GiselaKöenig schrieb: Hallo Yushka,
Kannst Du mir mal aus Deiner Sicht erklären was Du unter "späteren Stadium" verstehst?
Viele Grüße
Gisela

Liebe Gisela,
damit meinte ich ein Stadium, in dem die Symptome fühl- und nachweisbar sind, also ein späteres als das, in dem ich bin. Es ging um den Zeitpunkt, wenn sich die Frage nach Chemo bzw. Stammzellentherapie stellt.
Herzlich,
Yushka.

JürgenK schrieb:
Abstand von jedem Stress.
Bewegung so viel es geht an der frischen Luft.
Sonne an die Haut.
Gifte aus den Zellen.
Zusatzstoffe wie Curcumin, aber auch viele spezielle Gewürze und Kräuter mit in die Ernährung.
Isolierte Kohlenhydrate raus aus der Vorratskammer.
Nur gute Fette.
Gutes Eiweiß.
Keine HD mit SZT zur Zeit.
Bisphosphonate für die Knochen.
Kontrolle der Werte nach Empfehlung der Onkologen.
Bei der Entscheidung kann ich Dir nicht helfen.
Gute Besserung
Jürgen

Lieber Jürgen,
danke für Deine Tipps. Ich bin ziemlich nett zu meinem Körper und esse seit Monaten nur gute Sachen, gehe viel spazieren und treibe Sport, wenn ich nicht zu schlapp bin. (Ich habe häufiger mal für einen Tag Fieber ohne erkennbaren Grund und bin dann entsprechend wackelig). Aber ansonsten geht es mir noch gut. Die Vorstellung, mein mühsam gepäppeltes Wohlbefinden mit Medikamenten zu vergiften, die wirklich jede kranke UND gesunde Zelle erreichen, ist mir ein Graus. Ich bin mir nicht sicher, dass ich diese Strapazen auf mich nehmen will ohne eine realistische Heilungschance zu sehen. Wahrscheinlich bin ich schlicht keine Kämpferin.
Dir wünsche ich aber, dass sich alles erfüllt, was Du Dir erhoffst!!
Judith.

Danke an alle, die Ihr Euch hier mit diesem nicht nur für mich immer wieder sehr wichtigen wenn nicht zentralen Thema auseinandersetzt.
Danke für Eure Offenheit. Das macht es mir möglich mich darüber mitzuteilen.
Dieses Thema berührt mich so sehr, dass ich nicht nur still mitlesen möchte.

Ich bekam meine Diagnose MM im Jahr 2003. Davor schon 2000 MGUS.
Die ganzen Jahre begleitet mich auch die Frage. Was mahe ich, wenn die Werte sich verändern. Wie gehe ich damit um.
Es waren sehr schwere Jahre. Ich habe 4 Kinder, die mich zu dieser Zeit noch brauchten. Ich wollte Leben! Keine Therapie!
Ich habe viel gelesen um dann festzustellen, dass ich noch Glück hatte.
Glück einen Krebsart zu haben, die nicht gleich Behandelt werden muss.
Dann veränderte sich mein Leben - nein ich veränderte mich.
Heute bin ich ein anderer Mensch. Ich lebe bewußter. Ernähre mich gesund, umgebe mich mit positiven Menschen.
Inzwischen sind meine Kinder erwachsen. Ich bin 2 fache Oma, habe viel Freude. Auch privat habe ich nochmals im hohen Alter von 53 Jahren geheiratet. Trotz MM - oder gerade deshalb.
Weshalb ich das hier schreibe? Durch das MM habe ich mich mit meiner Vergänglichkeit auseinander gesetzt. Vom 1. Tag unseres Lebens an gehen wir dem Ende entgegen. Wann dies sein wird weiß niemand.

Im Herbst letzten Jahres war dann im CT schon zu sehen, dass meine Osteolysen, die noch klein ware sich vergrößerten. Ich hatte aber außer meinen Löchern keine Beschwerden.
In einem Gespräch mit Prof. Einsele bestärkte er mich das Leben und die Berge so lange zu genießen, solange meine Lebenqualität gut ist und ich keine Einschränkungen habe.
Ich fühlte mich gut und alles war gut.
Auch im Beruf habe ich meine Berufung gefunden und mich mit einem Gründungszuschuß nochmals selbständig gemacht.
Und nun????
Bei der letzten Kontrolle ging alles sehr schnell.
Die Osteolysen sind nochmals größer geworden!
Mein MGradient hat sich verschlechter.
mein HB ist unter 10!
Die Thrombos sind stark erniedrigt!
Mein Ärztin sagte: Wenn wir jetzt nicht behandeln ist das grob fahrlässig.

Dann ging es schnell: Am 23. 10.12 hbe ich in der Schön Klinik bie Prof. Straka den 1. Chemo Block begonnen.
Anmeldung zur Stammzellsammlung am 7.1.2013
Gab es eine Alternative: Ich bin 55 und möchte noch LEBEN !
Also - Augen zu und durch - und trotzdem jeden Tag dankbar genießen.
so wie es eben geht. Ich sehe wieder die kleinen Dinge und freue mich daran.

Vor einem Jahr wäre diese Behandlung für mich noch nicht vorstellbar gewesen.
Doch das Leben bedeutet Veränderung die wir annehmen können oder nicht.Ich habe mich nun entschieden diesen Weg zu gehen.
Das bedeutet ja nicht bis zm bitteren Ende! solange mein Kopf klar ist kann ich mich auch jeden Augenblick wieder umentscheiden wenn das Ziel für mich nicht mehr stimmt.
Diese Entscheidung kann mir niemand abnehmen. Ich kann es mit meinem Mann besprechen und ich weiß auch, dass er meine Entscheidung respektieren wird.
Auch steht nun dringend die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht an.
Beim Tod meiner Mutter hatte ich erlebt wie wichtig diese ist.

Danke für die Möglichkeit hier meine Gedanken mitteilen zu können und zu wissen, dass sie auf Mensch teffen die in ähnlicher Situatuion sind.
Ich kenn auch die Reaktionen von mir: Nicht wahr haben wollen - Das steht nur auf dem Papier .... Mir fehlt aber nichts.---Wut --die Ärzte wollen nur Ihre Chemo loslassen

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Ohnmacht..Ich will das alles nicht .......Akzeptanz - Einsehen ...Versöhnung.... Dankbarkeit....
Diese Dankbarkeit empfinde ich gerade...über diese Forum, darüber dass ich in Europa lebe und überaupt die Privilegien einer Behandlung erfahre..
Dass ich wie meine Ärztin sagte ansonsten (abgesehen vom MM) gesund bin.
Gesstern hatte ich einen wunderbare Wanderung an einen Kraftort im Allgäu und ich konnte die Energie mit in den heutigen Tag nehmen.

eine nun sehr nachdenkliche Mitstreiterin.

Herzlichst
Rosemarie

Hallo Rudi
Super Dein Beitrag über die Heilungsmöglichkeiten des MM.
Zitat Deiner Zeilen:
… Beim multiplen Myelom handelt es sich um ein generalisiertes in der Regel inkurables Tumorleiden.
…, daß bei der Mehrzahl der Myelompatienten die verwendeten Therapien (außer der allogenen SZT) eher "palliativen Charakter"

Genau dieser Realität schaue ich ins Auge. Denn danach ist Heilung möglich. Falls es mit dem Hundertsten nicht klappen sollte, kann ich mich der Mehrheit folgend noch immer an jenen orientieren, die mein Frühableben wegen Krankheit vorher gewusst haben.
LG
Jürgen

Natürlich hofft jeder selbst für sich durch die persönliche Behandlung des Myeloms "geheilt" zu werden bzw. zumindest über möglichst viele Jahre in Remission zu gelangen und ohne weitere Behandlung auszukommen.
Wäre auch schlimm wenn es nicht so wäre

Trotzdem darf man die Realität nicht immer vegleugnen und muss ihr "ins Auge schauen".

Zitat:
"Beim multiplen Myelom handelt es sich um ein generalisiertes in der Regel inkurables Tumorleiden. Sowohl die konventionelle Chemotherapie als auch die autologe Stammzelltransplantation trägt meist nur palliativen Charakter. Ob sich durch die modernen allogenen Stammzelltransplantationsverfahren mit reduzierter Konditionierung in Zukunft ein kurativer Therapieansatz für ein kleines definiertes Patientenkollektiv ergibt, ist noch nicht definitiv geklärt."
Zitat Ende"
Quelle:
www.gaertner-servatius.de/krankheiten/plasmozytom_myelom.pdf

Den Begriff "Palliativ" muss man natürlich differenziert sehen.
Palliative Hospitzbehandlung ist ein anderer Begriff als palliative Chemotherapie oder palliative Strahlenbehandlung.
Das kommt immer auf den Einzelfall und den aktuellen klinischen Befund an.
Aber man kann zumindest sagen, daß bei der Mehrzahl der Myelompatienten die verwendeten Therapien (außer der allogenen SZT) eher "palliativen Charakter" haben (wie oben im Zitat schon geschrieben).

Das multiple Myelom ist zwar in den meisten Fällen nicht dauerhaft heilbar, aber es ist zumindest "gut behandelbar" und in den letzten Jahren und in Zukunft können viele Patienten nach der Diagnose durchaus noch 10 Jahre und mehr mit sogar weitestgehend guter Lebensqualität "überleben".

Ich bin ja das beste beispiel hier im Forum:
Diagnose MM Mai 1999
Immer noch wild radelnder Mountainbiker 31.10.2012

Das sind = 13 Jahre und dazwischenging es mir bis auf wenige Wochen sehr gut.

Also nie verzagen und die "Flinte ins Korn werfen"

Hi Yushka,
auch ich habe mich immer wieder mit dieser Thematik auseinandergesetzt. Meine Diagnose habe ich mit 34bekommen, das war vor 8 Jahren. Hätte man mir bis vor kurzem nichts von der Krankheit erzählt, ich wüsste nicht, wie krank ich bin.
Seit Februar bin ich nun in Behandlung und seitdem auch wirklich krank. Die Chemos haben mich zur Patientin gemacht (was natürlich im Grunde dem MM geschuldet ist). Ob es der richtige Schritt war /ist??? Ich bin immer noch am zweifeln (aber das ist eigentlich ein anderes Thema).
Was mir immer durch den Kopf geht, ist das `wie` selbstbestimmt kann ich gehen, wenn es soweit ist. Margrets Geschichte fand ich wunderschön, nicht ängstigend oder traurig. Gehen müssen wir alle, nur wie würdevoll kann es passieren, wenn wir ein Pflegefall sind usw. Aber so geht es wohl jedem, nicht nur MMlern. Ich für mich hoffe, trotz Patientenverfügung immer selbst in der Lage zu sein zu künnen zu entscheiden, wann Schluss ist mit therapieren.
Oder überhaupt Schluss zu machen. Heute sage ich, im Rollstuhl oder Dialyse sind 2 Optionen, die nicht in Frage kommen. Aber wer weiss, wie man denkt, wenns dann soweit ist und man vielleicht doch überleben will. Der Mensch kann viel aushalten, vorausschauen kann zum Glück keiner.
LG Marion