Hi Yushka

Geniesse die Reise in vollen Zügen, ich machs auch immer so



Joseph

Eine kurze Antwort an alle, die auf meinen Beitrag geantwortet haben: Ich bin gerade auf Reisen und komme nicht zuverlässig ins Netz. Danke für jeden Beitrag, ich werde später noch ausführlicher darauf zurück kommen. Ich wollte natürlich niemanden runterziehen und seine persönlichen Entscheidungen anzweifeln!! Trotzdem beschäftigt mich die Frage, wie gangbar ein Weg ohne Chemo etc. wäre. Ich freue mich, dass sich schon andere mit der Frage beschäftigt haben. Also, bis ca. in einer Woche ...

christine schrieb: @Beatrice
die Wenigen, die in Langzeitremission sind, bzw als geheilt gelten, schwirren ja nicht so oft in unserem Forum herum. Ich würde also nicht davon ausgehen, dass sich viele davon melden. Oder anders gesagt: Nur weil sich womöglich keiner meldet, heisst das nicht, dass es keinen gibt.

So sehe ich das auch... So ein Forum hier ist leider oft ein Tummelbecken von Betroffenen/Angehörige, die Fragen oder Probleme haben. Sehr selten vielleicht auch mal wer, der informativ ein Update gibt, auch wenn es nichts neues Negatives gibt. Ich hab das bei mir auch beobachtet. Hatte in 2006 Hautkrebs (2008 ein 2. Melanom) und war am Anfang auch recht aktiv im Krebskompass Forum. Statistisch gesehen komme ich in 2013 aus den 5 Jahren raus und gelte als "geheilt". Meine Besuche im Forum hatten sich stark reduziert, es gab andere Dinge, die meine Aufmerksamkeit brauchten.

Heilung beim MM ist auch eine Definitionsfrage. Bei einem Kongress im Sommer hatte ich Prof. Kyle gefragt, ob es eine Heilung beim MM gäbe, er hat diese Frage verneint. Allerdings setzen wohl die Amerikaner hier höhere Voraussetzungen daran, ab wann man von Heilung beim MM spricht. Für mich wäre es auch eine Heilung, wenn man 10 Jahre in CR und ohne jeglicher Befunde bleibt. Hierbei würde es mich auch nicht stören, wenn ich alle 3-6-9 oder 12 Monate zur Kontrolle gehen muss.

Ich habe mir jedenfalls fest vorgenommen, zum nächsten Patiententreffen der UK Würzburg zu fahren. Hier hat man sicher die Gelegenheit mit vielen Personen in Kontakt zu treten, die dem MM erfolgreich trotzen.

Grüße, Marcus

Hallo Gisela,
genau Du bist ein leuchtendes Beispiel für einen guten Verlauf ohne Erhaltungstherapie. Es gibt keinen Grund, an ewigem Bestand der Remission zu zweifeln oder wie Du sagst, wenigstens dafür zu kämpfen.
LG
Jürgen

Hallo Beatrice,
mir ist auch kein Patient bekannt der als geheilt gilt. Kürzlich war jedoch von Professor Einsele zu lesen, dass sich über zwanzig Prozent seit zehn und mehr Jahren in CR befinden. Kennst Du den unten stehenden Text hier aus dem Forum?
Zitate:
Forschung gibt Aufschluss über das Immunsystem von Myelompatienten mit langfristiger Krankheitskontrolle
Von Virginia Lee
…Die Mehrheit der Myelompatienten rezidiviert im Mittel innerhalb von drei Jahren nach initialer Diagnose. Jedoch sind, laut Angaben der Forscher, 6 bis 18 Prozent der behandelten Patienten 10 oder mehr Jahre ohne Rezidiv.
Für weitere Informationen, siehe bitte die Studie in Haematologica (pdf).
Zitatende
Für jeden MM-Patienten besteht aus meiner Sicht die Chance auf Heilung. Ist jemand wie hier in dem Artikel erwähnt seit mehr als zehn Jahren ohne Behandlung rezidivfrei, darf er mindestens für sich von Heilung sprechen und das Leben genießen. Sollte was dazwischen kommen, ist immer noch Zeit für eine neue Ausrichtung.
Allen einen schönen Tag
Jürgen

@Beatrice
die Wenigen, die in Langzeitremission sind, bzw als geheilt gelten, schwirren ja nicht so oft in unserem Forum herum. Ich würde also nicht davon ausgehen, dass sich viele davon melden. Oder anders gesagt: Nur weil sich womöglich keiner meldet, heisst das nicht, dass es keinen gibt.

@Marcus: Recht hast du mit deinem Vorhaben! 30-50% sind eine ganze Menge!

....Es gibt eben immer die unter uns, deren Glas halbvoll ist und egal was kommt, das ist ein besseres Lebensgefühl.