Hallo Doris,
ja genau, das ist eins der Schwierigkeiten.

Aber es gibt noch eine weitere Porblematik:
Seit der Neuzulassung des nun noch alleinig zur Verfügung stehenden Präparats im letzten Frühjahr gibt es einige Patienten, für die die Therapie nun nicht mehr zur Verfügung steht, die durchs Raster fallen. Die Behandlung ist jetzt zwar bereits in der zweiten Linie zugelassen, aber nur noch für Lenalidomid refraktäre Patienten.

Viele Patienten erleiden ein Rezidiv in der Therapiepause und haben zuvor die Lenalidomid Erhaltung nach zwei Jahren beendet. Manche wegen starker Nebenwirkungen, einige wegen der Empfehlung des Behandlers. Es wurde auch von Patienten berichtet, dass die Erhaltungstherapie bis zur Einführung der Lenalidomid Generika von einigen Krankenkassen nicht länger als zwei Jahre bezahlt wurde.

Seit Ende letzten Jahres wurde nun das andere zugelassenen CAR-T-Zell Produkt von der Firma vom Markt genommen, wie Du ja schon schreibst. Es war bisher ab der 4. Linie zugelassen, ohne die Einschränkung zum Lenalidomid.

Hallo Ma,

ich bin zwar nicht betroffen, aber das Problem ist wohl, dass derzeit nur Cilta Cell zu Verfügung steht.

Ide Cell hat im Moment die Zusammenarbeit mit Deutschland eingestellt, das die Krankenkassen wohl nur noch 100.000 Euro zahlen wollen.

Liebe Mitpatienten,
da vermehrt die Mitteilung von Patienten kam, dass Anträge auf eine Behandlung mit CAR-T-Zellen abgelehnt wurden oder die Therapie vom Arzt vorgeschlagen wurde, aber ein Antrag nicht gestellt werden konnte, hier eine Umfrage:

o Bei wem wurde ein Antrag gestellt und abgelehnt

o Welche Begründungen führten zur Ablehnung

o Bei wem wurde ein Antrag gar nicht erst gestellt, obwohl zu CAR-T-Zellen geraten wurde, da man die Voraussetzungen offensichtlich nicht erfüllt.

Es sind sehr persönliche Fragen und ich kann gut verstehen, wenn man das nicht im Forum schreiben möchte. Der Gedanke bei der Umfrage ist es, ein Bild zu bekommen, wie häufig es vorkommt und wie groß sich die Problematik für uns Patienten zeigt.
Gerne könnt Ihr auch per Mail antworten, wenn ihr Euch hier nicht äußern möchtet.
kontakt@myelom.org

Liebe Grüße
Ma