrochen (also bestimmt schon 5 Jahre am wirken)
Hab 7 Therapien und nach Teclistamab, das 13 Monate hielt und der Poma-Reihe, welche der 2. Versuch war und schob die 1. Eine nicht gut lief, scheint nach Talq. erstmal Feierabend zu sein.
Für CAR-T war keine Zeit und die Chancen dass es wirkt liegen schlechter als bei der jetzigen Therapie.
Hab selbst 2 Fälle mitbekommen, die sich da durchgeboxt haben und direkt im Anschluss kein Ergebnis hatten.
Er ist glaub ich auch nicht vorgesehen nach Teclistamab noch CART zu versuchen -die Bi-Stoffe zerkloppen sich Alles was gebraucht wird...
Hab mich schon letztes Jahr, als es hieß Teclistamab sei das letzte Mittel, einen Palliativ-Netz angeschlossen.
Ich kann das nur jeden zeitig empfehlen den die lernen Dich kennen, einschätzen, gucken ob Dein Kram geregelt ist und kriegen von meinem Doc sofort das okay wenn ich Mal wieder einen Infekt habe und durchhänge.
Ein Bekannte von uns ist 85, hat sich nicht so gut vorbereitet.
Jetzt ist sie innerhalb von 2-3 Wochen so abgesackt, das Alles ganz schnell geht und meine Frau und die 92-jährige Cousine sind die einzigen die da sind.
Und wie wurden alle, wie man tlw gegen die Ärzte und ihre sinnlosen Versuche (bei einer 85erin) kämpfen und Informationen penetrant hinterherrennen muß.
Und die Schwestern versuchen bei Nachdruck Menschlichkeit zu zeigen -aber wenn man wieder weg ist können sie sich nicht Mal drum ob die Medis genommen wurden, die um gefördert werden zu kommen ja erstmal aus den Tütchen raus müssen (Versuch das Mal mit Talq.-Fingern
Es ist wie Du sagst -3 Optionen und über die sollte man beizeiten genau abwägen.
Ich habe gewisse Untersuchungen abgelehnt die so ad hoc gemacht werden sollten -hatte jeder Doc Verständis für.
Unnötige Blei-Medikation wie Aciclovir oder Antibiotika einfach nur aus Profilaxe... Belasten den Körper und die Seele auch.
In diesem Sinne -ein sonniges Vor-Frühling WE
Ich werde ein wenig im Garten machen, obwohl strengstens verboten, so wie ich ja auch immer wieder einem festen Job nachgehe um nicht völlig depressiv auf dem Sofa zu verkümmern -bin zum Glück spezialisierter Facharbeiter und werde, gerne genommen -halt immer nur Projekt-Weise aber dafür um so besser bezahlt 😉