Hallo Karl,

mach dir nicht zu viele sorgen wegen der Beckenkammbiopsie, sage du möchtest eine "Schlafspritze/Kurznarkose" dann bekommst du nichts mit. Hinterher noch eine Stunde auf dem Sandsack liegen und gut ist. Ich habe in der Regel auch hinterher keine Schmerzen, außer ich drücke auf die Einstichstelle.

Welche Therapie du bekommen könntest kann dir keiner sagen. Die normale Standardtherapie ist derzeit D-Vrd,, Daratumumab, Velcade (Bortezomib) Revlimid (Lenalidomid) und Dexamethason, da ist keine klassische Chemo dabei. Diese Therapie ist sehr erfolgreich.

Alles Gute für dich

Therapie Verlauf
Zufällig habe ich die Beiträge von euch gelesen. Bei mir wurde in 04/24 AL Amyloidose Typ Lamba diagnostiziert. Die Untersuchungen fanden an der Uni Klinik Heidelberg statt. Knochenmarkpunktion mit Narkose ( ein paar Tage danach soll man sich schonen und abrupte Rückenbewegungen meiden), Bauchfett Entnahme, Herzecho, MRT usw. In Knochenmark 2% Nachweis. Trotzdem gelte ich als Multiples Myelom Patient. Herzwände damals 16 mm, mittlerweile bei 14mm. Habe mit Dara angefangen. Therapie hatte ich bei meiner Onkologin in Absprache mit den Ärzten aus Heidelberg. Ablauf war: Blutabnahme, warten auf die Ergebnisse. Dann Arztgespräch. Nach Freigabe Flüssigkeit per Infusion. Kortison auch per Spritze, später als Tablette. 500mg Paracetamol und was gegen die Übelkeit. Die Behandlungszimmer waren mit speziellen Liegestühlen ausgestattet. Nach ca 1,5 bis 2 Stunden bekam ich Dara mit einer Spritze in den Bauch. Danach musste ich noch ca 20-30 min liegen bleiben nd konnte anschließend nach Hause. Mit Dara habe ich in Mai 24 angefangen, in August 24 kam Bortezomid dazu.
Ich hatte anfangs mit starker Übelkeit zu kämpfen und mit Bauchkrämpfen. Dazu nahm ich manchmal MCP Tabletten und Buscopan. Mit der Zeit , ca 2 Monate, wurde es besser. Ich hatte keine Chemo.
Leider hat diese Standard-bzw. Ersttherapie mit Dara und Borte bei mir nicht angeschlagen. So musste ich in 09/24 diese Therapie abbrechen. Zudem hatte sich meine Galle inkl Bauchraum entzündet und ich war 4 Wochen im Krankenhaus. Danach war ich wieder in Heidelberg. Da ich in der Nähe von München lebe, hat die Uni Klinik Heidelberg Kontakt mit der lmu München aufgenommen. Die haben mich als Patientin aufgenommen . Zusammen mit UK Heidelberg, der lmu München, Charité Berlin und Uni Klinik Erlangen haben sich die Ärzte für eine Immuntherapie mit Teclistamab entschieden. Da dieses Medikament aber nur für Knochenmarkkrebs zugelassen ist, hat meine Krankenkasse zuerst die Behandlung abgelehnt und den Medizinischen Dienst beauftragt meinen Fall und meinenPrognose zu prüfen. Mit vielen Bestätigungen der Ärzte und meinem Alter (48) wurde die Therapie bewilligt. Ich habe die erste Spitze Teclistamab am 4.12.24 erhalten. Dann nach 3 Tage die zweite Dosis ne nochmal nach 3 Tagen die dritte. Das alles stationär im Klinikum Großhadern. Ich hatte keine Nebenwirkungen. Nach ca 3 Wochen bekam ich Fieber, musste aber nicht ins Krankenhaus. Bereits nach der dritten Spritze gingen die Werte nach unten. Bei Beginn lagen die lamba Were bei 140, schon nach 3 Spritzen bei 0, 9. Bis Mai 25 erfolgte die Therapie 1x Woche. Habe die Therapie auch f einen Montag gelegt. Freitags musste ich zum Blutabnehmen. Verlauf Montags: Anmeldung in Tagesklinik an der lmu. Warten auf Arztgespräch. Nach der Besprechung der Blutwerte und sonstigen Anliegen gibt er das Medikament in der Klinikapotheke frei. Danach warten bis ca 11.30-11.45. Wenn die Spritze geliefert wird kurz in Therapie Raum. Danach darf ich gehen. Bin meistens Mittags fertig.
Ich bekomme davor keine weiteren Medikamente. Manchmal bin ich sehr müde danach. Anfangs hatte ich Übelkeit, das legte sich bald. Die Einstichstelle wird leider immer rot und schmerzt ca 2 Tage.
Seit Mai 25 bekomme ich die Spritze alle 2 Wochen. Alle 2 Monate muss ich 24h Sammelurin abgeben. Alle 4 Wochen bekomme Ich Immoglobine 10mg, ambulant an der lmu bevor die Spritze kommt. Zuhause möchte man ch diese nicht einnehmen da mir eine mögliche allergische Wirkung zuhause zu gefährlich ist. Ich vertrage die Therapie gut und arbeite seit August 40 Stunden Vollzeit als Geschäftsführung in einem Altenheim. Ich versuche und mache alles um ein weitgehends normales Leben zu führen und mich nicht von der Krankheit dominieren zu lassen. Mit etwas Geschick und Planung kann ich auch in Urlaub fahren. Einmal habe ich deswegen die Therapie auf die 3.Woche verschieben können. Ich bin froh dass ich mittlerweile meinen 50. Geburtstag feiern konnte. Natürlich ist mein Leben jetzt anders und manchmal mit schlechten Tagen. Aber das kann ignoriere ich weg und freue mich über jede Minute, jeden Tag, jeden Monat den ich als zweite Chance durch diese Therapie erhalten habe.
Liebe Grüße
Renata
P. S sorry für evtl. Rechtschreibung oder Satzbau aber am Handy schreiben ist etwas anstrengend mit kleiner Schrift und späten Stunde😬😀

Lieber Karl,
zuerst einmal danke und dir ebenfalls alles Gute im neuen Jahr. Ich muss mich entschuldigen, dass ich dir nicht mehr geantwortet habe, aber ich habe mir eine ordentliche Verkühlung mit Fieber und allem Drum und Dran (keine gute Idee ohne eigenes Immunsystem!) zu Beginn der Adventszeit eingefangen und dann hat mich Weihnachten ziemlich überrumpelt. Der 24. ist immer sehr viel schneller da, als ich glauben will.

Ich gratuliere dir aus vollem Herzen, dass deine Amyloidose so früh erkannt wurde. Dieses Glück haben nicht viele von uns -leger gesprochen bedeutet das: was nicht kaputt ist muss sich nicht erst langsam und mühsam über einen langen Zeitraum regenerieren.

Vor der Knochenmarkpunktion brauchst du dich wirklich nicht fürchten. Besteh darauf, dass es mit einer Kurz-Narkose gemacht wird (es ist dein Körper- du entscheidest!), dann kriegst du gar nichts mit und danach zieht es die nächsten Tage nur wie bei einem stärkeren Muskelkater -definitiv zum Aushalten. Da geht man auch direkt danach nach Hause. Nur zum Ergebnis: ab 10% Plasmazellen hast du formal ein Multiples Myelom (=Knochenmarkkrebs). Das ist eigentlich ein großer Vorteil, weil dir dann alle Therapien zur Verfügung stehen. Auch das genetische Profil der Plasmazellen wird bestimmt, welche Mutationen vorliegen.

Therapie bekommst du ganz sicher die klassische 4fache: Bortezomib, Cyclophosphamid, Darzalex, Cortison. Das Cyclophosphamid ist eine klassische Chemotherapie, bei einem geringen Plasmazell-Gehalt im Knochenmark wahrscheinlich unsinnig. Wirkt ja nur auf sich rasch vermehrende Zellen, die du dann ganz offensichtlich nicht hast. Das ist auch das Zeug von dem dir schlecht wird. Kann wahrscheinlich weggelassen werden, ohne eine schlechtere Wirkung der Therapie zu erzielen. Dazu gibt es schon Literatur. Man muss sich nur trauen, das mit den Ärzten auszudiskutieren.

Zu meiner Erzählung mit dem Herumsitzen und warten, kann ich dir nur schildern, wie ein Therapietag im AKH abläuft: Anmeldung auf der Ambulanz für Blutabnahme und Gespräch mit dem Arzt/ Ammeldung auf der Tagesklinik/ warten beim Arzt auf der Tagesklinik damit er die Therapie freigibt/ zurück auf die Ambulanz und warten auf Blutabnahme/ zurück zur Tagesklinik und warten auf Infusionen (4 Stunden) + Therapie/ zurück zur Ambulanz und warten auf Arztgespräch. Dann ist es meistens so gegen 1/2 5 und man macht sich ziemlich erledigt auf den Nachhauseweg.

Wenn du irgendwelche konkreten Fragen hast, welche Therapien es gibt und wie sie wirken erkläre ich dir das sehr gerne.

Liebe Grüße
Uschi

Ich wünsche Euch erstmal alle noch ein Frohes neues Jahr 2026. Hoffe das Ihr alle gut reingekommen seid.

Nun besteht ja bei mir auch noch ein Marathon bevor, mit meiner Diagnose kardiale Al-lambda Amyloidose.
Muss jetzt nächste Woche nochmals zur Hämatologin und das besprechen, was jetzt noch anliegt. Es soll am 13.01.26 bei mir eine Knochenmarkpunktion durchgeführt werden, um zu schauen, ob nicht noch ein Myelom vorliegt und wie viel Amyloide schon dort rumschwirren. War jetzt nochmals beim Deutschen Herzzentrum der Charité und dort wurde nochmals ein Herz-Echo durchgeführt. Es wurde festgestellt das meine Werte noch im Grenzbereich sind, sprich sehr leicht erhöht. Septum= 13 mm(Norm= < 12 mm) Herzmuskelwand 13 mm(Norm = < 12 mm) und EF-Wert bei 55 %. Und das meine kardiale AL-Amyloidose noch im sehr frühen Stadium ist. Jetzt muss die Hämatologin entscheiden, welche Therapie sie da ansetzen will, wenn das noch im sehr frühen Anfangsstadium ist.
Vor der Knochenmarkpunktion habe ich jetzt schon großen Bammel vor, soll nicht gerade angenehm sein. Außerdem kämpfe ich zur Zeit noch mit einer Erkältung.
Jetzt wäre noch die Frage, ob man nochmals ein normales Herz-MRT mit KM durchführt, um zu schauen, ob sich da was verschlechtert hat, seit Dez. 2024. Im Dezember 2024 wurde das im Herz/Stress-MRT festgestellt, das bei mir eine beginnende kardiale Amyloidose beginnt.

So das ist der Stand der Dinge bei mir.

Gruß Karl

Hallo Uschi,
Ich bekomme CAEL seit Oktober 2022, zunächst in Verbindung mit der Erstlinientherapie (6 Monate).
Seit März 2025 wurde die Studie dann entblindet, und nach einer 5-wöchigen Einschleichphase erhielt ich definitiv CAEL. Es läuft bzgl. der Studie die sogenannte offene Verlängerung. Ich bin momentan für ein paar Tage verreist, habe die Laborwerte nicht dabei. Sobald ich wieder zu Hause bin, werde ich dich genauer über den Verlauf und auch über den konkreten Studienablauf bis 2027 informieren. Nur soviel: Herz und Nieren waren betroffen, die Herzwände 21mm! dick, MAYO IIIa. Die Wanddicke ging inzwischen marginal zurück, die Nierenwerte sind im Normbereich. Es geht mir deutlich besser als zu Beginn der Therapien. Konkrete Aussagen über Erfolge der Behandlung mit CAEL bleiben allerdings aus, man hält sich sehr bedeckt.
Soviel zunächst allgemein zu diesem Thema. Konkretes über meine Werte teile ich dir mit, sobald ich von der Reise zurück bin (Wochenende)
Beste Grüße
Karin

Hallo Uschi,

in welche Wartebereiche werde ich da nun Wurzeln schlagen?
Wie ist es dann mit der Therapie, muss ich dann erstmal jede Woche in die Hämatologie um mir die Anwendungen verabreichen zu lassen? Welche Auswirkungen hat dann die jeweilige Therapie?
Ich meine, wenn ich dann die Therapie beginne bzw. die dann bei mir angefangen wird, liege ich da nur auf dem Sofa o. im Bett? Oder kann ich mich bewegen und auch mit dem Auto fahren. Muss ja zu einigen Untersuchungen bzw. Verlaufskontrollen in die Charité Berlin, sprich Herzzentrum, Lipidambulanz, Neurologie. Und auch hier vor Ort zu einigen Ärzten.

Bisher habe ich noch nichts gefunden, wie es einem geht nach der Therapie. Bei mir wird bestimmt erstmal die Standard-Erstlinientherapie eingesetzt werden: Daratumumab + Chemotherapie. Eine hochdosierte Chemotherapie mit Stammzellentransplant das werde ich erstmal nach hinten verschieben, wenn die Therapie mit Daratumumab nicht anschlägt. Oder die Therapie mit Tabletten+ Spritzen.
Muss ich zwischendurch auch zur Kardiologie um abzuklären, wie die Therapie auf das Herz schlägt bzw. was das Herz macht. Da ja bei mir eine beginnende kardiale AL-lambda Amyloidose festgestellt wurde. Oder sollte ich vorher nochmals ins Herzzentrum Charité Berlin zum Herzecho, bevor die Therapie beginnt?

Das sind Fragen, die ich noch so habe.

Gruß Karl