Hallo,

Hatte gestern meine erste Aufdosierungsspritze mit 0,51 mg Talquestamab…
Morgen 3,01, dann 20,3 und schließlich 40,1 mg !

Bei mir geht leider alles „dank“ der hochrisiko Genetik alles ganz schnell … diegnososiert im Februar 2023 habe ich schon die autologe Tantem SZT hinter mir; und nach nicht mal 3 Monaten schon wieder ein Rezidiv 😵‍💫😵‍💫😵‍💫!!!

Jetzt habe ich durch diesen Post so viel Negatives von TAl gehört, dass mir Angst und Bange wird, was da jetzt auf mich zukommt… wollte nach diesen 4 Dosen nach Paris fliegen …. Scheint ein bisschen übermotiviert???

Bin i.M. auf M42 in Würzburg…eigentlich beim Myelom Papst Einsele, der nach anfänglicher euphorischen Therapieaussichten, inzwischen von meinem MM auch schon überrascht ist… und jetzt lieber seine Kollegen bei mir vorbeischickt 🧐!!

Gibt’s irgendwelche guten Aussichten mit diesem bispezifidchen Antikörper…oder soll ich Paris canceln ?

Lg Heidemarie

Hallo Helmut...
Habe gerade Deinen Post gelesen und wollte Mal fragen, ob die Behandlung wie beschrieben (Veränderung der Abstände und geringere Dosierung) gemacht wurde und wie's Dir generell geht.

Du hast die Diagnose ja schon länger als ich (2014)...

Sollte die Frage zu persönlich sein, bitte ich um Entschuldigung.

LG
Andreas

Ich bekomme das seit Januar
Haut soweit wieder okay aber kein Geschmack und Schmuck-Beschwerden durch trocknen Mund (aber beim Sprechen spucke ich manchmal)
Der Körper arbeitet wohl innerlich auf Hochtouren hab schon 11 kg verloren und kaufe nur nach kcal weil eh nichts schmeckt.
Kann in Milch und Sahne gekochte Haferflocken mit einen Stück Butter, Zimt, Zucker, Bananen und Blaubeeren empfehlen (das flutscht und macht satt)
Fingernägel sind eine Katastrophe -aber die Werte sind (noch) Bombe -wenn das Fatigue und die Opioide nicht auch noch was mit einem langen würden...
Aber -ich beiße mich Vollzeit durch die Arbeit, auch wenn ich dann Abends platt bin.

LG
Andreas

Hallo Birgit,

hab tatsächlich Teclistamab vorher bekommen -stand wohl nicht so gut um mich...

Nebenwirkungen bei mir -absolut KEINE , außer ein paar kleine Infekte, die ich wegen einem entzündeten Zahn hatte (wo ich auch wieder eine Geschichte mit den Ärzten zu hätte...)

Gewirkt hat es ca. 13 Monate.

Lieber Andreas,du hast Teclistamab vor Talquetamab bekommen?Wie lange hat es denn bei dir gewirkt,Teclistamab?
Hatte es auch so starke Nebenwirkungen wie Talquetamab?
Stimmt,es wird viel erforscht und kommt nfu auf den Markt,aber meines Wissens kommt nach Teclistamab erst mal nix Neues.Hsbe jedenfalls nix gehört - und dieses Sustherapiertsein macht mir eben eine Heidenangst.
LG Birgit

Hallo Callo,

sicher ist es und erlaubt, etwas mehr sarkastisch zu sein -sagen einen auch viele Ärzte.
Aber -ich entschuldige mich trotzdem gerne weil
a) viele Menschen das ja gar nicht wissen
b) ich mich "in Fahrt"auch gerne selbst überhole und
c) das MM nicht als General-Entschuldigung dienen darf

Klar haben wir ein gutes Gesundheitssystem aber ohne dieses, hätte man vielleicht gar nicht die MM Diagnose und man möge bedenken dass auch viele daran sehr viel verdienen.
Doch diesen Umstand verdanken wir auch wiederum ein verlängertes Überleben.
Man kann das philosophisch sehen...

Aber -mit haben schon 3 Ärzte gesagt, dass wenn der Patient z sehr informiert ist, die Kollegen schon gerne Mal weniger nachdenken (nicht in den Wortlaut aber ich weiß gerade nicht wie ich das formulieren soll)

Ich weiß den Namen der Dame nicht mehr die mir schrieb ich dir doch Mal aus der "Ich"-Sicht sprechen...
Wir Patienten sind doch auch MM-Experten weil wir hoffnungsfroh unseren Körper kennen und sagen was wir spüren und uns fühlen -aber viel zu oft hab ich schon vermittelt bekommen, dass das nicht von großem Interesse ist

Ich musste z.B. selbst organisieren, das ich zum anreichern des Talquelamab in eine andere Klinik komme wo das sofort ging. Die Klinik wo ich war hatte noch keine Zulassung bei der Kasse und wollte die Wochen bis dahin mit 1-2 PACE überbrücken...
DAS finde ich z.B. weder umsichtig noch Patienten-freundlich sondern einfach nur "Geldmacherei" (wenn jemand eine sinnvolle Antwort hat warum das sonst gemacht wurde -ich bin ganz Ohr)

Trotzdem finde ich natürlich auch immer wieder auch Perlen bei Ärzten und Schwestern -aber meine Erfahrungen werden mit ja auch von meiner Frau bestätigt und halt auch Mal relativiert...