Hallo

lange hab ich mich nicht gemeldet. Meiner Mutter geht es soweit ganz gut.
Neuer Zyklus wie gehabt seit Donnerstag. Und gleich nach der 1. Einnahme wieder Bläschenbildung an den Fingern und Handflächen. Da auch Dexa fällig ist ging das ein wenig zurück.
Der IGG Wert liegt nun bei 2050. Kappa Leichtketten bei 101.

Da sie sehr oft Durchfall hat, haben wir es nun auch mit Flohsamen probiert/angefangen.
Und schon war das auch hier grad das Thema und das hat mich sehr interessiert.Mal sehen,es
scheint ein wenig besser zu werden.

Die Geschichte mit meinem Vater geht auch weiter ( ist nicht das Thema hier,aber gehört zu unserem Leben ja dazu).Er ist wieder im KH. Wieder sehr viel Wasser in der Lunge,wieder punktiert. Keine Ursache gefunden.....Jetzt tippt man auf eine Herzerkrankung,nachdem die Lunge wohl nicht betroffen ist(keine Krebszellen). Nun wird er Dienstag in ein anderes KH verlegt und man macht dort eine Herzkathederuntersuchung. Dann hat er alles durch an Unteruchungen und es reicht langsam.

Ich hoffe,das bald rauskommt was ihm fehlt und man dann behandeln kann.Keine Diagnose ist genauso schlimm.

Meine Mutter hat wieder im Oktober Kontrolle....und ich hoffe,das alles so gut weiter geht.

Wir wollten eigentlich längst im Urlaub sein (Bayern,Österreich, Gardasee). Immer kommt alles anders.


Liebe Grüße

Jeanny

Hallo in die Runde

heute war wieder Kontrolle. Werte bekomme ich am Freitag.
Der HB Wert ist jetzt bei 7,0 mmol/l (11,2)

Also denke ich,das es wohl ganz gut aussehen wird.Ich hoffe es.

Ihr Allgemeinzustand ist ganz gut. Vereinzelnd gibt es Nebenwirkungen.
Durchfall, Bläschen an den Fingern ( mit Fenistil wegbekommen).

Mein Vater hat nun sämtliche Untersuchungen durch.Wieder Wasser in der Lunge,es
wurde wieder punktiert.Bronchoskopie usw. Krankenhausaufenthalt.Morgen kann ich
ihn abholen. Jetzt haben wir Termin bei unserer Onkologin.Verdacht auf Myelodysplastische Syndrome (MDS)
Garnicht gut.Aber noch ist es nur ein Verdacht.Behandelt wird das mit
immunsuppressiver Medikamente. Also Revlimid.

Jeder Krankenhausaufenthalt ,mittlerweile 5 in 6 Wochen waren mit doppelt gemoppelten
Untersuchungen.Die Ursache wurde nicht gefunden bisher.Auf meine Frage heute bei unserer Ärztin
warum man dann nicht tiefer untersucht,sagte sie, das jeder nur sein Bereich untersucht. Stimmt.

Als meine Mutter im Krankenhaus wegen der Lungensepsis lag und ich fragte ob sie auch die Myelomwerte
im Auge behalten,sagte die Ärztin damals, nö !!!!!das bestimmen wir hier nicht. Tja so ist das.

Beim vorletzten Krankenhausaufenthalt meines Vaters wurde das Punktat der Lunge eingeschickt. Aber das
Ergebnis interessierte nach Entlassung niemanden mehr. Als er nun erneut in einem anderen Krankenhaus lag,
dachte ich die müssen das doch wissen und fragte nach ob sie sich ausgetauscht haben? Nein.
Also bin ich ins Krankenhaus und habe den Befund selber abgeholt und ins andere KH gebracht. Das ist doch
wirklich nicht zu fassen.

So am Freitag also neue Werte. Wir hatten heute ein Gespräch, das man ja auch schneller die Werte drücken könnte,indem man 25mg Revlimid schluckt????!!! Aber jetzt ist der 7.Zyklus und es geht auch runter in kleineren
Schritten und so kommt man auch ans Ziel und hält sich über Wasser. Dabei ist die Lebensqualität nicht zu vergessen, die mit 10mg in dem Fall meiner Mutter ( 75 Jahre) einfach besser vertragen wird.

Solange es so funktioniert ,das wäre schön. Und man hat noch eine Option offen und könnte erhöhen.


Bis Freitag also

Jeanny

Hallo

so am Mittwoch war die Pause beendet und immer dann gehen wir zur Kontrolle
alle 2 Monate. Kommen also an in der Praxis, aber unsere Ärztin garnicht da.

Hm...also erst in 14 Tagen ist sie da. Sie hat ein neues Rezept bekommen und wir
sind wieder gegangen.

Seit Donnerstag also Beginn 7.Zyklus. Seit gestern entzündete Finger und Handinnenfläche.
Kleine Bläschen und rot und juckt.Wir haben Fenistil Salbe geholt und es wird etwas besser.
Schlimm wenn man immer am Wochenende niemand erreicht um mal nach zu fragen.
Vielleicht weiß jemand hier etwas?Dexa seit heute und wieder ein wenig weinerlich.
Seit heute Nacht starke Rückenschmerzen. Ein Glück haben wir noch solche Schmerzpflaster.
Die helfen ein wenig zusammen mit Novalgin Tropfen. Es sind nicht die Knochen, eher wie
Nervenschmerzen oder Nerv eingeklemmt.

Mein Vater war ja zwischenzeitig in der Tagesklinik. Bereit am 2.Tag musste er wieder stationär
aufgenommen werden. Wieder Blutbeutel. Diverse Untersuchungen usw.
Gestern wieder entlassen und am Mittwoch muss er in eine Lungenklinik zur weiteren Diagnostik.

Aber es scheint ihm ein wenig besser zu gehen....mal sehen wie lange.Es bildet sich immer wieder
Wasser in der Lunge.So richtig wissen sie nicht was er hat.Man spinnt ja schon und denkt,die
sollten mal das Knochenmark untersuchen.

Also kann ich heute noch keine neuen Werte berichten was das Myelom betrifft.

Aber so bekommen wir die Werte,wenn bereits die Hälfte vom 7.Zyklus um ist.

Viele Grüße

Jeanny

P.S. Marion vergiss Dein Myelom....ignoriere es weiter....15 weitere Jahre soll es Dich in Ruhe
lassen. Du hast keine Zeit mit Deinen Hundis dafür....

Ein besseres Geschenk gibt es nicht!

Liebe Grüße Ina

Dein Myelom fühlt sich sicher ausgegrenzt ...

:woohoo:

Hallo Jeanny,
oh mann, wenn ich das so lese, wo bleibst du denn? Ich kümmere mich auch intensiv um meine 82jährige Mutter, hab ja auch nen sehr anstrengenden Job, bald 4 Hundis .... und irgendwas war da doch noch???? Ach ja, ich hab ja Myelom.
Aber ma im ernst, wenn Mutti nicht mehr ist, oder Vati, der Tag wird leider kommen, kann da ganz krass nen Loch entstehen, in das du fällst, also uffpasse auf dich, gell?
Und ich muss meine Situation auch mal überdenken, ich geb meinem Myelom scheinbar zu wenig Aufmerksamkeit ;-)tja, vielleicht läßt es mich deshalb im Jahr 15 so schön in Ruhe...