Falls du die Gürtelroseimpfung meinst, die  habe ich in der Erhaltung bekommen und ja ich hatte recht heftige Nebenwirkungen mit Gliederschmerzen usw. ging aber mit Parzetamol weg und bei der 2. habe ich dann nichts mehr gehabt.

Alles Gute für dich
 

Hallo,

mal wieder ein Feedback von mir. Nun mittlerweile habe ich den 1 Zyklus fast hinter mir. Am Mittwoch ist es der letzte Therapietag im 1 Zyklus. Bisher vertrage ich die Therapie gut, habe keine Nachwehen, rein garnichts. Bekomme jetzt erstmal 6 Zyklen, obwohl nach dem 3 Zyklus, brauche ich nur noch alle 14 Tage zur Therapie. Die Hämatologin hat die Dosis von Endoxan schon reduziert. Brauche nicht mehr wöchentlich 10 Tabletten, a= 50 mg, einnehmen, sondern nur noch 6 Tabletten. Ende Juni muss ich wieder zur Kardiologin, um eine Herz-Echo durchzuführen. Um zu schauen, ob sich da schon was verändert hat, sprich weniger geworden ist, bei der kardialen AL lambda Amyloidose. Das ist immer eine Kontrolluntersuchung während der Chemo. 
Am Montag bekomme ich dann vom Hausarzt noch die Gürtelroseimpfung, weil ich ja Ü60 bin. Hatte vorher aber die Hämatologin gefragt, ob das jetzt angebracht wäre, bei der Chemo. Sie meinte, es spricht nichts dagegen und der Hausarzt kann das vollziehen. Die Schwester beim Hausarzt meinte, es könnte sein, das mich die Gürtelroseimpfung etwas umhaut. Nun wer hat von Euch das auch schon bekommen?
 
Gruß Karl 

Hallo,

ich hatte auch Glück, das meine Diagnose AL lambda Amyloidose reinzufällig in einem Herz/Stress-MRT als DD gesehen wurde. Dort stellte man eine beginnende kardiale Amyloidose fest. Nur durch die dortige Kardiologin im Deutschen Herzzentrum Charité-Berlin, konnte das dann gleich weiterverfolgt werden. Sodass eine Herzmuskelbiopsie durchgeführt wurde und die dazugehörigen Urin- und Bluttest. Dort in der Biopsie stellte man dann die kardiale AL-Amyloidose im sehr frühen Stadium fest. Die dazugehörigen Urin u. Bluttest bestätigten das dann auch. Nun wurde ich bei der Hämatologin mit Stufe II eingeordnet und erhalte demzufolge dafür diese Therapie. 
Ja das Problem ist nur, wenn ich sehe, was ich jetzt überall noch dazu bezahlen muss, man o man, Apotheke, Taxiunternehmen etc. Muss erstmal sammeln, das ich die Zuzahlungsbefreiung bei der KK bekomme. Problem ist, da wird von meiner Frau der Bruttoverdienst mit eingerechnet, sodass wir eine etwas höhere Summe haben, trotz Chronischer Erkrankung, wo wir mit 1 % eingestuft sind. Wenn ich alleine gewesen wäre, hätte ich das mit meiner Erwerbsminderungsrente schon fast zusammen.  
Ja Krank darf man nicht werden. 

Gruß Karl   

Liebe Alle,
habe gerade einen sehr interessanten Artikel gefunden, bei dem es um die Zulassung einer entsprechenden Software für die Diagnose von Amyloidose in einem EKG geht:Anumana Receives First and Only FDA Clearance for ECG-AI Cardiac Amyloidosis Algorithm Using a Standard 12-Lead ECGNachdem die oft viel zu späte Diagnosestellung immer noch eine der Haupttodesursachen unserer Erkrankung darstellt, ist das meiner Meinung nach ein sehr bedeutender Schritt.

LG und schönes Wochenende 
Uschi
 

Hallo Karl,

das Dexamethson hat gerade am Beginn der Behandlung einen sehr wichtigen Part, es kann dann mit der Zeit runterdosiert werden und wird ja später auch nicht mehr gebraucht.

Ich habe an den Dexa Tagen immer sehr darauf geachtet, was ich essen (wenig Kohlehydrathe) denn es treibt den Blutzucker für ca, 36 Stunden in die Höhe, ich bin nicht aufgegangen. Viele werden vom Dexa sehr aktiv, hat bei mir nicht funktioniert.

Hallo ibi,

also ich bekomme im Vorfeld nichts mehr an Begleitmedikamente. Sondern es wird an diesem Therapietag nur ein Blutbild gemacht, ab alles in Ordnung ist und dann wird die Apotheke beauftragt, die die Medikamente  Daratumumab und Bortezomib in Spritzenform zusammenmixen und dann wird das innerhalb von ca. 20 min geliefert. Dann bekomme ich diese Verabreicht in die Bauchdecke, das dauert höchstens 5 min und danach kann ich wieder nach Hause fahren mit dem Taxi. Zu Hause muss ich dann noch 10 Tabletten Endoxan  und 1 Tablette Dexamethason einnehmen. 
Nun will ich mal die Hämatologin fragen, ob man auch ein anderes Mittel verordnet bekommt, wo kein Kortison drin ist. Den Dexamethason hat viel Kortison als Inhaltsstoff. Dabei kann man auseinandergehen wie ein Hefekloß. Da wird es doch bestimmt noch was anderes geben.

Gruß Karl