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Sunny antwortete auf Talquetamab
10 Juni 2024 15:24
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
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Hallo Ranu,

ist das normal in deiner Klinik, dass die Zellen über 2 Monate dauern, bis sie bearbeitet und zurückgegeben wurden? Bei uns hieß es ca. 4 - 6 Wochen. Die Warterei ist ja furchtbar, du sitzt wahrscheinlich wie auf Kohlen, weil du möchtest, dass es endlich losgeht. I

Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass bald wieder alles ins Lot kommt.

LG, Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

Ranu antwortete auf Talquetamab
10 Juni 2024 12:42
  • Ranu
  • 133 Beiträge seit
    04 März 2020
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Hallo zusammen,
ich möchte noch auch noch von meinen Erfahrungen mit Talquetamab berichten.
Am 02.04. wurde bei mir die Leukapherese zur Vorbereitung der Car-T-Zelltherapie durchgeführt ( hierzu kann ich gerne noch in einem anderen Thread berichten). Da die Turmorlast leider zu hoch war, erhielt ich eine Bridgingtherapie mit Endoxan und Prednisolon, leider mit geringer Wirkung. Deshalb wurde mir Talquetamab empfohlen. Ich war ca. 2 Wochen stationär, wurde mit Talquetamab auftherapiert und erhalte den AK nun 14-tägig ambulant. In der Klinik habe ich fast sämtliche Nebenwirkungen mitgenommen : Schüttelfrost, hohes Fieber, Magen-Darmprobleme, juckender Hautausschlag, Muskelschmerzen und kaum Geschmacksempfindungen. Das Gute war, dass die meisten Nebenwirkungen nach 1-2 Tagen wieder besser wurden. Zuhause habe ich den AK nun 1x ambulant erhalten und erstaunlich gut vertragen. Insgesamt bin ich noch etwas kraftlos und sehr müde. Der Hautauschlag ist deutlich besser. Übel sind die Geschmacksbeeinträchtigungen. Ich schmecke so gut wie nichts. Haferflocken, Tomatensoße, Joghurt....das schmecke ich minimal. Zucker, Salz, Kräuter überhaupt nicht! Aber ich esse trotzdem, will nicht soviel abnehmen oder anders ernährt werden.
Meine Myelomwert sind deutlich rückläufig. So hoffe ich, dass ich bald meine T-Zellen zurück erhalten kann.
Seid hoffnungsvoll, es gibt immer wieder einen Weg nach vorne.
Ganz liebe Grüße, Ranu

Helmut antwortete auf Talquetamab
09 Juni 2024 16:21
  • Helmut
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Andreas,
Entschuldige bitte die späte Antwort. Aber bei mir ist einiges anders gelaufen als ich gedacht habe. Ende Dezember 2023 wurde bei mir ein Darmkrebs entdeckt der bestrahlt und im April operativ entfernt wurde. Leider kam es bei der OP zu komplikationen. Ich lag 5 Wochen im Krankenhaus,davon 11Tage auf der Intesiv Station. Seitdem habe ich einen Stoma Ausgang und meine Behandlung ist jetzt anders ausgerichtet. Am 18.06 gehe ich zur Kur.
Nun zu deiner Frage: Eine Dosisreduzierung bei gleichzeitiger Verlängerung der Intervalle schien bei mir ein guter Ansatz zu sein. Wir waren zuletzt bei 4 Wochen und 50% Dosis was die Verträglichkeit und meinen körperlichen zustand klar verbesserte. Mann braucht dafür natürlich eine gute Abstimmung mit seinem Onkologen und etwas geduld denn die Nebenwirkungen bauen sich genau so langsam ab. Meine Fingernägel und mein Gechmack sind kaum zu gebrauchen.
Aber nun möchte ich noch eine Frage in den Raum stellen: Ich habe seit meiner Op mitte April von meinem Onkologen nichts mehr gehört. Gut, ich bin wahrscheinlich 3 oder 4 Wochen auf kur dann haben wir mitte Juli aber was kann mann nach Talquetamab noch tun. Eine große Behandlung (Car-T) halte ich nicht mehr durch. Welche optionen bleiben mir dann noch? Ich bitte um Entschuldigung falls ich ein paar wochen nicht Antworte aber für mich ist der normale Tag im Moment schwerstarbeit.

Viele Grüße
Helmut

Johannes1956 antwortete auf Talquetamab
08 Juni 2024 07:45
  • Johannes1956
  • 205 Beiträge seit
    29 April 2023
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Hallo, Henry!

Im AKH läuft eine Studie mit bispezifischen Antikörpern in der Erhaltungstherapie nach HD/ASZT. Ich wurde wegen zu guter 7 Jahresprognose ausgeschlossen. Mir wurde gesagt, dass bei einem Rezidiv bei mir kein bispezifischer AK am Plan ist, sondern aus heutiger Sicht CAR - T Zell die beste Option ist.

Ist das bei dir keine Option?

Welche bispezifischen Antikörper kommen da eigentlich infrage, ist das inviduell je nach genetischer Ausgangslage?

Die Studie läuft mit Elranatamab. Ich kenne mich schon nicht mehr aus, Cevostamab, Elranatamab, Talquetamab, Teclistamab, wie weiß man, was das Richtige ist?

LG

Johannes

Johannes1956 antwortete auf Talquetamab
08 Juni 2024 07:45
  • Johannes1956
  • 205 Beiträge seit
    29 April 2023
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Hallo, Henry!

Im AKH läuft eine Studie mit bispezifischen Antikörpern in der Erhaltungstherapie nach HD/ASZT. Ich wurde wegen zu guter 7 Jahresprognose ausgeschlossen. Mir wurde gesagt, dass bei einem Rezidiv bei mir kein bispezifischer AK am Plan ist, sondern aus heutiger Sicht CAR - T Zell die beste Option ist.

Ist das bei dir keine Option?

Welche bispezifischen Antikörper kommen da eigentlich infrage, ist das inviduell je nach genetischer Ausgangslage?

Die Studie läuft mit Elranatamab. Ich kenne mich schon nicht mehr aus, Cevostamab, Elranatamab, Talquetamab, Teclistamab, wie weiß man, was das Richtige ist?

LG

Johannes

Andreas antwortete auf Talquetamab
08 Juni 2024 01:57
  • Andreas
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo greece!
Wie passend. Antworte gerade aus greece (Lefkas - Urlaub)
Danke für Deinen positiven Talqutamab-Bericht.
Was ich bis jetzt gelesen habe, hat mir eher Angst gemacht.
Ich bekomme seid einem Jahr Teclistamab. Momentan immer noch in CR, aber ein Ende ist absehbar.
Nächste Option ist wahrscheinlich Talquetamab.
Dein positiver Bericht hat mich wieder etwas zuversichtlicher gemacht.
Weiterkämpfen.
Bleibt uns eh nichts anderes übrig.
Gruß
Henry

Teclistamab fand ich großartig -hat bei mir 14 Monate gehalten.
Und, Greece, ich glaube nicht dass an der Wirkung gemäkelt wird sondern eher an den Nebenwirkungen die nunmal deutlich doofer sind als bei Teclistamab 🤷