Hallo Lisa,
ich habe auch schon über"was mache ich im Fall des Falles?" nachgedacht.
Christines Einwand, dass eine HD im Rezidiv nur halb so lange hält, entspricht
den Erfahrungen in der örtlichen Selbsthilfegruppe.
Auf der anderen Seite ist es die einzige Möglichkeit,überhaupt noch mal ohne - oder nur mit wenig-Therapie zu leben.
Und sooo viele Möglichkeiten gibt es nach dem, was ich so erlebe, leider immer noch nicht.
Wenn die Werte langsam steigen ( so wie bei dir ) wird häufig noch mit Revlimid und Dexa ein Erhalt versucht - evtl. mit Ninlaro oder Elotuzumab (Empliciti) dazu.
Wenn das nicht funktioniert oder das Rezidiv gravierend ist, dann gibt es in der Regel Daratumumab (Darzalex) plus Revlimid oder Bortezomib und Dexa bis zum Krankheitsprogress oder Unverträglichkeit und danach Karfilzomib ( Krypolis) plus wieder Revlimid und Dexa.Oder das Ganze umgekehrt - also erst Krypolis, das hat wohl mit genetischen Gegebenheiten zu tun.
Manchmal gibt es dann auch noch Pomalidomid plus irgendwas und Dexa - aber da hört es dann zumeist auch auf. Weitere gut wirkende Medikamente gibt es - so sieht es zumindest aus - noch nicht.
Und die letzten Mitpatienten, die in der Selbsthilfegruppe verstorben sind, hatten diese Medikamente nicht einmal alle bekommen. Sie starben schon vorher, bevor sie austherapiert waren...
Ich habe sehr gelitten unter der HD - aber bin mir nicht sicher,ob es wirklich eine Alternative dazu gibt bzw. ob ich ohne die HD nicht nur einfach meine Lebenserwartung verkürze.
Sicher kommt das immer auf den Einzelfall an - jedes Myelom ist ja anders.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Christine,

danke für deine Antwort! Und mit der HD denk ich wie du, obwohl auch der Arzt gesagt hat, es ist nur eine von vielen Optionen.

Mich würde auch interessieren, ob man sich eine HD als letzte Option " aufheben " kann und erst mal andere Dinge probieren kann.

Eine Freundin von mir hatte jetzt eine Mono- Daratumumab- Therapie gemacht, hatte komplette 17 Monate Ruhe, und fängt jetzt wieder eine mit Dara. Mit sowas könnt ich leben.

Danke für den Hinweis mit dem Rezidiv! Und würde mich freuen, wenn du von deinem Termin berichtest.

LG Lisa77

Lieba Lisa
Mir geht es ähnlich, mein IGG steigt kontinuierlich. Mir wurde auch eine zweite HD angeboten. Das mache ich aber nur wenn mir das Wasser bis zum Hals steht, jetzt also noch nicht.:whistle:
Ich habe am Freitag einen Termin und bin gespannt was die mir dann anbieten. Werde dann berichten. Schöne Grüße C

PS: man geht übrigens immer davon aus, dass eine HD im Rezidiv ca halb so lang hält wie beim ersten Mal. Das sollte man sich also schon überlegen.

Hallo liebe Mitforisten,

ich melde mich mal wieder wegen den Kappawerten. Wie schon am Anfang des Threads vor einigen Monaten beschrieben, steigen die Kappawerte kontinuierlich an.

Im September letzten Jahres bei ungefähr 23, bis Mitte des Jahres bei 32 und 33, und jetzt Ende August bei 58. Hab ich heute Morgen erfahren. Mir drückt das richtig die Stimmung runter, auch wenn die anderen Werte sehr gut sind (HB 13, Nierenwerte auch sehr gut). Mein Arzt sagt, da tut sich was. Er schickt mich jetzt zu einem Beratungsgespräch nach Heidelberg. Da habe ich vor drei Jahren eine Tandemtransplantation gemacht.

Jetzt meine Frage an euch, eure ganz persönliche Meinung: Wenn ihr schon eine Tandemtransplation gemacht hättet, und jetzt bei all den neuen Therapien auf dem Markt wie z.B. Daratumumab: Würdet ihr dann nochmal eine Transplantation machen (die bei mir auch ehrlicherweise gut gewirkt hat, und ich hab auch noch einen "Beutel" Stammzellen übrig) oder erst was anderes versuchen?

Sorry, ich geh jetzt wieder vom Worst Case aus und hab Angst davor, wieder eine Transplantation machen zu müssen, obwohl auch mein Arzt gesagt hat, dass diese im Falle einer Therapie nur eine von vielen Optionen ist. Ich hab nur so eine große Angst davor.

Viele Grüße
Lisa 77

Hallo Henry,
bei meinem letzten stationären Aufenthalt wurde auch wieder Sammelurin bestimmt. Bei allen Patientenkongressen in WÜ wurde immer wieder darauf hingewiesen, dass der Creatinin-Wert zu spät anspringt und man deshalb (auch heute noch) den SU (24h) bestimmen soll. Bei mir wurde nach 24h sowohl die Menge pro Liter (zB. Gesamteiweiß mg/l) bestimmt als auch pro Tag (mg/d). Die beiden Werte stimmen ja nur überein, wenn genau 1 Liter pro Tag gesammelt worden ist! Nun hat sich aber bei mir gezeigt, dass der Wert pro Liter unter dem Referenzwert liegt, der Wert pro Tag aber darüber. Was sagt das nun? Konnte den Arzt dazu noch nicht befragen.
Beste Grüße
Volker

Bei mir wurde der Sammelurin auch nur ein einziges Mal in 2 Jahren untersucht, danach nur noch Blutwerte.

Die SLIM-Kriterien betreffen nicht nur den absoluten Wert der Leichtketten, sondern zusätzlich auch den Quotient:

Li = Ratio der erhöhten freien Leichtkette zur nicht betroffenen Leichtkette ≥ 100, wobei die Konzentration der erhöhten freien Leichtkette ≥ 100 mg/l betragen muss (light chain).

Bei mir ist der kappa-Wert auch seit 2 Jahren immer über 200 mg/l gewesen, aber eine Behandlung erfolgte nicht, weil der Quotient kappa/lambda nie höher als 20 war, also nie an die 100 herankam.
Gruß an alle, h.