Übrigens , liebe Diddlmaus, finde ich es ermutigend, dass du schon so " lange" mit der Diagnose lebst. Mit 34 hast du sie bekommen , also vor ca 10 Jahren?

LG

Hallo Diddlmaus,

ja , das stimmt! Jahrgang 74. Und Ausbruch der Krankheit vor 30? Wow, zum Glück hab ich nichts geahnt.

Aber ich finde beängstigend, dass du schon bei einem Wert von 20 einen Knochenschaden hattest. Irgendwie durchblick ich bei dieser Krankheit oft gar nichts.

Bei deinem nächsten Termin versuch gelassen zu bleiben. Vielleicht bleibt das MM noch ruhig. Ich hoffe das in zwei Wochen für den 24 SU auch. Obwohl mein Bauchgefühl..., na ja. Aber der Arzt meinte , das wäre jetzt der " spannende" Test. Mal sehen.

Liebe Grüße und viel Glück!

Liebe Lisa... dein Profil sagt Jahrgang 74....also fast gleich alt. Ich hab meine Diagnose mit 34 bekommen. Laut ÄRzten muss der Ausbruch der Krankheit aber schon viel früher gewesen sein. Vermutlich etwas vor 30...

Liebe Lisa,

Sind wir Jahrgangsgenossinnen?

Meine HD war im Januar 14. Ich war letzten Herbst in der gleichen Situation. Leichtketten Kappa knapp bei 20, Immunfixation negativ, aber schon Knochenschäden. Meine Therapie mit Dara war schon geplant mit Beginn Dezember. Ich wurde an der Schulter bestrahlt, das hat den Wert der Kappas normalisiert. Bis heute ist das so geblieben, werde aber jetzt alle 4 Wochen kontrolliert.

Nächste Woche wieder Besprechung - ich geh irgendwie davon aus, dass sich die Situation diesmal verschlechtert hat...

Alles Liebe!

Hallo Lucy,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich mache mir natürlich wieder Gedanken nach dem Ergebnis. Hoffe aber, dass ich, wenn es mal wieder so weit ist, erst mal mit einer Therapie wie Daratumumab "davonkomme" und dass nicht wieder gleich die harte Keule kommt.
Dir auch alles Liebe und viel Gesundheit

Schönes Wochenende:)

Liebe Lisa77,

ich befinde mich in der gleichen Situation wie Du. Alle Werte sind OK, die Immunfixation ist negativ, lediglich der Kappa Wert (und somit auch der Quotient) steigen langsam in kleinen Schritten an, dies allerdings schon seit vielen Monaten. Manchmal zwischendurch war der kappa-Wert sogar wieder etwas gesunken, aber die Grundtendenz ist steigend. Meine Ärzte gaben mir die gleiche Einschätzung wie Dir, irgendwo ist Aktivität vorhanden, aber da noch keine CRAB Kriterien erfüllt sind, wird weiterhin abgewartet. Das freut mich einerseits, aber natürlich bin ich auch etwas beunruhigt. Ich persönlich muss sehr auf Knochenschäden achten, ist aber auch nicht so einfach, man kann ja nicht alle zwei Wochen ein CT machen lassen. Genau wie Du mache ich mir zwischendurch auch schon Gedanken, ob ich mich wieder transplantieren lassen oder einen anderen Weg wählen würde, habe aber noch keine Entscheidung getroffen.

Ich denke, mit einem kappa Wert von 31 (mg/l) bist Du tatsächlich noch relativ weit weg der nächsten Therapie, sofern der Wert im gleichen Tempo weiter ansteigt bzw. keine anderen Faktoren wie z.B. Knochenprobleme etc. hinzukommen. Meine Ärzte weisen mich aber trotzdem darauf hin, dass die Entwicklung natürlich auch eines Tages Fahrt aufnehmen könnte, aber das ist im Moment Gottseidank nur Theorie...

LG und bleib gelassen,
Lucy