Hallo Jeanny,
2017 habe ich Erhaltenstherapie
Revlimd und Dexamethason erhalten.
Ich bin zu der Zeit, mehrmals mit Vorhofflimmern ins Krankenhaus gekommen.
Nach ein paar Stunden schlug mein Herz wieder normal.
Eine Herzerkrankung wurde nicht festgestellt.
Die Vermutung ist, dass das Flimmern durch das Dexamethason ausgelöste wurde.
Mit Absprache mit meiner Onkologin habe ich beide Medikamente abgesetzt und hatte nie wieder Vorhofflimmern.
Ich bin sehr glücklich dass ich ohne Medis so stabil bin.
Ich wünsche euch alles, alles Gute !
Marlies

Hallo

wie soll ich anfangen......

Seit Samstag bekam meine Mutter Husten,nicht schlimm,aber da. Mukosolvan geholt.
Dann Luftnot bei Bewegung. Wurde von Tag zu Tag schlimmer,in Ruhe ging es.
Auch war das Wasserlassen schwierig. So dachte ich ,gehen wir zum Neprologen.
Blutdruck auch ein wenig durch einander.Er machte Ultraschal der Nieren,Leber ua.
Wasser in der Lunge. Er verschrieb Torasemid und wenn Freitag nicht besser ins KH.
Gestern Ihre Onkologin angerufen,weil sie eigentlich gestern wieder mit Revlimid beginnen
müssen.Sie meinte wir sollen kommen.So bin ich mit Ihr 25km nach Magdeburg gefahren.
Treppe hoch,extreme Luftnot. Wir sind dann auch schnell dran gekommen und ich durfte
ausnahmsweise mit rein. Blut abgenommen,Ultraschal, Röntgen. Coronaschnelltest (negativ)-
Sie sagte das es Lungenentzündung ist und verschrieb Antibiotika für 5 Tage.Gestern abend
und heute früh genommen. Ich rief heute an bei Ihr ,weil ich die Myelomwerte wissen wollte.
Die sind gut .IgG Wert jetzt bei 1301 und Gesamteiweiß bei 74......Ich fragte ob sonst irgentwas
nicht ok ist,da hat die Schwester mich mit der Ärztin verbunden. Es könnte mit dem Herzen etwas
sein,Herzschwäche und wir sollen zum Kardiologen. Ja ist gut. Ach nein,bringen Sie Ihre Mutter ins
KH,es könnte auch Lungenembolie sein. Du großer Gott....Wir also in die Notaufnahme. Ich musste
draussen bleiben und war völlig verzweifelt und den Tränen nah.Dann durfte ich aber doch irgentwann
rein. Sie hat keine Lungenentzündung. Ich sprach dann die vermutete Lungenembolie an und was die Ärztin
gesagt hat. Daraufhin schaute man bei den Blutwerten auf einen Hinweis diesbezüglich. Ja der D-Dimmere Wert
wäre erhöht. Man möchte jetzt ein CT mit Kontrastmittel machen.Ich sagte das sie Kontrastmittel nicht
verträgt und ausserdem ein Myelom hat. Da gings plötzlich auch mit einem Herzecho, man könne das da auch
erkennen. Es wurde eine Lungenembolie ausgeschlossen. Sie sollte im KH bleiben. Aber wir haben gesehen,das
10 minütlich die Coronapatienten eintrafen,von überall her. Ich fragte was Sie denn WE machen.Nichts!!!
Ich sagte dann nehm ich sie mit nach Hause. Ja ,ok auch wegen Corona.
Die Torasemid soll nochmals erhöht werden 2x 1 10mg wegen dem Wasser.
Ich bin sehr traurig, jetzt gehts mit dem Myelom und nun das. Ich hatte immer so ein Bauchgefühl,das weniger
Revlimid auch helfen könnte auf Dauer und vielleicht nicht soetwas dabei raus kommt. Momentan pausiert sie
das Revlimid. Also gehe ich Montag gleich zum Hausarzt und besorge schnellstmöglich einen Termin beim Kardiologen.
Ein wenig waren die Entzündungswerte erhöht,die Onkologin sagte auf jeden Fall,das Antibiotikum weiter nehmen.
Die in der Notaufnahme,nein braucht sie nicht. Es ist Freitag und ich erreiche die Onkologin ja nicht mehr,also wird
das weitergenommen. Man kann doch nicht anfangen und gleich wieder aufhören. EKG war soweit ok. Blutdruck vor
Aufregung sehr hoch,dann nacher 140/90. Ich hoffe so sehr,das man das mit Medikamente hinbekommt wenn was mit
dem Herz sein sollte. So aktueller Stand,werde weiter berichten. Hat den jemand auch Herzprobleme unter Revlimid
entwickelt?

Liebe Grüße Jeanny

Liebe Jeanny,
es ist NORMAL, dass der Puls steigt wenn der Blutdruck sinkt u. umgekehrt auch. Darüber macht euch keine Gedanken. Und der niedrige Bl ist allemal ungefährlicher als ein zu hoher, allerdings fühlt man sich dabei oft schlapp, übel usw.
Mit der Blase habe ich nahezu dauernd Probleme unter Rev, auch sonst viele Schleimhautprobleme. Es sind vergleichsweise kleine Problemchen, wenn man an Knochenbrüche o. Nervenschmerzen denkt. Aber insgesamt vermiesen diese doch ganz schön den Alltag. Ich habe wieder zunehmend Luftnot, Emboliegefahr. Ich setze jetzt erstmal mit Rev aus.
Ich vermisse hier auch einige Leute, hat hoffentlich nichts Schlechtes zu bedeuten! Wie ich schon "im Gedenken an die Verstorbenen" schrieb, wüsste ich gerne was aus Volker geworden ist.
Diese Woche war die Beerdigung eines Schulkameraden, war 69, starb an Herzinfarkt, nachdem er vor einer Woche beim Check up unauffällig war. Ich denke dann immer, er hatte einen schnellen Tod, hat nicht gelitten, es ist ihm viel erspart geblieben. Für die Familie war es natürlich ein Schock.
L.G.
Undine

Hallo alle zusammen

meiner Mama geht es soweit ganz gut.nachdem sie das Vitamin D 20.000 weggelassen hat.
Ich weiß es auch nicht,aber es war einfach so,das sie immer nach der Einnahme schlimmste
NW hatte. Jetzt habe ich Vitamin D3 4000 besorgt mit Magnesium.Calzium und K1.Und sie
verträgt es. Wieder einmal denke ich,das es auch mit weniger funktionieren könnte. mal sehen.

Durchfall hin und wieder, gestern und heute und morgen Dexa,es geht ihr gut damit. Ihr Blutdruck
ist im Moment sehr niedrig,meist 100/60,aber der Puls erhöht,dieser war sonst eher niedrig.
Habe beim Neprologen deswegen angerufen und wir haben 2 Blutdrucksenker abgesetzt und den
Betablocker von ursprünglich 47,5mg wieder auf 95mg erhöht. So muss man immer schauen wie alles
funktioniert. Oft hat sie brennen beim Wasser lassen oder beim Durchfall brennt alles. Dann denkt man
es ist etwa mit der Blase.Aber das kann ja auch eine Schleimhautentzündung sein durch das Revlimid und nach
Dexa bessert sich das dann.Jetzt versteht man nach der längeren Zeit der Einnahme vieles besser und kann
gegensteuern. Im Februar ist die nächste Kontrolle und es wäre so schön,wenn die Werte noch besser geworden sind.
Dann könnte man ja auch mal verhandeln,ob wieder 10mg genommen werden könnten,denn damit ging es ihr einfach
besser. Na mal sehen. Ich hoffe nun auch,das durch das Zuführen von Vitamin D alles noch besser wird.

Ich hoffe so sehr,das es allen hier so einigermaßen "gut" geht. Von Christine hat man lange nichts gehört,sie ist ja auch
in Therapie. Undine ich hoffe natürlich auch sehr,das es dir gut geht. Und der Mann von Heike,das tut mir auch so leid.
Hoffentlich wird es da besser auch mit dem Nasenbluten ( mit Daumen und Zeigefinger die Nase für 5 min. zudrücken,
soll das bluten stillen,es sind die Schleimhäute). Alles Gute für Euch.

Liebe Grüße

Jeanny

Hallo

danke für die rege Diskussion.

Es ist aber nun mal so,das es ihr täglich besser geht,seit sie das nicht mehr nimmt.

Und es gibt sehr viele Erfahrungsberichte,die ebenfalls über diverse NW berichten.

Eventuell kann sie es nicht vertragen,ich weiß es nicht. Es ging ihr erst nach der
Einnahme so schlecht. Das der Vitamin D Status aufgefüllt werden muss ist ganz klar.
Darüber werde ich mit dem Hausarzt reden.Es gibt ja noch andere Präperate.

Sie muss viele andere Medikamente nehmen,vielleicht passt da was nicht zusammen.
Undine richtig,es ist ein Hormon und eventuell passt das nicht mit der Einnahme(gleichzeitige)
von Dexa zusammen.Jeder Körper reagiert ja anders. Für mich ist wichtig,das es ihr im Moment
ohne wesentlich besser geht. Es würde ihr natürlich noch besser gehen wenn das Vitamin D in der
Norm wäre. Ich muss sehen was wir da tun können mit unserem Hausarzt.

Fazit: Nebenwirkungen bei der Einnahme von Vitamin D3 lassen sich leicht vermeiden Wenn Vitamin-D-Präparate richtig dosiert werden, treten in der Regel keine Nebenwirkungen auf. Bei einer täglichen Einnahmemenge von 1.000 IE und mehr sollten Anwender zusätzlich auf eine ausreichende Versorgung mit Vitamin K achten. Sind trotz dieser Vorsichtsmaßnahmen Beschwerden nach der Vitamin D3 Einnahme zu verzeichnen, liegt möglicherweise ein Magnesiummangel vor. In diesem Fall empfiehlt sich eine Nahrungsergänzung mit einem Magnesiumpräparat. www.vitamine-im-zentrum.info/vitamin-d-nebenwirkungen

Magnesium nimmt sie regelmäßig.

Liebe Grüße

Jeanny

Exakt, Karsten, du sprichst es aus!
Ich würde etwa jeden Satz von dir unterschreiben! Joseph hat auch hier oft eine Lanze gebrochen für Vit. D.
Das ist nicht nur Ansichtssache, sondern Erfahrung.
Ich brauche den Vit-D Test NICHT zu bezahlen bei meiner Onko, sie testet das was ich möchte. Allerdings diesen Test nur unregelmäßig, ca. 2 x jährlich- wenn die Werte ok. sind.
Ich hatte im Febr. über 80, dann über den Sommer 1x die Woche 20.000 genommen, nun im Nov. nur 55! Ist für mich erwiesen, dass das Rev es wegschluckt, wie auch andere Nährstoffe. Deshalb halte ich es für fatal, wenn Jeanny nun ihrer Mutter kein Vit D mehr gibt, aber weiter Rev! Sie will das Beste für die Mama, aber sie hat sich verunsichern lassen.
Stimmt, es kommt darauf an, welches Präparat man nimmt. Decristol ist das, was die Ärzte verschreiben auf Privatrezept- aber nicht das Beste! Man sollte
die Zusatzstoffe durchlesen! Ich kaufe mir meins im Internet, vor Jahren in England, in D. gab es das gar nicht, für soooo gefährlich hielt man es! Viel hat man hier nicht dazu gelernt, obwohl es inzwischen viele Anbieter auch hier gibt. Ich habe jetzt ein Kombi-Präparat mit K2 + D3 in einer Kapsel.
Die Mini- Dosierungen bringen nichts, hat mir damals mein Apotheker meines Vertrauens erklärt, es gibt auch Fachärzte die das zugeben. Aber die wenigsten haben sich je damit beschäftigt.
Magnesium ist sehr Verdauungs fördernd, wer dazu neigt hat damit leicht Durchfall!
Stimmt, MM haben wir damit immer noch- leider. Aber allmählich die Sehkraft zu verlieren war für mich damals auch nicht harmlos! Und viele Menschen haben allerlei Übel, dessen Ursache sie nicht kennen. Ein Vit.D- Test u. dann hochdosiert auffüllen u. regelmäßig nehmen wäre doch in jedem Fall einen Versuch wert.
Ich habe damals (vor MM) in meinem Umfeld meine Erfahrung weiter gegeben. Darauf haben diverse Leute den Spiegel testen lassen. Zu niedrig war er bei allen, bei einigen- wie bei mir- katastrophal niedrig, beinahe bei Null.
In meiner Familie u. Bekanntenkreis ist niemand, der es NICHT hochdosiert nimmt. Was dadurch alles besser geworden ist, kann ich hier nicht aufzählen. Von besserer Haut, über nachlassende Kreislaufprobleme bis zu stabilerer Psyche ist alles dabei.
Ich vermute sogar, dass mein Mangel sicher schon viele Jahre vorher bestand, und zumindest eine Mitschuld hat an meinen bröseligen Knochen.
Erinnert euch: Es ist kein Vitaminchen, sondern ein wichtiges Hormon!
L.G.
Undine