Hallo Jeanny,
solche Begegnungen habe ich auch schon häufiger erlebt. Ich bin meist so vorgegangen, dass ich meine Unzufriedenheit freundlich und voller Verständnis für den Stress der Ärzte / Pflege, aber dennoch ehrlich, an die Feedbackstelle der jeweiligen Klinik rückgemeldet habe. Es gibt überall ein Qualitätsmanagement. Mir ist immer wichtig, diese Dinge nicht einfach runter zu schlucken, sondern wenigsten in Worte zu fassen. Kann sein, dass das nicht viel bewirkt, aber je häufiger Patienten und Angehörige auf ihre Perspektive aufmerksam machen, desto wahrscheinlicher wird eine Veränderung. Ich habe auch schon mal einen zweiten Termin zur Klärung der Fragen aus dem ersten Termin schriftlich angefragt und eine Freundin mit zum Termin gebeten, die auch nochmal die Ohren spitzen sollte. Publikum erhöht manchmal die Bereitschaft auf Seiten der Ärzte, sich höflich und professionell zu verhalten.
Liebe Grüße!

Hallo

heute wieder einen aktuellen Stand....


letzten Mittwoch war also wieder Kontrolle nach dem 4.Zyklus.
Diesmal hatte ich mir viel vorgenommen was ich alles fragen wollte.
Aber dazu kam es garnicht.Die Ärztin war im Grunde genommen schon auf
dem Sprung zur Tumorkonferenz.Ja aber deswegen muss sie ja Ihre bestellten
Patienten auch für voll nehmen. Man sieht sich ja nur alle zwei Monate.

Seit nunmehr 2010 sind wir bei Ihr. Aber ich bin wahnsinnig enttäuscht.
Ich versuche mal den Dialog aufzuschreiben.

Hallo Frau .... wie gehts? Na ja soweit ganz gut. Ich hatte längere Zeit sehr starke
Halsschmerzen und einen Harnwegsinfekt. Der Hausarzt hat Antibiotika verschrieben,weil es
nicht wegging. Sie dann : Hm,darüber berichten viele Patienten unter Revlimid.
Damit war das Thema beendet. Ich sprach dann das Problem mit dem Zucker unter Dexa an.
Ja das kann man schon entwickeln,sagte sie. Ich dann : ja was sollen wir dann tun? Ich gebe Ihr
Traubenzucker?????Meistens wird es dann besser. Sie : das hilft nicht. Müssen sie den Blutzucker
kontrolieren!!!!!Ich dann,hm wir haben noch kein Gerät. Dann gehen sie in die Apotheke,die messen
auch. Hallo????? Wir rennen doch nicht zur Apotheke wenn das grade ist. Das muss doch grundlegend kontrolliert werden. Gut dachte ich,dann muss das der Hausarzt machen.
Dann sagte sie, der IgG Wert ist von 3850 auf 2800 gesunken.Ja vor zwei Monaten schon.
Dann machte sie zwei neue Rezepte fertig für Revlimid. Zwischendurch sagte sie sie will auf 15mg
erhöhen. Das wollten wir aber nicht,weil es doch so einige NW gibt. Na ja sie kriegen schon nur
ne Kikitherapie,eigentlich ist die Dosis zur Erhaltung oder bei älteren Patienten. Da sagte meine
Mutti ,ja ich bin eine ältere Patientin. Gut dann war das ok.Also weiter mit 10mg.

Das Dexa weiterhin 20mg einmal die Woche!!!!! Hm wir hatten ausgemacht,wegen der Verträglichkeit
2x 8mg . Sie hat diesmal alles durcheinander gebracht.

Irgentwie wiedersprüchlich. Auf der einen Seite bezeichnet sie die Dosis des Revlimid als "Kiki",auf
der anderen Seite schreibt sie unter der reduzierten Dosis auf Wunsch der Patienten bereits nach dem 2.Zyklus eine gute partielle Remmision.

Ich war so wütend, das ich dachte,nächstes mal bräuchten wir doch garnicht zu ihr rein. Sie soll
doch einfach ein neues Rezept ausstellen und Blutentnahme.Den Rest sehe ich dann schon.

Aber soll man wechseln nach soviel Jahren? Auch nicht gut.Na vielleicht hatte sie einen schlechten Tag.

Die neuen Laborwerte habe ich nicht zur Hand.Allerdings habe ich den aktuellen IgG Wert : 2610
und das Gesamteiweiß : 77,1.....Das IgG hatte ich mir besser vorgestellt,da ja auch der Gesamteiweiß
enorm gesunken ist. Vielleicht liegt es daran,das sie eine Impfung hatte und Antikörper gebildet werden? Aber ein kleines Stück ist er ja wieder gesunken. Das kleine Blutbild ist soweit ok.
HB unverändert bei 6,7 mmol/l. Der Allgemeinzustand ist zufriedenstellend.Nach der schweren
Lungensepsis hätte ich das nicht zu hoffen gewagt.

Jetzt also wieder zwei Zyklen Revlimid 10mg und Dexa 2x 8mg/Woche,wie gehabt also.

Ich stelle fest,das das wirklich stimmen kann,das man es mit der Zeit besser verträgt.
Also für alle die am Anfang stehen vielleicht ein kleiner Lichtblick wenns grade nicht so gut ist.

Mein Fazit ist also,die Onkologin kümmert sich nur um das Rezept und die Therapie.
Alles andere werden wir mit dem Hausarzt besprechen und dem Neprologen.

Viele Grüße
Jeanny

Hallo

nachdem wir am Freitag beim Neprologen waren, habe ich heute
erste Blutwerte. Beim Neprologen sind wir jedes halbe Jahr.
Diesen Mittwoch dann Kontrolle bei der Onkologin nach dem 4.Zyklus.

Jetzt ist ja gerade Pause und es geht Ihr ganz gut.

Am Samstag war wieder ein kleiner Vorfall. Kreislaufprobleme, nervös,
Bauchgrummeln. Ich dachte man was ist das denn? Ist doch Pause.

Ich dachte mir,es könnte mit dem Blutzucker zusammen hängen.
Also Dextro und Kirschsaft und es war innerhalb ein paar Minuten besser.

Es muss mit dem Kortision zusammen hängen. Man kann Diabetes entwickeln.


So und heute beim Neprologen also ein paar Werte,da kann man sich schon mal
ein kleines Bild machen,was einem Mittwoch erwartet. Ich bin sehr zufrieden und froh
und glücklich. HB noch niedrig,aber nicht so das was getan werden muss.
Gesamteiweiß : 77,1 !!!!!!!!Mein Tipp war 75,0. Die anderen Werte vom kleinen Blutbild alle ok. Zuckerwert nicht bestimmt, hätte ich gerne gewußt, muss die Ärztin Mittwoch mitbestimmen.

Also scheint Revlimid 10mg gut zu wirken. Und ich muss sagen, das auch diese Menge
ausreicht. Es sind doch Nebenwirkungen da und die letzte Woche vom Zyklus reicht es
dann auch.

Ich würde so gerne eine Pause von einem Monat für sie "aushandeln". Einfach mal garnichts
nehmen. Seit Dezember geht das mit Ihr und wir sind froh,das alles wieder halbwegs gut ist.

Mal sehen. Ich spreche sie darauf an, auch wegen dem Dexa.


Bis Freitag mit neuen Werten.


Jeanny

Verlauf 4.Zyklus


nun noch eine Woche, dann ist auch der 4.Zyklus beendet.
Dann geht es wieder zur Kontrolle und hoffentlich mit gutem
Ergebnis.
Immer nach der Dexa Einnahme bekommt meine Mutter starke
Halsschmerzen und irgent wie gehts Ihr nicht gut. Heute Beginn
von drei Tabletten Antibiotika, weil es einfach nicht richtig weggeht.
Ist es das Revlimid ? ich weiß nicht, eigentlich immer nach 2 Tagen gutem
Zustand bei Einnahme von Dexa gehts danach nicht gut.
Es hat schon einige Nebenwirkungen. Und wenn ich nochmal an den Bericht
von Dr. Durie denke,frage ich mich,ob man das so hinnehmen soll ?
Unsere Ärztin sagt, es wäre ein wichtiger Bestandteil der Therapie und Dr.Durie
meint die ersten zwei Zyklen, dann reduzieren.Das muss unbedingt angesprochen
werden.

Viele Grüße

Hallo Kirsten,


also die Leichtketten Kappa und die Leichtketten Lambda sind
beide unter Revlimid gestiegen.

Der Lambda Wert war immer in der Norm und die Kappas erhöht.
Deswegen war der KLQ vor Therapiebeginn bei 35,1 jetzt bei 12,21.
Ich verstehe das so,das wenn beide in einem Verhältnis steigen der
KLQ weniger wird.Ich blick da auch nicht durch.Ich warte mal die nächste Kontrolle
ab und dann gucken wir.Ich werde auch fragen was das mit der Aktivierung auf sich hat.


Liebe Grüße
Jeanny

Liebe Jenny,
ist dir bei den Leichtkettenwerten das Komma verrutscht?
Der Quotient scheint mir so viel zu hoch. Wie ich es verstanden habe ist, wenn unter Revlimid beide Leichtkettengruppen steigen, der Quotient somit in der Norm bleibt, alles gut.
Lieben Gruß und alles Gute für deine Mutter!
Kirsten