Liebe Jeanny

Ja - da darf ich mich gern anschliessen. Eine Mutter, die eine Tochter wie Dich an ihrer Seite hat, das ist bestimnt eine glückliche Frau! Das machst Du grandios!

Ich hoffe, dass ihr einen guten Weg findet und alles gut geht. Meine Daumen sind gedrückt!

Diddlmaus

Liebe Jeanny,
Ich habe mit legalen CBD, also Hanf Tropfen meinen Blutdruck im den Griff bekommen. Muß ich zwar selber zahlen aber egal, es hilft und ich habe keine Nebenwirkungen mehr.
Ich finde es toll, wie du dich um deine Mutter kümmerst und drücke fest die Daumen, dass das Gespräch am Mittwoch positiv verläuft.
Gruß, Kirsten

Liebe Marion,

manchmal muss man alles ganz genau überdenken.Man will kein Fehler machen. Zunächst bin ich wirklich froh, das Du das wieder gut weggesteckt hast. Zeigt es doch,das Dein Immunsystem gut funktioniert. Bist ebend eine Kämpferin,hast nicht umsonst nen schwarzen Gürtel.
Seit Tagen(Wochen) durchforste ich Ihre Blutwerte. Es ist mir aufgefallen, das sie bei der Lungenentzündung im KH eigentlich schon am 3.Tag wieder einigermaßen "fit" war.Da sie ja unter Bluthochdruck leidet und dafür viele Tabletten einnehmen muss und die im KH eine davon umgestellt haben (Duretika) wegen erhöhten Natriumgehalt,ist mir jetzt aufgefallen,das es ihr danach immer schlechter ging. Denn während der Lungenentzündung war der HB noch immer gut,wie immer. Nach dem Tablettenwechsel ging es rapide berg ab. Das fällt einem erst manchmal auf,wenn man nach Ursachen sucht. Denn Ihr IgG ist in 7 Monaten in denen wir nicht zur Kontrolle waren eigentlich "nur" um 300g/l gestiegen. Also suchte ich nach Ursachen!!!! Jetzt hat sie eine Anämie entwickelt und genau solange sie diese anderen Tabletten nimmt. Komisch. NW sagen genau dies aus : Anämie,Blutbildveränderung,Schmerzen im Rücken (die wurden auch immer schlimmer) u.a. Ich hatte das sehr im Verdacht und bin deswegen zum Neprologen gewesen,hab geschildert,das diese Tablette umgestellt wurde vom KH und wir feststellten,das es Ihr nach Einnahme am morgen bis Mittag richtig schlecht ging.Da wurde dann von 1 1/2 Tabletten auf eine halbe abgesetzt. Jetzt haben wir seit 2 Tagen beschlossen,die Tablette ganz wegzulassen. Und was soll ich sagen,es ging Ihr heute schon besser. Ihre Kraft,wenn auch zögerlich kommt langsam zurück,sie sieht auch wieder etwas rosiger aus,nicht mehr so blass. Natürlich trinkt sie täglich Rote Beete Saft (aus Verzweiflung wegen der Anämie). Manchmal muss man wirklich gucken,was es sein könnte,ob es andere Ursachen gibt????Und ja ich bin auch der Meinung, das man vielleicht noch warten könnte. Mal sehen was Mittwoch besprochen wird,ich passe ja auf und werde sehen. Morgen neues Blutbild,ich hoffe die Anämie ist nicht schlechter geworden, Symptome sind jedenfalls nicht schlimmer,keine ausserordentliche Luftnot oder so. Wäre schön,wenn man noch warten könnte. Sie geht so langsam wieder ins normale Leben!!!!Hat heute leckere Bouletten gebraten und ein wenig rumgewurschtelt. Wenn auch noch schnell kaputt,aber das war ja alles garnicht mehr möglich. Und sie ist ebend 74 Jahre,da geht das auch nicht ganz so schnell vorüber. Es waren wirklich sehr harte Wochen und das zehrte an unser aller Nerven und Kräften . Wir als Angehörige sind begleitend dabei und es tut weh bis sonst wo,weil man nicht alles abnehmen kann,keine Schmerzen und so. Aber manchmal kommt auch alles wieder in Ordnung oder wenigstens so,das es weiter geht. Die angedachte KMP, das war auch so ein Kampf. Die haben so darauf gedrängt. Aber ich dachte immer zu warum denn? Ja sie wollen den aktuellen Status??? Bin so froh,das ich die Ärztin erreicht hatte (sie hatte Urlaub) ,wirklich 5 Minuten vorher. Und sie dann sagte : Nein nicht nötig!!!! Dabei hatte ich bange,das die dort schon anfangen,ehe ich das Telefon auflegen konnte.Aber Glück gehabt. So jetzt geht es wie gesagt morgen für 10 min. zum Blut abnehmen und Mittwoch Gespräch mit der Ärztin. Werde weiter berichten. Danke Marion, Du bringst mich immer wieder zum positiven Denken und ja,rumgewurschtelt haben sie...... Liebe Grüße nach oben

Jeanny

Hallo liebe Jeanny,
ich hab mich trotz schwerer Lungenentzündung innerhalb einer Woche wieder erholt. Also, alles easy hier. Ja fuck, das deine Mum bei so `niedrigen`IgG`s schon wieder behandelt werden muss. Is halt echt kein MM, wie das andere. Aber muss das jetzt direkt schon im Anschluss sein? Kann man sie nicht erst mal sich erholen lassen? ist immer so mein Bauchgefühl das mir rät, ein Schritt nach dem anderen und immer erst ma eine Baustelle schliessen, wenn das möglich ist. Ich gebe meinem Körper gaaaaanz viel Zeit, mit einigen Dingen selbst fertig zu werden. Kann natürlich alles auch totaler Schwachsinn sein, weil ich halt so oder so ein kuscheliges Myelom habe. Aber wenn ich z.B. an unseren lieben Rudi denke, der wurde ja echt brutal zu Tode durchgenudelt....bin mir sicher, er würde heute einen anderen Weg gehen...naja, aber was weiss ich schon?
Auf alle Fälle , Daumen gedrückt und Kopf hoch, Nase in den Wind
deine Marion, Grüss mir die Mutti

Hallo

meine Mutti ist nun wieder aus dem KH. Der Verdacht auf einen Progess hat sich bestätigt.
Ihr IgG liegt also bei 4150. CT lag noch nicht vor. Sie hat eine Anämie. Am kommenden Mittwoch
müssen wir zur Ärztin,wo besprochen und entschieden wird,was für eine THERAPIE angedacht ist.
Am Montag nochmals Blutabnahme um den genauen Stand zu ermitteln. Nach der Lungenentzündung,fast nun die 8.Woche,geht es in klitzekleinen Schritten voran.Sehr schnell aus der Puste und den Kräften. Ich hoffe sie bekommt Revlimid als Therapie. Hier nochmal dazu eine Frage: Wie vertragt Ihr das? Was sind die NW mit denen Ihr zu kämpfen habt? Da der Hausarzt ab Montag Urlaub hat,müssen wir zur Blutabnahme nach Magdeburg (25 km).Da sie noch sehr schwach ist und die Wohnung im vierten Stock liegt,habe ich einen Krankentransport bestellt. Sie ist sehr deprimiert,die wochenlange ans Bett gefesselte Lungenentzündung und nun der bevorstehende Therapiebeginn haben ihr sehr zugesetzt. Jetzt heißt es Mut aufzubringen und den Kampf wieder aufzunehmen. Das haben hier so viele schon durchlebt. Diddlmaus,gute Besserung und auch Marion meine Liebe,werdet schnell wieder fit. Für heute der aktuelle Stand,ich werde weiter berichten. Achso....eine KMP wollte man im KH vornehmen. Meine Mutti natürlich wahnsinnige Angst, ich noch kurz vorher Ihre Ärztin telefonisch erreicht, NEIN nicht nötig,wir wissen ja was sie hat!!!!!Ich schnell zurückgerufen,bevor die angefangen haben. Meine Mutti glücklich,die Ärzte nicht!!!!Also manchmal sind es Dinge die unnötig sind. LG Jeanny

Hallo

mittlerweile haben wir morgen schon den 01.02.
Seit heute ist meine Mutti im Krankenhaus auf der onkologischen Station.
Es ging Ihr nach wie vor nicht so gut und eigentlich hätte Sie sich nach der
Lungenentzündung langsam erholen müssen. Aber sie wurde immer schwächer.
Zwar wieder Appetit (ein Glück) aber sehr schwach, Schmerzen im Rücken.
Unser Hausarzt hat dann Blutbild gemacht ( zu Hause abgenommen). Es zeigte sich
eine Anämie HB nur noch 8,69 und IgG nun 4150, Kappa Leichtketten 300,5 und Quotient
35,1.....also Therapiestart ist angesagt,wegen der Beschwerden und der Anämie.
Ins Krankenhaus ist sie deshalb gekommen,weil es unmöglich wäre zur Ärztin nach Magdeburg (25km)
zu fahren, dann noch woanders hin zum CT und und und.So beschlossen wir,es in der Klinik zu machen.
Heute wurde also Blut abgenommen(viel) und 24 Stunden Sammelurin angefangen, morgen CT. Das
die Station gut ist,habe ich daran gemerkt, das immer jemand kommt, fragt und alle sehr freundlich sind. Es wurden Abstriche gemacht um mögliche Erreger auszuschließen, zum Schutze aller. Vorbildlich.
Die Ärzte sind super nett und die Gespräche sind auf Augenhöhe. Jetzt wird auf alle Ergebnisse gewartet und dann besprochen. Meine Frage auf Revlimide wurde bejaht, man müsse sehen. Der letzte Satz war "Das ist nicht das Ende der Welt" . Sie wird wahrscheinlich Blutbeutel bekommen, davor hat sie schreckliche Angst. Gibt es da NW?
Ja nun ist es also wieder soweit, Wir waren sehr verzweifelt und tieftraurig. Aber das kennt jeder hier. Aber heute haben wir wieder etwas Mut . Immerhin sind die Werte in fast 9 Jahren nur sehr langsam gestiegen. Jetzt hat ebend die Lungenentzündung alles ins Rollen gebracht. Nicht dagegen geimpft !!!!!!Garnicht gut.
So das ist der Stand . Ich berichte wieder

Jeanny