Hallo Jenry
Bei Lefkada fällt mir türkisblaues Wasser und Klippen ein. Sehr schön. Ich war schon zweimal da.
Schade ist, dass Talquetamab hier im Forum einen schlechten Ruf hat. Es ist ein sehr wirksames Mittel bei unserem MM. Leider wird es hier in Grund und Boden geredet . Ich versuche mit meiner 1 jährigen Erfahrung gegenzuhalten, aber das erscheint mir unmöglich. Aber jeder muss für sich die richtigen Schlüsse aus den Informationen ziehen.

Ich wünsche dir weiterhin einen schönen Urlaub.

Gruß greece

Hallo greece!
Wie passend. Antworte gerade aus greece (Lefkas - Urlaub)
Danke für Deinen positiven Talqutamab-Bericht.
Was ich bis jetzt gelesen habe, hat mir eher Angst gemacht.
Ich bekomme seid einem Jahr Teclistamab. Momentan immer noch in CR, aber ein Ende ist absehbar.
Nächste Option ist wahrscheinlich Talquetamab.
Dein positiver Bericht hat mich wieder etwas zuversichtlicher gemacht.
Weiterkämpfen.
Bleibt uns eh nichts anderes übrig.
Gruß
Henry

Hallo zusammen,
Ich bekomme nunmehr seit Juli 23 Talquetamab im Rahmen der Trimm3-Studie. Und mir geht es sehr gut. Immunfixation negativ, MRD negativ und alle Werte im Normbereich. Abgenommen habe ich 11kg und dadurch konnte ich Blutdrucktabletten reduzieren und mein Diabetes Wert Hb1Ac ist wieder im Normbereich. Mit dem Talquetamab hat sich mein Körper nach ungefähr 2 Monaten arrangiert. Geschmack ist weg, trotzdem gibt es Essen, welches ich gerne esse. Das Auge isst schließlich mit. Würzburg würde bei mir auch die Abstände der Talquetamabgabe verlängern auf 4 Wochen, nur habe ich erstmal abgelehnt. Bei einer 4-wöchentlichen Gabe verbessert sich auch das Geschmacksempfinden.
Gruß greece

Danke an Andreas und Jockel,

Ich kenne eure Profile und Beiträge und weiß daher, dass Talquetamab ordentliche Nebenwirkungen verursacht …morgen kommt die 2. Gabe und ich rechne- wie bei euch- mit einer heftigen Immunantwort !
Bange macht mir auch der Geschmacksverlust, Haut- und Nagelprobleme 😧

Ich hatte die leichte Hoffnung, dass alles gleich abklingt und ich vielleicht doch verreisen kann - aber ich weiß, es ist zu tollkühn!

Jockel, ich verfolge deine Therapien schon länger und hoffe auch mit TAL eine Konsolidierung zu bekommen und in wahrscheinlich 6-8 Wochen die CAR-Z Zellen (Leukapherese bereits erfolgt) und dann vielleicht auch einmal eine mylelom-freie Zeit zu bekommen… bei dir hat das ja geklappt … hat mich sehr gefreut davon zu lesen ⭐️⭐️⭐️

Und wie bei beiden liebe ich auch leckeres Essen und hoffe, Lebensmittel zu finden, die einigermaßen genießbar sind … und vor allem nicht noch weiter abzunehmen- habe bereits auch 10 kg verloren und sehe mittlerweile wie die Hauptdarstellerin in einer KZ-Verfilmung aus 🙄!

Allen noch tolle - auch kulinarische Erlebnisse
Und Danke ☺️
Heidemarie

Hallo Heidemarie,
deine Geschichte liest sich ähnlich wie meine , außer die Sache mit der Netzhautablösung (das hat wohl nichts mit dem Myelom zu tun und konnte hoffentlich gehandhabt werden).
Meine Aufdosierung von Talquetamab war nicht so heftig, was das Fieber anging, aber sonst hatte ich das volle Programm der Nebenwirkungen.
Drei Tage nach der Entlassung war klassentreffen angesagt, dass ich wegen Unwohlsein absagen musste. Sechs Wochen später bin ich nach Spanien geflogen, was bei der Schwäche und ohne Geschmack gerade so ging.
Ich würde an deiner Stelle den Paris Urlaub verschieben.
Ich hoffe dich treffen die Nebenwirkungen nicht so hart, das wirst du in ein paar Tagen merken. Falls doch, solltest du zusehen, CarT-Zellen zu bekommen und die Tal-Therapie als Überbrückung zu sehen, bist du die CARs bekommen kannst, um die Tumorlast runterzudrücken. So habe ich das gemacht und bin seitdem in CR.
Viel Glück!

Na Mensch..., was soll man dazu sagen?
Die Auf-Dosierung ist nicht ohne Grund stationär.
Mich hat's da an Tag 5 schon so weggeballert, daß die 2. Gabe, die an Tag 15 startet, auch stationär gemacht wurde.
Bei der hat dann der Körper noch mehr reagiert (40,2° Fieber).
Hab also in der 1. Runde 10 und 2. Runde 7 Tage auf Station verbracht.
Dazwischen war mir nicht nach Reisen denn zu dem sich verabschiedenden Geschmack kamen Schlickbeschwerden und übermäßiger Speichelfluss etc etc
Der Körper braucht, um sich da auch nur halbwegs zu gewöhnen.
Dazu kommt, dass sich Dein Immunsystem verabschiedet usw.
Du solltest Dir bewusst werden, was ab jetzt in Deinem Körper abgeht und wöchentliche Blutkontrollen sind am Anfang eigentlich Standard.

Alles Gute erstmal und freu Dich, wenn's sich langsam einpendelt.
Aber -jeder reagiert anders und ich glaube niemand hier wird Dir eine genaue Prognose geben.

LG
Andreas