Hallo,

war am Montag, d.24.08. wieder bei der Hämatologin zur Sprechstunde, um zu besprechen wie es nun weiterläuft. Also ich werde jetzt noch 2 Zyklen wöchentlich machen und dann muss ich wieder am 27.10.2026 zu ihr in die Sprechstunde. Dann wird entschieden wie es weiterläuft.
Soweit sind die Werte gut und haben sich gebessert. Sie hat vor 8 Wochen das Medikament Endoxan abgesetzt, weil ich das nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich nur noch Daratumumab und Bortezomib in die Bauchdecke gespritzt, im Wechsel, einmal die Woche  Bortezomib und die Woche drauf wieder Daratumumab und Bortezomib und die Tablette Dexamethason. 
Sind die Werte am 27.10.2026 genau noch so wie jetzt, wird dann ab 27.10.2026 nur noch eine Erhaltungstherapie gemacht. Dazu brauche ich dann nur noch alle 4 Wochen zur Therapie und bekomme dann nur noch die Spritze Daratumumab in die Bauchdecke gespritzt.
Jetzt muss ich wieder ins Deutsche Herzzentrum nach Berlin, wo dann wieder das voll Programm gefahren wird, sprich EKG, Laborwerte, Und Herz-Echo. Vielleicht machen sie noch ein Herz-MRT mit Kontrastmittel um zu schauen, wie sich das Herz durch die Immuntherapie verändert hat oder nicht. Und ob sich Amyloide noch mehr im Herzmuskel festgesetzt haben. Oder sich alles gebessert hat. 

Das war mal wieder ein Feedback von mir.

Gruß Karl 

…so einfach ist das leider nicht. Studien sind nur dann brauchbar, wenn das Ergebnis statistisch signifikant ist. Ich bin mir ziemlich sicher, dass viele Substanzen, die einzelnen Menschen quasi das Leben retten, niemals zum Einsatz kommen, weil es eben Einzelfälle sind. (Bei unserer Erkrankung ist das zum Beispiel mit dem grünen Tee so) Nachdem die Amyloide aber bei jedem Menschen anders sind (individuelle Mutationen) ist es eigentlich ziemlich logisch, dass es kaum ein universelles Heilmittel geben wird. Die Pharmaindustrie will halt eines, von dem möglichst viele profitieren -nur dann rentiert sich die Entwicklung.

Wir haben in Wien einen Vortrag am 6.10. zum Thema Amyloidose, da werde ich viele Fragen zum Thema „neue Antikörper und Chaperons“ stellen. Ich erzähl dir dann davon bzw werde ich den Link zum Event auch online stellen.

LG Uschi 

War auch mein Gedanke. Wenn es stimmt,  hat der Antikörper Wirkung gezeigt.
Aber dann hätte man die Studie doch nicht beendet, denke ich. Wir werden sehen, was die Auswertung bringt.
Wäre ja wirklich toll, aber...
Liebe Grüße und danke für's Daumen drücken!
Karin 

Hallo Karin,
von 21mm auf 13 das wäre ja eine absolute Sensation! 12mm ist der Normalwert. Ich drück‘ dir ganz fest die Daumen, dass das auch wirklich stimmt. (…dann hat der Antikörper sehr wohl geholfen, von alleine passiert so‘was nicht über Nacht…). Freu‘ mich riesig für dich.
LG Uschi

  

Liebe Uschi,
herzlichen Dank für die Info. Wir haben ein paar Tage Urlaub an der Ostsee gemacht, daher die verzögerte Antwort. Für den Vortrag reichen meine  Englisch-Kenntnisse leider nicht aus, aber du hast ja netterweise schon einige wesentliche  Punkte genannt, die doch  hoffnungsvoll erscheinen. Über weitere Infos würde ich mich wirklich freuen. Noch sind die Ärzte mit meinen Werten zufrieden,  aber es ist doch nur eine Frage der Zeit,  bis die Leichtketten wieder ansteigen. 
Ich bin übrigens Patientin im Herzzentrum der Charité und hatte vor ca. 3 Wochen wieder ein Herzecho. Angeblich soll meine Herzwandstärke deutlich zurück gegangen sein. Von eingangs 21mm! auf jetzt 13. So sagte der Arzt, der den Ultraschall durchgeführt hat. Aber ich freue mich nicht zu früh. Am 6.10. habe ich einen Termin zur Auswertung bei Frau Prof. Heidecker. Sollte das Ergebnis stimmen (habe doch arge Zweifel, vielleicht habe ich etwas nur falsch verstanden), werde ich umgehend berichten. Wenn es nicht stimmt,  dann natürlich auch.
Beste Grüße aus Rand-Berlin
Karin

Hallo,

war am Montag, d.24.08. wieder bei der Hämatologin zur Sprechstunde, um zu besprechen wie es nun weiterläuft. Also ich werde jetzt noch 2 Zyklen wöchentlich machen und dann muss ich wieder am 27.10.2026 zu ihr in die Sprechstunde. Dann wird entschieden wie es weiterläuft.
Soweit sind die Werte gut und haben sich gebessert. Sie hat vor 8 Wochen das Medikament Endoxan abgesetzt, weil ich das nicht vertragen habe. Jetzt bekomme ich nur noch Daratumumab und Bortezomib in die Bauchdecke gespritzt, im Wechsel, einmal die Woche  Bortezomib und die Woche drauf wieder Daratumumab und Bortezomib und die Tablette Dexamethason. 
Sind die Werte am 27.10.2026 genau noch so wie jetzt, wird dann ab 27.10.2026 nur noch eine Erhaltungstherapie gemacht. Dazu brauche ich dann nur noch alle 4 Wochen zur Therapie und bekomme dann nur noch die Spritze Daratumumab in die Bauchdecke gespritzt.
Jetzt muss ich wieder ins Deutsche Herzzentrum nach Berlin, wo dann wieder das voll Programm gefahren wird, sprich EKG, Laborwerte, Und Herz-Echo. Vielleicht machen sie noch ein Herz-MRT mit Kontrastmittel um zu schauen, wie sich das Herz durch die Immuntherapie verändert hat oder nicht. Und ob sich Amyloide noch mehr im Herzmuskel festgesetzt haben. Oder sich alles gebessert hat. 

Das war mal wieder ein Feedback von mir.

Gruß Karl