Zu diesem Thema allgemein:

Nach erfolgreicher Bortezomib-Chemotheraphie in 2018 und zweijährigem vertretbaren Gleichstand erhöhten sich im Frühjahr 2020 plötzlich nicht nur die IGA-Werte rasch steigend. Daher wurde im Juni 2020 mit einer Antikörpertherapie begonnen ( hatte mir vorher 3 Fachklinik-Meinungen eingeholt ) und die Werte haben sich deutlich verbessert. z.B ist IGA von 2958 auf 1050 zurückgegangen. Auch alle anderen relevanten Blutwerte befinden sich z.Zt. im optimalen Bereich.

Aktueller Therapieplan:

Tagesklinik:

1. Alle 14 Tage DARATUMUMAB 8mg/Kg - Infusion zusätzlich mit DEXAMETHASON 20 mg und Begleitmedizin TAVEGIL 2 mg/2ml

2. Am nächsten Tag nach der DARA-Behandlung DEXAMETHASON 12 mg Tabletten

Einnahmeplan:

1. REVLIMID 25 mg Kapseln 1-0-0 im dreiwöchigen Turnus - dann eine Woche Pause!

2. Täglich ACICLO 400 mg Tabletten 1-0-0

3. In der Mitte der 14 tägigen DARA-Pause 1 x DEXAMETHASON 20 mg Tabletten 1-0-0

4. MO-MI-FR je eine COTRIM 960 = 160 mg + 800 mg Tablette 0-1-0 ( keine Milchprodukte )

sowie:

Alle 3 Monate eine ZOLEDRANSÄURE-Infusion und CT - Ganzkörperskelett - Untersuchung

Zusätzlich neheme ich alle 5 Tage hochdosiertes Vitamin D3 10.000 + K2 200 ein

Wünsche allen Betroffenen erfolgreiche Therapien und guten Verlauf.

Pinnacle

Hallo


lieben Dank für Eure Meinungen. Ich werde das demnächst so handhaben.
Erst Blutabnahme,dann Termin zur Kontrolle.

Jetzt habe ich endlich heute die neuen Werte in der Hand.
Ich habe also meine Brille aufgesetzt und mein erster Blick ging in Richtung
IgG Wert. Jippi......1500. IgM und IgA auch im Normbereich. Kappa-Lambda
Quot. 4,1, die anderen Werte fast alle ok. Gut der Creatinin könnte besser sein.
Und Harnsäure ist auch erhöht. Aber sonst bin ich sehr zufrieden.

Der "Biss" auf die Zunge? War kein Biss. Ihre Trigeminusneuralgie war es auch nicht.
Es ist die andere Art davon, Glossopharyngeusneuralgie.Also Ohr,Zunge,Rachen.
Barbarische Schmerzattacken. Am Sonntag mit Carbamazepin aufdosiert und Montag
zum Hausarzt. Es wird langsam besser. Aber das sind so schlimme Schmerzen.
NW des Carbamazepin sind Schwindel,Übelkeit,Müdigkeit und Depressionen.

Nicht mal die guten Werte konnten sie heute aufbauen. Hoffentlich ist die Schmerzphase
bald vorbei und sie kann dann wieder ausschleichen.

So also nächste Kontrolle im Februar 2021,weiter bis dahin mit Revlimid 15mg +Dexa .
Eigentlich hat es bis zu diesem Wert 1 1/2 Jahr gedauert. Langsam.Aber immerhin wirkt
es ja. Diesen IgG Wert hatte sie nach der ersten Therapie erreicht (1450).Das ist jetzt über
10 Jahre her. Er stieg in all den Jahren ohne Therapie immer in sehr kleinen Schritten an.
Hoffentlich geht es irgend wie so langsam weiter.Das schönste wäre eine lange Stabilität.
Aber das wünscht sich ja jeder hier.

Ich werde mir mal die Tabletten von Undine besorgen.Ein Versuch ist es wert.


Viele liebe Grüße

Jeanny

@UndineD.,
Word !
Dem ist wenig hinzuzufügen.

Liebe Jeanny!
Ich sage ja immer, man darf sich als Patient nicht alles bieten lassen, will heißen, nicht alles als unabänderliche Tatsache hinnehmen. Da wundere ich mich, dass du das bisher so bescheiden mitmachst, Jeanny. Es geht auch anders, wie meine Vorschreiber schon mitteilten.
Ich bin z. Z. meist 1 x monatlich in der onkol. Praxis. Dort wird zuerst das Labor erledigt, die ersten Blutwerte, HB ec. haben wir dann sofort. Ich sage auch jeweils, was ich gerne kontrolliert hätte, abgesehen natürlich von den ohnehin üblichen Werten, das Arztgespräch folgt dann. 2 Tage später lasse ich mir die Laborwerte komplett mailen, trage dann das für mich Wesentliche in meine Tabelle ein. So sehe ich kleine Abweichungen u. Tendenzen eher als die Ärztin. Wenn ich dann Fragen habe o. ein Problem vermute, kann ich am Telefon mit ihr sprechen. Wenn etwas bedrohlich ist, lass ich auch eher kontrollieren, wie zeitweise die Blutgerinnung. So habe ich "die Fäden" zumindest teilweise selbst in de Hand, das ist mir wichtig. Die Ärztin kann damit leben dass ich eine "schwierige Patientin" bin, zeitweise habe ich den Eindruck, so unangenehm ist ihr das nicht.
Was Revlimid- Dauertherapie betrifft: Ich habe den Verdacht, dass die IGGs ec. nach Rev Ende o. Pause besonders stark anstiegen. Also bei mir war das so, nie zuvor hatte ich einen solch rasanten Anstieg in der kurzen Zeit. Kann auch Zufall sein- es interessiert mich, ob das bei euch auch so ist. Wie dem auch sei, ich werde darauf bestehen, die Dosis demnächst zu verringern u. dann auch versuchen es ganz wegzulassen. Ich warte nicht darauf, mit noch mehr Mitteln gegen NW gegenzusteuern. Es werden mit Rev ja auch Werte gesenkt, die dann zu niedrig sind u. auch wieder behandelt werden müssten. Da muss jeder seinen Weg finden aus dem Teufelskreis.
Übrigens sah ich gerade erst den Vit D- Mangel von deiner Mama, Jeanny. Wie war denn der Wert? Mit tägl. nur 2000 kommst du nicht gut voran, das sind nur 14.000 wöchentlich. Darüber wurde hier ja schon viel geschrieben. Hochdosiert auffüllen hilft, d.h. ruhig etwa 3 x wöchentlich 20.000. Wenn der Wert gut ist, heißt für mich hoch bis kurz unter 100, dann nehme ich 1x 20.000 die Woche. Man fühlt sich insgesamt besser, ich meine der HB- Wert wurde auch besser. Es sind viele Effekte die besser werden durch mehr Vit. D, auch weniger Infekte.Habe mich zu diesem Thema vor einiger Zeit von einem Facharzt beraten lassen. Die meisten Ärzte sind da immer noch zögerlich, warnen vor zu viel, wobei man das kaum erreichen kann, und selbst wenn man kurz über 100 käme, wäre das nicht gefährlich. Die Menschen hier haben eher viel zu wenig. Der politisch korrekte Wert von über30 ist deshalb so niedrig angesetzt, damit die Kasse nur zahlen muss für diejenigen noch unter Wert 30. Wenn alle mit Wert unter 80 etwa Vit. D auf Kassenrezept bekämen, wären das natürlich einige Kosten.
Aber das ist das alte Lied, wir kennen es alle. Vit. D, Cannabis, jetzt aktuell bei mir PEA ec. ist das was wirklich hilft bei vielen Beschwerden. Wird aber von Ärzten belächelt o. sogar abgelehnt u. man muss selbst zahlen. Andererseits werden Chemos u.a. mit Wahnsinnskosten bezahlt und oft geradezu aufgedrängt. Man kann nur für sich austaxieren, möglichst wenig u. so viel wie nötig schwere Hammer zu nehmen u. sich zusätzlich das zu gönnen, was bei diversen Beschwerden geholfen hat.
Man braucht auch nicht bescheiden u. kleinlaut die Ärzte zu befragen, wir sind keine Bittsteller, sondern schwerkranke Menschen, und es geht um unsere Gesundheit u. unser Restleben!
L.G.
Undine

Hallo zusammen

Ich bin in Heidelberg und da geht es genauso.

Bleibt gesund alle.

Liebe Jeanny,
Ich empfehle dir sehr folgendes Vorgehen, was in meiner onkologischen Praxis gängig ist: Nach der Besprechung mache ich gleich für 3 Monate später eine Termin zur Blutabnahme ab und für die darauf folgende Woche den Besprechungstermin mit meinem Arzt. Sollte zwischendurch was sein, ruf ich a
Ich bin in einer niedergelassenen onkologischen Praxis.
Vielleicht geht das bei deiner ja auch?
Liebe Grüße. Lebensfroh