Hallo,


hier also der neueste IGG Wert : 1900.... bin so froh.
Es wird. Und das alles mit Revlimid 10mg.

Vielleicht ist es richtig,nicht gleich die volle Dosis zu nehmen.
Ich weiß es nicht. Es reicht auch so und einige NW gibt es auch in
dieser Dosis. Jedenfalls ist das erfreulich.
Mein Vater? Es geht bergauf,die Reha tut ihm sehr gut.

Ich hoffe,das es jetzt mal eine Weile so weiter geht,das Jahr 2019 war
kein gutes Jahr.


Viele Grüße

Jeanny

Hallo


wieder ist etwas Zeit vergangen,aber viel passiert.

Meine Mutti war gestern zur Kontrolle. Die entscheidenen Werte gibt es erst
morgen. Aber Gesamteiweiß konnte ich abfragen heute : 76,2, also sehr gut.
Da gehe ich immer von aus,das das andere dann auch ganz gut ist.HB nicht gestiegen,aber auch
nicht gesunken. Mit den NW muss man einfach leben. Heute wieder wie gehabt mit 10mg Revlimid
begonnen und Dexa.

Bei meinem Vater ging es noch spannend weiter. Ein Mitral Cliping konnte nicht durchgeführt werden.
Dafür war die Mitralklappe schon zu stark geschädigt (Grad IV). Man muss sich das mal überlegen.
Ein paar Tage vorher aus der anderen Klinik in gutem Allgemeinzustand entlassen. Jedenfalls wurde er am offenen Herzen operiert und bekam eine neue biolog. Herzklappe. In seinem desolaten Zustand
hatten wir schreckliche Angst. Aber es kam der erlösende Anruf,das alles gut verlaufen war. Gegen Abend kam ein weiterer Anruf : Innere Blutungen,wieder in den OP und nochmal operieren.
Wir konnten uns garnicht beruhigen vor Angst und diesmal war es ganz schrecklich auf das Klingeln zu warten. Aber : Alles gut! Jetzt sind wieder ein paar Tage vergangen und nun ist er mittlerweile in der Reha. Aber was er alles durch hat!!! Und die andere Klinik muss da einfach zur Rechenschaft gezogen werden. Es war die Herzklappe, wochenlang hat das keiner feststellen können. Dabei stellt man das bei einem ganz normalen Echo fest!!??? Das ist wirklich unfassbar. Und zu guter Letzt wurde ihm auch noch am letzten Tag sein Geld gestohlen.

Es war besonders für meine Mutti sehr schlimm. Sie hat 8kg abgenommen. Ich dachte,hoffentlich
gehts gut mit den Werten,Stress ist garnicht gut.Seit ein paar Tagen spinnt der Blutdruck etwas. Da "nur" der obere Wert erhöht ist,denke ich,das es psych. ist. So neueste Meldung für heute.Allen einen schönen Abend und gute Werte (stabil sein ist alles!!!!!) und Lisa ,dir ganz besonders viel Glück und gutes Anschlagen.


Viele Grüße
Jeanny

..danke liebe Lisa.

Hallo Jeanny,

das ist ja ein wirkliches Drama, beide Eltern, im Augenblick vor allem Dein Vater, in einer prekären Situation. Ich halte Dir die Daumen, dass es ihm bald besser geht und Deine Mutter stabil bleibt.

Alle Gute
Lisa

Hallo

am 23.10.2019 ist wieder Kontrolle.

Bisher ist alles so wie immer. Mal Durchfall,mal Verstopfung.
Das Dexa nimmt sie momentan 3 x 4mg an drei Tagen jede Woche.
Da gehts ihr immer recht gut. Die Bläschenbildung an den Fingern ist besser,aber
es juckt auch oft der Kopf und die Haut ist trocken und muss viel eingecremt werden.

Sie hat mit Flosamen angefangen vor ein paar Wochen. Ist ganz gut.
Eine Blasenentzündung hatte sich auch breit gemacht.Ging trotz D-Manose,Blasen -und Nierentee
und Cystiumtropfen nicht weg.Hausarzt hat Antibiotika verschrieben. 5 Tage je 2 Tabletten.
Jetzt ist wieder gut,aber das hatte auch NW und ich bin froh das es vorbei ist.Geht auch auf die Leber.
Jetzt auch wieder regelmäßig Gerstengras.Ich weiß nicht ob es hilft,aber all die Jahre ohne Therapie
hat sie das fleißig geschluckt. Curcumin traue ich mich nicht,wegen der Blutverdünner und dem Revlimid.

Nun hoffe ich, das die Werte weiter gesunken sind.

Aber vom psychischen her ist es recht schlecht. Wir haben nach wie vor mit meinem Vater
große Sorgen.Er war praktisch immer im KH. Mal vier fünf Tage zu Hause und dann wieder mit
Rettungswagen ins KH. Immer und immer wieder Wasser in der Lunge,Atemnot,extrem niedriger HB.
Eigentlich waren alle schon am Ende mit Ihrem Latein. Er hat in der ganzen Zeit mindestens je 4 Magen und
Darmspiegelungen,Bronchoskopie 2x, Herzultraschal innen(Sonograpie???),in der ganzen Zeit ca. 12 Bluttransfusionen u.a. Das Mass war eigentlich voll. Er hat 15 kg abgenommen. Dann wurde eine Herzkathederuntersuchung gemacht und 3 Stents gesetzt. Nun dachten wir,endlich wird alles gut. Aber er brauchte wieder noch 3x Blut und dann ging es bergauf und blieb stabil. Zu Hause wurde der Zustand wieder von Tag zu Tag schlechter,so schlecht das der Rettungswagen kommen musste und es diesmal wirklich 5 vor 12 war.

Intensivstation, 4x Blut, Atemmaske. Wieder Wasser in der Lunge. Man wollte nicht punktieren,da er zum ASS nun auch noch Plavix nimmt und man sich wohl nicht traute!!!!!!! Er wurde dann verlegt in eine Herzspezialklinik
in Coswig.Wieder Intensiv. Hier stellte man dann eine Herzklappeninsuffiziens fest. Jetzt hat man ihm dort problemlos das Wasser punktiert und er soll die Tage ein Mitral cliping bekommen . Hoffentlich klappt alles.

Solch einen langen Leidensweg hab ich selten erlebt. Er war in einer Kardiologischen Klinik und keiner hat etwas gegen die Herzklappe getan.Ihn einfach nach Hause geschickt. Sie haben das einfach nicht weiter behandelt und ihn in einem "guten Allgemeinzustand" nach Hause geschickt. Bei einer Herzkathederuntersuchung hätte man das einfach erkennen müssen. Ich glaube das hat ein Nachspiel.

Das alles ist ja auch nicht gut für meine Mutti, sie kämpft ja selber gegen eine Krankheit an. Stress ist gar nicht gut. Mein Vater MUSS einfach wieder auf die Beine kommen. Morgen fahren wir wieder zu ihm,jetzt ein noch weiterer Weg.Aber das ist egal. Hauptsache alles wird ein klein wenig besser.

Neue Myelomwerte dann Ende Oktober.


Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,

nachdem sich Deine Mutter so weit stabilisiert hat, wünsche im Augenblick vor allem Deinem Vater gute Besserung und - wie Du schreibst - eine gesicherte Diagnose, auf die man aufbauen kann.

Alles Gute
Lisa