Franziska123 schrieb: Hallo

wir waren also am 04.11. zur Kontrolle.
Blutwerte wie immer am Montag,werde berichten.



Blöd immer,das man nach 5 Monaten ohne Kontrolle nie den aktuellen Wert hat um zu "verhandeln".
Es wird ja dann beim Termin Blut abgenommen und die guckt sie ja dann erst wieder beim nächsten
Termin an,also im Febr. 2021.
Obwohl dann auch wieder 3-4 Monate vergangen sind und die Werte ja schon wieder ganz anders sind.
Da muss ich mal fragen,ob wir eine Woche vor dem Termin schon mal Blut abnehmen könnten. Ich gucke
ja drüber und kenne mich wie jeder hier mit allen Werten und deren Bedeutung aus. Gut so.




Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Jeanny,
im Ernst ??
Wenn ich meine Kontrolluntersuchungen habe, dann "Blute" ich vormittags und gegen Mittag habe ich einen Termin bei Frau Doktor um die aktuellen Werte zu besprechen.
Nur die Elektrophorese , da muss ich ein paar Tage aufs Ergebnis warten.
Dann kann ich Anrufen, Mailen oder mir das Ergebnis abholen.
Ok, liegt vielleicht daran das dies bei mir immer direkt in der Uni Kinik gemacht wird und die haben ein eigenes Labor. Aber Monate warten ?
Würde ich nicht mitmachen. Wieso kann man nicht einen Termin vereinbaren wenn die Laborergebnisse da sind.
Ein paar Tage oder ne Woche später ?
So etwas geht sogar Telefonisch.

Beste Grüße und alles gute.
Gruß Michael

Hallo

wir waren also am 04.11. zur Kontrolle.
Blutwerte wie immer am Montag,werde berichten.

HB bei 7,2 mmol


Die Praxis war diesmal ohne Computer,die waren alle ausgefallen.

Die Onkologin fragte,ob meine Mutter jeden Zyklus genommen hat? Hallo!
Was für eine Frage.Natürlich! Also 21 Tage und einmal Dexa???
Nein . 21 Tage und jede Woche Dexa. Bei sovielen Patienten und ohne PC ist
das schon schwierig.

Wegen der blauen Flecken wurde diesmal auch wegen der Blutgerinnung geschaut.
Es soll auch wieder ein CT und Sammelurin erfolgen. Letztes CT ist schon länger her.

Nächster Termin im Februar 2021. Natürlich wenn nichts ist bei den Blutwerten am Montag.

Im Moment sehr starke Schmerzen seitlich an der Zunge,wahrscheinlich nachts drauf gebissen.
Das das solche Schmerzen verursacht. Wir probieren alles,aber es kommen immer wieder
Schmerzattacken.Hoffe es hört bald auf. Durchfall ist besser geworden.

Auf meine Frage ob man irgentwann reduzieren könnte? Vielleicht irgentwann....Sie hat bedenken,das
dann die Myelomzellen gleich wieder steigen. Man weiß es ja,das es eine Dauertherapie ist,aber ein
bißchen weniger wäre schon gut. Nun erstmal die Werte abwarten.

Blöd immer,das man nach 5 Monaten ohne Kontrolle nie den aktuellen Wert hat um zu "verhandeln".
Es wird ja dann beim Termin Blut abgenommen und die guckt sie ja dann erst wieder beim nächsten
Termin an,also im Febr. 2021.
Obwohl dann auch wieder 3-4 Monate vergangen sind und die Werte ja schon wieder ganz anders sind.
Da muss ich mal fragen,ob wir eine Woche vor dem Termin schon mal Blut abnehmen könnten. Ich gucke
ja drüber und kenne mich wie jeder hier mit allen Werten und deren Bedeutung aus. Gut so.

So dann melde ich mich Montag wieder mit hoffentlich "guten" stabilen Werten.


Liebe Grüße

Jeanny

Liebe Jeanny,
Es ist schön zu lesen dass es trotz Nebenwirkungen doch aufwärts geht. Auch das der Vater sich wieder so gut erholt hat ist super.
Ja, Corona treibt sein Unwesen und zwar mit voller Wucht.
Das kann man nicht gebrauchen... passt gut auf euch auf.

Herzliche Grüße Ina

Hallo

ein paar Monate sind vergangen...
Was gibt es Neues?

Vor ein paar Wochen hatte sie aus dem Nichts beim Mittagessen plötzlich eine starke Wölbung am
Unterarm aussen. Total blau und und schmerzhaft. Da kriegt man wirklich einen Schreck.Wir haben
sofort ein Eispad draufgelegt. Es wurde etwas flacher,sah aber gefährlich aus. Am nächsten Tag war es flacher,
aber es war so ein Knubbel unter der Haut. Jetzt ist nichts mehr davon zu sehen. Aber blaue Flecken regelmäßig.
Eine Blutuntersuchung beim Hausarzt erfolgte,ich wollte unbedingt den IGG Wert wissen,aber sie haben IGE angekreuzt
und der Wert interessiert mich garnicht. Er war aber im Normbereich. Nun muss ich noch bis November warten. Aber HB
Wert jetzt bei 7,2mmol und Gesamteiweiß 72,3,also ok . Die Thrombozyten diesmal allerdings 149.000 . Kappa Leichtketten
i.S. 54... Nun hoffe ich,das im November das IGG schön runter ist.
Das Revlimid 15mg schlaucht,mit 10mg war es besser.
Im Moment starke Erkältung und man hat immer Angst es könnte Corona sein.

Auch habe ich diesmal den Vitamin D Status mitbestimmen lassen. Oh oh starker Mangel.
Dagegen nimmt sie Vitamin D3 2000.

Wenn man denkt man hat ein Problem im Griff? Nein.Der Durchfall kommt und geht. Oft Übelkeit.Das haben wir sonst immer
mit Vomacur behandelt. Jetzt luscht sie zwei Zitronenhälften und die Übelkeit lässt nach.

Oft hat sie auch Krämpfe,das hat garnichts mit Magnesiummangel zu tun.Wir probierten es mit saures Gurkenwasser und es
funktioniert tatsächlich,hilft innerhalb von Sekunden. Die Krämpfe sind oft wirklich schlimm in Wade und Zehen,sogar entstehen
dabei blaue Flecken an den Waden.
Das alles hatte sie mit Revlimid 10mg nicht. Ich hoffe so sehr,das man irgentwann wieder mit dieser Dosis weitermachen kann.

Wenigstens funktioniert das jetzt mit dem Dexa so in dieser Dosis und früh um 6.00 Uhr eingenommen.

Wie gesagt,im Moment ist Pause und die Erkältung macht ihr sehr zu schaffen. Alles tut weh und dauert an.
Ich hatte die Ärztin angerufen ,ob sie Pause machen soll,wegen der Erkältung? Nein sagte sie. War ein wenig sauer,lese ich doch hier
das viele bei Infekten pausieren. Ab Donnerstag gehts wieder weiter mit dem nächsten Zyklus.

Wegen Covid-19 kann man auch garnicht für ein paar Tage mal wegfahren. Wohin denn? Und wenn was ist,was dann?Nein geht ebend
nicht.

Mein Vater ist 80 Jahre geworden. Das hätte auch keiner gedacht vor ein paar Monaten. Er hat sich gut erholt. Wenigstens etwas positives.

Bei uns hier wurde heute bekannt gegeben, das kein Besucher mehr ins KH darf. Ein Alptraum.....Selbst bei Mac Donald durfte man nicht rein.
Nur Mac Drive. Eine Pizzeria musste schließen,der Besitzer ist positiv.Eine Schule 12 Infizierte. Irgentwas ist im Busch. Hier waren fast gar keine Fälle.

Melde mich wieder nach der Kontrolle am 04.11.2020.Bis dahin alles Gute für Euch


Jeanny

Liebe Jeanny,
schön, dass es deiner Mutter so weit gut geht!
Ob eine andere Therapie nun besser gewesen wäre- wer weiß das. Ist ja auch nicht gesagt, dass sie mit VMP nach kurzer Zeit ohne Behandlung ausgekommen wäre. Wenn es so einigermaßen geht, dann lass es doch dabei. Und Pausen müssten dabei auch möglich sein, ebenso Dexa- Reduzierung. Man muss halt immer verhandeln. Was mich wundert ist die Yomogi Empfehlug, da steht doch bei Chemo usw. "kontraindiziert"?
Weiterhin alles Gute
Undine

.....................kurz mal wieder

Wieder ist seit dem letzten Eintrag ein Monat vergangen.
Am 28.07. hat meine Mutter Geburtstag.

Wegen dem immer wieder auftretenden starken Durchfall sind wir doch mal zum Hausarzt.
Die Onkologin rät immer nur zu gängigen Mitteln.

Es wurde eine Stuhlprobe vorgenommen. Das Ergebnis war negativ,also nichts schlimmes.
Gleichzeitig verschrieb er "Yomogi" und sie nahm es 10x. Der Durchfall war wie weggeblasen.
Keine Krämpfe mehr und auch kein aufgeblähter Bauch.Ich hätte nie gedacht,das noch irgend
etwas hilft. Man sollte es nur nicht zusammen mit Dexa nehmen.
Bis jetzt nach einer Packung vor 3 Wochen ist der Durchfall so gut wie weg, hin und wieder mal,
aber weit aus nicht so stark und wenn dann nur ein mal am Tag.

Das Dexa wird jetzt wieder regelmäßig eingenommen nach dem die IGG`s stehen geblieben sind.
Jede Woche an 3 Tagen verteilt 4mg,4mg und dann nochmal 2mg. Um 9.00 Uhr genommen verursacht
es Nebenwirkungen. Um 6.00 Uhr eingenommen überhaupt nicht. Bei Beschwerden,was ich auf den
Blutzuckerspiegel zurück führe ( Zittern, Kreislaufprobleme) zwei Blättchen Traubenzucker und Kirschsaft.
Dann geht es.

Ab heute wieder Pause.
Wir sollen erst wieder im November zur Kontrolle kommen,es sei denn es ist irgend etwas. Hoffentlich nicht.

Im Moment geht es also so weit ganz gut. Hin und wieder auch mal einen schlechten Tag.
Alles ist auch Tagesabhängig....

Sie nimmt wie gehabt seit Jahren Hepar Hevert Lebertabletten. Trinkt Löwenzahntee und Ingwer.
Wegen dem Revlimid trauen wir uns nicht Curcumin oder Gerstengras zu nehmen.Obwohl ich so darauf
schwöre. Hin und wieder Vitamin B12,manchmal auch Folsäure. Ansonsten viel trinken wegen der Nieren.

Manchmal denke ich ,ob es besser gewesen wäre,doch nochmal die erste Therapie (VMP) zu wieder holen.
Dann wäre sie nach 9.Zyklen fertig....so ist es eine Dauereinnahme. Aber was ist richtig oder falsch?

Nach der Lungensepsis sollte es nicht so belastend sein....da erschien Revlimid "einfacher" . Aber eigentlich
verträgt sie das Revlimid ja, es ist das Dexa und andere Medikamente was alles etwas beeinträchtigt.
Wichtig ist ja,das es wirkt.


so das war mal wieder der Stand der Dinge.

Euch allen alles Gute

Liebe Grüße Jeanny