Hallo liebe Foris,
ich war heute zur Verlaufskontrolle in der Hämatologie. Einige Werte (Leichtketten kappa, IGA und Quotient) sind leicht gestiegen im Vergleich zu 2020. Das findet mein Arzt aber nicht beunruhigend, da im Verlauf stabil, zum letzten Mal waren die Werte leicht gefallen.
Was ihm auffiel, ist dass mein Calciumwert zum ersten Mal erhöht ist. Zwar nur leicht bei 2,51 (die Obergrenze liegt bei 2, 5), aber sonst war er bei 2,2 bis 2, 3. Nun soll ich den Calciumwert in 6-8 Wochen beim Hausarzt kontrollieren lassen. Ich hatte ein beruhigendes Arztgespräch gewünscht, auch wenn die Werte natürlich nicht soooo schlimm sind, nur die Anspannung bleibt halt. Hatte jemand Erfahrung mit erhöhtem Calcium?
Liebe Grüße Maggie

Liebe Miezen om,
ich drücke dir ganz fest die Daumen für die Verlaufskontrolle!

Ich wurde gestern (da Lehrerin) mit Astra Zeneca gegen Corona geimpft. In der Nacht und auch heute spüre ich deutliche Reaktionen. Arbeiten war ich heute nicht. Hab Kopfschmerzen und Gliederschmerzen und bin am Frösteln. Irgendwie finde ich es fast beruhigend, dass mein Immunsystem reagiert, ich habe stark erniedrigte IGGs und bei IGA und IGM weiß ich auch nicht, was die taugen (beide auch monoklonal). Ich bin gespannt wie es weitergeht.
Liebe Grüße Maggie

Guten Morgen liebe Maggie, wenn Du Dich richtig umfassend über PNP Polyneuropathie, SFN (Small Fibre P.) und CIDP (chronisch inflamatorische P.) informieren möchtest, empfehle ich Dir die Homepage von Bernd-Jörg Ihlefeld in FB. Dort habe ich mir alles, wirklich alles anlesen können, was ich über diese Krankheit wissen muss. Es ist allerdings nicht ermutigend, was uns da so erwarten kann, wohlgemerkt "kann", da die Verläufe doch ziemlich unterschiedlich sind. Es ist also wirklich für die Patienten mit MGUS oder MM plus Polyneuropathie schon ein Krieg an mehreren Fronten, den man eigentlich nicht gewinnen kann. Ich denke, gerade in dieser Konstellation muss man einfach die guten Tage bewusst genießen, um Kraft für die weniger guten zu tanken. Gegen die Nervenschmerzen kann man etwas tun. Leider werden uns Patienten in Sachen Cannabis noch viel zu viele Steine in den Weg gelegt. Zur Zeit brauche ich noch !!! keine starken Schmerzmittel und komme mit dem, was ich gut vertrage, eigentlich klar. Ich hoffe nur, dass meine Verlaufskontrolle in Sachen Paraproteine am 23.03. keine böse Verschlechterung zeigt und wenn ich dann noch einen E-scooter bewilligt bekomme, dann kann ich den Frühling auch im Rahmen meiner Möglichkeiten genießen. Liebe Grüße

Liebe Miezenmom,
es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Das ist wirklich schwierig mit der PNP und wenn man sich so umhört, nehmen ja viele keine Tabletten und versuchen sich mit Bewegung, Massieren, Ablenkung... selbst zu helfen. Mir geht es momentan ganz gut, die PNP schwankt und immer wieder ist sie kaum spürbar. Das liegt aber glaub ich nicht daran was ich mache, sondern an schwankenden Werten oder an was auch immer. Ich hoffe, dass es dir bald besser geht! Mir hilft einreiben und massieren der Füße, manchmal auch eine Wärmflasche, Pregabalin hat glaube ich bei mir nicht geholfen.
Liebe Grüße Maggie

Guten Morgen Angelika, na klar war ich schon mehrfach beim Neurologen ! Diagnose ist halt PNP unklarer Ursache mit Verdacht auf MGUS und Paraprotein. Ganz ehrlich, mittlerweile hab ich den Eindruck, als ob die Sache mit der Polyneuropathie nicht die Lieblingsdiagnose der Neurologen ist. So richtig machen kann man ja nichts dagegen, es sei denn, die Ursache ist ein B-Vitamin-Mangel. Alle anderen Ursachen kann man ja nicht abstellen, auch MGUS nicht ! Pregabalin und Gabapentin vertrage ich nicht. Ich therapiere mich mit Mutterkraut und Dorisol Tabletten, Aconit-Schmerzöl, Neuro-Physiotherapie, TENS und Vibrationsboard. Mein letzter onkologischer Befund war ja nicht so dramatisch mit 13,5 % Paraprotein und nur eine leichte Erhöhung der Kappa-Leichtketten mit 22,9. Was mir Sorgen macht, dass sind die Schmerzen in den Handgelenken und im Rücken. Ich werde die linke Pfote heute mal etwas schonen und einreiben. Vielleicht beruhigt sich das Ganze ja auch wieder. Danke für die schnelle Antwort und liebe Grüße

Guten Morgen Miezenmom

Ja diese blöden Polyneuropathien können einen so manchen Nerv rauben. Bekommst Du gegen die Neuropathien Medikamente?
Deine Polyneuropathien scheinen ja schon sehr ausgeprägt zu sein und durch die Schmerzen fehlt die Bewegung und es kommen die schwarzen Gedanken. Das ist ein Teufelskreis aus dem Du raus musst. Solltes Du wegen dieser Schmerzen noch nicht beim Neurologen in Behandlung sein...bitte lass Dich dort untersuchen...damit die dunklen Wolken vorbeiziehen können.

Liebe Grüße
Angelika