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02 Jan. 2018 15:45
  • Lutzz
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    12 September 2026
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deine werte geben noch keinen grund zur panik. revlimid wirkt (z. b. im gegensatz zu den proteasominhibitoren) zeitverzögert. man sollte da erst frühestens nach 3 zyklen eine zwischenbilanz ziehen. eine dosiserhöhung kann man sich dann natürlich überlegen. bei mir fing man auch mit 10mg an. nach einem halben jahr und einer schrittweisen, zweimaligen 5mg-erhöhung auf 20mg wurden meine werte langsam genießbar und blieben es bis heute (nach nunmehr guten 2 jahren).

02 Jan. 2018 14:31
  • joseph
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    12 September 2026
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Hallo Henri

Leider ist das so und darum extrem schwierig die richtige Behandlung für sich/mich auszuwählen

Denke, diesesmal hab ich die Arschkarte gezogen, kann vorkommen nach 12,5 Jahren

Ninlaro 4mg + Revlimide 10mg + Medrol scheinen nicht das gewünschte Ziel zu erreichen, habe vorhin eine Mail an meinen Onkologen geschickt, irgendwo sitzt mein Kumpel und frisst sich die Hucke voll

Zyklus 2 wird kommenden Sonntag vorbei sein, ich versuch Revlimide von 10 auf 25mg oder 20mg zu erhöhen, sollte ein Umtausch möglich sein. Ein Erhöhen von Ninlaro lass ich mal aussen vor , kann sein, dass ich zurückschraube auf Velcade subcutan

Auswertung vom 28ten Dezember

Leichtketten Kappa 146.7 steigend von 129.8 mg/L (Norm 3.3 - 19.4)
Leichtketten Lambda 13.00 steigend von 12.2 mg/L (Norm 5.7 - 26.3)
Quotient Kappa/Lambda 11.26 steigend von 10.67 (Norm 0.26 - 1.65)

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

Gordon_Bloeh antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
02 Jan. 2018 10:30
  • Gordon_Bloeh
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    03 April 2016
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Hallo Joseph,
danke für die Antwort. Wieder etwas dazugelernt.
Habe noch nie von non asekretorisch und monoklonalem Peak gehört.
Wie ich immer sage: jeder hat sein eingenes, individuelles Myelom.
Wir kämpfen weiter.
LG
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

31 Dez. 2017 18:15
  • joseph
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    12 September 2026
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Hallo Henri

Mein Kumpel ist non asekretorisch, keinen monoklonalen Pik, im Klartext, wenn die Leichtketten sich nur um das geringste bewegen, frisst er schon an meinen Knochen, da reichen 50% über Normwert.

Da ich 600% über Norm lag und wieder 3 Knochenläsionen habe, musste ich reagieren

Betreff : Nebenwirkungen von REVLIMIDE 10mg und NINLARO 4 mg

Anfangs allergische Hautreaktion durch Revlimide , die ich aber innerhalb knapp 2 Wochen im Griff hatte mit Xyzall, Wirkstoff ===> Levocetirizindihydrochlorid, danach nix mehr, jeden Tag ein Pillchen

Ein grosser, für mich Nachteil ist, jede 20 bis 30 Minuten Flatulenzen, extrem unangenehmer Geruch, laufe immer zum Klo wenn ich bei Leuten Gast ........ sehr unangenehm, habe sogar Gestern einen Geburtstag fallen gelassen, weils mich derart stört

LG

Joseph

Gordon_Bloeh antwortete auf Warnschuss..........ist die CR schon vorbei ?
29 Dez. 2017 21:03
  • Gordon_Bloeh
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    03 April 2016
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joseph schrieb: @ Alle

letzten Donnerstag hatte ich Bifi-Time und Serumauswertung, nach 9 Tagen Revlimide und 2 Ninlaro Pillchen ( auch 2 Medrol)

Auswertung der Leichtketten , 5%tiger Rückgang der Kappa-Leichtketten aber 15%tige Verbesserung des Quotienten

Aktuel :
Kappa 129.8 mg/L vorher 136,7 mg/L
Lambda 12.2 mg/L vorher 10.9 mg/L
Quotient 10.67 vorher 12.51

Am 28ten Dezember ist wieder Bifi-Time, da werden wir sehen, ob die Therapie anschlägt und meine Wahl die richtige ist.
LG

Joseph


Hi Joseph,
wie ich sehe, beginnst du ebenfalls mit NINLARO.
Habe 24 Zyklen Rev 25Mg + 40Mg Dex. hinter mir, aber die Waffe ist stumpf geworden, sagt der Onkologe. Darum zusätzlich 4 Mg Ninlaro zusätzlich.
Habe am 22.12 mit der 1. Kapsel Ninlaro begonnen. Vor 2 Stunden Einnahme der 2. Kapsel. Bis jetzt keine Nebenwirkungen.
Was mich verwundert sind deine o.a. Kappawerte. Wenn meine so niedrig wären, wäre ich froh. Ich habe aber bis jetzt keine wesentlichen Probleme. Keine Knochenprobleme usw. Nehme aber an, dass die Niere demnächst rebellieren wird.
Meine Kappa Werte, Vergleich 2017, in diesem Link - henry-winter.heimat.eu/Myelom/Kappa-Vergleich%202017.pdf ---
Werte wesentlich höher als deine und sehr sprunghaft.
Ich hab` schon einmal hier im Forum geschrieben, ich glaube wir alle haben unser individuelles Myelom.
LG
Henry (vulgo Gordon)

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

19 Dez. 2017 19:26
  • joseph
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    12 September 2026
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Hi Christine

Die Haut ist wieder vollkommen ok, die Pillen scheinen ihren Dienst zu leisten

Die Werte ...... hmmmm, nichts neues, erst am 28ten Bifis mit Serumauswertung , Dienstag 2ter oder Mittwoch 3ter hab ich Sie im Briefkasten

Also nix mehr in 2017 , ist auch gut so , macht den Kopf frei

LG

Joseph

PS: war heute mit Freunden 1.000 Forellen fertig machen zum räuchern, Morgen nochmal 950