Hallo Winfried,
das ist interessant, dass jetzt offenbar in D angefangen wird, mit Venetoclax zu arbeiten.
Wäre schön, wenn Du dann vielleicht unter dem anderen Faden hier mit Thema "Venetoclax" berichten könntest:
www.myelom.org/forum/weitere-themen/3846...oclax?start=12#41045
Venetoclax soll ja vor allem bei t(11;14) Zytogentik gut wirken, in Verbindung mit Carfilzomib auch bei anderen.
Hast Du t(11;14)? Und sollst du es als Monotherapie bekommen oder in Kombi mit was anderem?
Drücke die Daumen, alles Gute Gex

Da Darzalex und Kyprolis bei mir nicht funktioniert haben und das KH
meint Elutuzumab und Ninlaro wird warscheinlich auch nichts bringen
wollen sie es jetzt mit Venetoclax probieren. Ich warte noch auf die
Zusage von der Krankenkasse.
Venetoclax wurde im Dezember auf ASH in San Diego vorgestellt.
Auf dem Web eingeben Venetoclax und Myelom.
Ist normalerweise zugelassen für kronisch kranke Leuchemie Patienten
hat aber in der klinischen Studie gute Resultate für das Myelome gebracht.
LG
Winfried

Lisa77 schrieb: Hat das jemand drei Jahre nach SZT auch erlebt und hat dann die Werte wieder gut in den Griff bekommen?

Hi Lisa

Hab sie zum 4ten Mal im Griff, seit den letzten 13,5 Jahren

Keine Panik

Joseph

Hallo Winfried,

danke für deine Antworten.

Wie du schreibst, wurde dir ja Elotuzumab angeboten. Das soll doch ganz gut wirksam sein, habe ich gehört.

Und was die Car-T-Zellen betrifft, kannst du da vielleicht noch in irgendeine Studie mit rein? Damit du nicht bis Ende 2019 warten musst ? Würzburg soll doch da sehr gut mit dabei sein.

Bitte halte durch und gib die Hoffnung nicht auf. Ich weiß, es ist ein Kampf, weiterhin hoffnungsvoll gestimmt zu sein. Aber immerhin ist viel an Therapien am Kommen. Daran halt ich mich immer fest.

LG

Lisa77

ja ich habe es 2 mal erlebt dass plötzlich die Erhaltungstherapie nach 18 Monaten nicht mehr
funktioniert hat bis dahin waren die Kappawerte immer zwischen 20 und 30 dann plötzlich auf
100 und nach einem Monat auf 1000.
Danach wurde ich mit Velcade und Endoxan auf die 2. SZT vorbereitet.
Nach der SZT Erhaltungstherapie mit Imnovid Dexa und Endoxan wieder 18 Monate kappa wieder in Ordnung.
Dann Kappa auf plötzlich auf 70 diese Jahr im Februar und nach einem Monat auf 300. Dann weiter wie in meiner Antwort von gestern schon beschrieben.
Nichts funktioniert mehr.
Lb Grüsse
Winfried

Hallo liebe Mitforisten,

wollte nur kurz erzählen, dass mein Kappawert von Anfang August, wo er bei 58 war, jetzt am 18. September bei 100 war. Die Nachricht war eben wie ein Boxschlag in die Magengrube.

Hab Mitte Oktober einen Termin in Heidelberg und vorher soll noch ein CT gemacht werden.

Ich krieg es langsam immer mehr mit der Angst zu tun.

Kann irgendjemand trotz der Situation, die immer beängstigender wird, etwas Ermutigendes sagen?

Hat das jemand drei Jahre nach SZT auch erlebt und hat dann die Werte wieder gut in den Griff bekommen?

LG Lisa 77