Jetzt geht es alles etwas zurück, von den Knien abwärts sieht es schon gut aus, da ist die Schwellung gut zurückgegangen. Aber von den Knöcheln über den Spann dann ist es noch ziemlich angeschwollen, sprich Wassereinlagerungen. Darum komme ich noch in kein Schuh rein, weil der Spann zu dick ist. Komme nicht mal in meine ausgelatschten Hausschuhe rein. Nicht mal mit den Binden. Muss immer noch Barfuß laufen, hier zu Hause in der Wohnung. Der Hausarzt hat jetzt Lymphdrainage verordnet, damit das Wasser bzw. die Ödeme aus dem Fuß/Spann rauskommt.
Jetzt hat mir die Hämatologin einen Termin gegeben, wo ich in die ambulante Sprechstunde kommen soll. Damit sie mit mir besprechen will, wann die Chemotherapie wieder angesetzt bzw. weitergeführt wird. 8 Wochen wurde jetzt ausgesetzt, auf Grund der Erkrankungen und weil ich in kein Schuh reinkomme. Kann ich nicht zur Therapie geschweige zur ambulanten Sprechstunde fahren. 
Auch sollte jetzt ein Herz-Echo im Herzzentrum Berlin durchgeführt werden, um zu schauen, ob sich da was verändert hat. Leider komme ich da nicht selbst hin, müsste mit dem Auto fahren bis zum Bahnhof und dann mit dem Zug nach Berlin. Was nicht funktioniert.
Werde mal versuchen, ob mir die Hämatologin ein Transportschein dafür ausstellt, im Rahmen der Mitbehandlung der Chemotherapie, das ich dort hingefahren werde zur ambulanten Sprechstunde, als Mitbehandlung. Und das es aus medizinischen Gründen Notwendig ist. 
Mal sehen, was die Hämatologin sagt. Die Taxifahrerin hatte, die mich immer zur Chemo fährt, meinte, da steht mir ein Transportschein zu, wenn es im Rahmen der Chemotherapie ist.

Gruß Karl
   

Das tut mir sehr leid für dich.

Leider ist es immer ein Problem, wenn man in ein Krankenhaus geht, dass vom MM keine Ahnung hat, denn die Behandlungen könne dadurch sehr unterschiedlich sein.

 

Nun war heute der Hausarzt zum Hausbesuch da, weil ich ja nicht in seine Praxis kommen kann. Komme ja ich kein Schuh rein. Also die Wundrose ist jetzt soweit am Abklingen, jetzt hat sich auf beiden Beinen eine Stauungsdermatitis gebildet. Weil ich geschwollene Beine habe und Wassereinlagerungen drin habe, in beiden Beinen. Jetzt muss das alles gewickelt werden, damit die Schwellung weck geht. Dazu wird jetzt ein Pflegedienst kommen und mir die Beine wickeln. 
Werde auch einen Pflegegrad beantragen, auch wenn es nur Grad 1 ist. Mal sehen, was da rauskommt. Meine Frau geht arbeiten und ich sitze hier zu Hause und kann kaum was machen. Kann nicht mal Treppensteigen, runter geht aber hoch da muss ich mich quälen. Draußen rumlaufen geht zur Zeit gar nicht, geschweige Einkaufen gehen oder andere Dinge tun.

Mal sehen, was da rauskommt, wenn ich den Antrag stelle.

Gruß Karl 

Hallo Karl,
es tut mir sehr leid zu hören was du in letzter Zeit alles erleben musstest. 
Es ist leider so, dass zum einen durch die Krankheit und sicher durch die Medikamente (u.A.. Dara) das Immunsystem stark unterdrückt wird. Das ist leider notwendig um die Krankheit zu besiegen. Dadurch haben aber Entzündungen, Infekte, etc. ein viel leichteres Spiel und es dauert auch länger bis alles geheilt ist. Insofern stimmt deine Aussage „ das hatte ich vor der Chemo nicht“.
Mann soll den Ärzten auch immer sagen, dass man Immunsupprimiert ist denn leider kennen sich nicht alle mit der Krankheit und seine Auswirkungen aus. Da muss man manchmal mit Nachdruck Nachhilfe leisten….
Ich drücke die Daumen, dass alles bald besser wird und du die Therapie schnell fortsetzen kannst.
Alles Gute! 

Hallo,

inzwischen hatte ich große Auswirkungen durch die Chemotherapie. Bei der letzten Injektion der Spritzen ging es mir noch gut. Glaube das war die 5 o. 6 Therapie, wo ich dort war. Anderen Tag bekam ich heftige Bauchschmerzen und musste den Notarzt rufen. Sie haben mich gleich mitgenommen und dort im Kreiskrankenhaus wurde durch ein Bauch-CT festgestellt, das ich eine Darmentzündung hatte. Die CRP-Werte waren hoch und ich wurde dann mit Antibiotika behandelt. Daraufhin wurde ich auf eine komplette falsche Station verfrachtet, sprich auf die Chirurgie. 
Der zuständige Oberarzt dort hatte keine Ahnung von der kardialen AL lambda Amyloidose und behandelte mich dort falsch. Er wollte mich in eine andere Klinik verlegen, weil ich sollte operiert werden. Da ich noch an einen etwas größeren Leistenbruch leide. Um das alles vorzubereiten zur Verlegung in die andere Klinik, zur Operation, verordnete er mir Abführmittel. Also musste ich das alles trinken. Die Auswirkungen des Abführmittel brauche ich ja nicht weiter beschreiben. Auch setzte er erst morgens der geplanten Verlegung den Blutverdünner ab. Obwohl bei diesem Blutverdünner ca. 48 Stunden zwischen Absetzten und Operation liegen muss. Wäre das passiert, wäre ich auf dem OP-Tisch verblutet. Auch das andere Krankenhaus hatte keine Ahnung von der AL Amyloidose. Die hätten erstmal Rücksprache mit der Hämatologie führen müssen, wie viel Amyloide im Blutkreislauf rumschwirren. Wäre das zu viel, hätte es Komplikationen gegeben. 
Als der Chefarzt am Morgen kam und sich ein Bild von mir gemacht hat und erfahren hat, was ich für eine Krankheit habe. Hat er sofort alles abgeblasen und die Verlegung revidiert. Ich wurde daraufhin dann nur mit Antibiotika behandelt. Aber das Abführmittel hatte ich trotzdem noch im Körper, weil ich frühmorgens um 5 Uhr nochmals einen Liter von dem Zeug trinken musste. 
Also waren die Auswirkungen noch den ganzen Tag spürbar. Durch die viele lauferei auf Toilette hatte ich mir meinen " Beutel " wundgescheuert. Da auf der Toilette ein Gummitoilettenaufsatz war, musste ich immer darüber rutschen. Der Gummitoilettenaufsatz war Hygienisch auch nicht gerade sauber. Die Reinigungskräfte haben dort auch nur wischi waschi gemacht. Nach einer Woche bin ich dann entlassen worden. Durch das wundgescheuerte, dort unten, trat Wundflüssigkeit aus. Das trippte wie sonst was, stand immer unter Wasser, wenn ich irgendwo stand. 
Zu Hause habe ich das erstmal auskuriert, mit Warmwasser und Salbe. Inzwischen ist alles wieder gut. Auf der Station dort, hat man keine Rücksicht genommen, das ein Chemo-Patient dort liegt. 
Jetzt 14 Tage später habe ich unverhofft eine Wundrose im linken Bein bekommen. Das ging über Nacht los und war Feuerrot, hatte aber kein Fieber. Musste den ärztlichen Notdienst(Bereitschaftsdienst) rufen. Die Bereitschaftsärztin kam dann auch raus und sah sich das alles an. Sie hat gleich das gesehen, was los war. Sie verschrieb mir Antibiotika und ich muss das kühlen. Komme in kein Schuh rein, weil die Füße geschwollen sind. Laufe hier zu Hause nur Barfuß rum. 
Jetzt muss ich erstmal sehen, wie lange ich die Dara-CyBorD Therapie aussetzen muss. 
Vor der ganzen Chemo hatte ich sowas alles nicht. Bin mal gespannt, was noch so kommt. 

So das ist der Stand der Dinge bei mir. 

Gruß Karl 

Hallo,

mal eine Frage an Euch. Wann hat bei Euch die Chemo angeschlagen, das die Leichtketten Lambda und Kappa wieder zurückgegangen sind, sowie die Ausscheidung von Protein im Urin  zurückgegangen ist? Da ich auch große Mengen Eiweiß über die Nieren ausgeschieden habe bzw. ausscheide. 
Bei mir wird jetzt ein Urintest und ein Bluttest durchgeführt, um zu sehen, ob die Chemotherapie mit Dara-CyBorD schon angeschlagen hat. Irgendwo habe ich gelesen, das schon nach dem 1. Zyklus eine Veränderung bzw. Besserung ersichtlich ist.

Wie hat es bei Euch ausgesehen? 
Gruß Karl