Hallo Karl,
ich habe sowohl die Knochenmarkpunktion als auch die Nierenstanze unter örtlicher Betäubung hinter mir. Glaub mir, ich bin wahrlich keine Heldin, aber es ist wirklich auszuhalten. Die Knochenmarkbiopsie wurde auf der Liege im Sprechzimmer durchgeführt, die Nierenstanze allerdings stationär in der Klinik. Also keine Angst, auch hinterher hatte ich keine größeren Probleme. Etwas Schonung war allerdings angezeigt.
Ich lebe nun schon 3 Jahre mit der Diagnose, und es geht mir eigentlich ganz gut. Ich werde im Amyloidosezentrum in Berlin therapiert und nehme an einer Studie teil, die den monoklonalen Antikörper CAEL testet.
Ich möchte dir mit meinem Bericht Mut machen und aufzeigen, dass eine Remission durchaus erreichbar ist. Natürlich ist man nach der Diagnose erst einmal verzweifelt. Aber es lohnt sich, zu kämpfen.
Ich wünsche dir alles Gute und eine schöne Weihnachtszeit.
Beste Grüße
Karin

Habe gerade einen Anruf von der Hämatologin bekommen, sie hat mir gesagt, das im Sammelurin der Gesamtweißverlust zu groß ist. Ich soll wohl 3,8 g/d sein an Gesamteiweiß über die Nieren ausscheiden und das ist enorm zu hoch. Jetzt hat sie mir noch ein anderes Medikament zur Blutverdünnung verschrieben. Das jetzige ASS 100 reicht wohl nicht mehr aus. Da ich wohl kurz vor einer Thrombose stehe. Sie meinte, das ist jetzt als vorbeugende Maßnahme gesehen, das ich ein anderes Medikament zur Blutverdünnung bekomme. Muss das Medikament erst morgen von der Apotheke abholen. Auch will sie jetzt noch die Blutgerinnung messen, dazu muss ich nochmals zur Praxis zur Blutentnahme.
Das war der Laborwert eines externen Labor vom 25.11.2025
Gesamteiweiß: 3,82 g/l (< 0,15)
Gesamteiweißaussch./d 3,82 g/d (< 0,14)

Der selbe Wert wurde jetzt nochmals getestet in der Hämatologie, sprich 24h-Sammelurin, den Wert kann ich morgen erst bekommen. Werde den dann mal hier einstellen.


Dann habe ich für Januar 2026 schon ein Termin zur Knochenmarkpunktion, dort wird beides abgenommen, Knochenmark per Spritze und ein Standszylinder. Aber eine Sedierung gibt es nicht, das wird nur noch per örtlicher Betäubung gemacht. Nun bin ich gespannt, wie das dann unangenehm ist und welche Schmerzen dabei entstehen, wenn das nur per örtlicher Betäubung gemacht wird. Da habe ich schon am meisten Bammel vor.
Am besten, wäre es ja der Ärztin, wenn ich jetzt gleich zugesagt hätte, das die Knochenmarkpunktion morgen schon gemacht wird. Aber ich habe das erstmal auf Januar verschoben. Möchte nicht noch vor Weihnachten mit der Therapie beginnen, dann kann es passieren das ich Weihnachten rumliege und mit den Nebenwirkungen zu kämpfen habe. Habe schon von einem Bekannten gehört, der auch AL-Amyloidose hat und auch Tabletten + Chemo(Spritzen) bekommen hat, als Therapie, dann vollkommen umliegt und nichts mehr kann. Das Weihnachtsfest und der Jahreswechsel möchte ich mir nicht versauen.

So das ist der Stand der Dinge.

Gruß Karl

Liebe Karin,
schön von dir zu hören (wir Amyloidose-Patienten sind ja hier im Forum eher die Stiefkinder). Freut mich, dass es noch jemand in die Remission geschafft hat. Ich denke, dass das anderen Patienten schon auch sehr viel Mut macht, wenn man Erfogsgeschichten lesen kann.

LG Uschi

Lieber Karl,
An der Knochenmarksbiopsie wirst du wirklich nicht vorbeikommen. Die Ergebnisse davon sind einfach zu wichtig. Welche Mutationen deine entarteten Zellen haben und wie wieviele Plasmazellen es im Knochenmark bereits gibt. Die wird natürlich unter Kurznarkose gemacht (etwas anderes kommt gar nicht in Frage!) das heißt du spürst gar nichts. Danach ist eine Woche langsam treten, nichts heben, Duschpflaster, kein Sport angesagt. In der Zeit zieht es es dann in der Hüfte, ungefähr so, als hätte man einen starken Muskelkater. Definitiv zum Aushalten.
Wundert mich, dass die Hämatologin so großen Wert auf den Sammelurin legt. Ich hab‘ immer das Gefühl, dass sie sich hauptsächlich auf die Blutwerte konzentrieren. Da zählt v a der Wert der freien Leichtketten (=die Proteinketten, die sich in Herz und Niere ablagern und den Schaden verursachen).

Wenn das Ergebnis vom Knochenmark dir attestiert, dass es noch sehr wenige Plasmazellen gibt (so 10%), bedeutet das, dass sie sich nicht sehr stark vermehren. Dann kannst du versuchen, ob man das Cyclophosphamid (= Chemotherapie = klassisches Zytostatikum und wirkt deshalb nur bei stark proliferierenden Zellen) weglassen kann -dazu gibt es mittlerweile einige Publikationen. In Wien wird es bei echten Amyloidose-Patienten (sprich die Ausgangserkrankung ist eine monoklonale Gammapathie -noch kein Myelom) nicht mehr verwendet (richtet wahrscheinlich mehr Schaden an, als es nützt). Dann wird dir auch an den Therapie-Tagen nicht schlecht.

Wie es längerfristig weitergeht, musst du jetzt noch nicht entscheiden. Auch wenn du dich für eine autologe Stammzelltransplantation entscheidest, brauchst du zuerst eine Induktionstherapie, weil man die Stammzellen erst erntet, wenn keine Krebszellen mehr vorhanden sind. Bis dahin, wirst du nicht mehr so sehr von allen Informationen erschlagen und bist über die Vielzahl an Therapie-Optionen besser informiert.

Wie gut ist denn dein Englisch? Wir haben über die Amyloidose-Selbsthilfegruppe die Möglichkeit, Vorträge in Amerika mitzuverfolgen. Die sind wirklich sehr interessant und zeigen ganz deutlich, dass man die Krankheit eigentlich ganz gut behandeln kann. Ich zum Beispiel bekomme eine reine Immuntherapie mit einem bispeziifischen Antikörper(Teclistamab), die ich sehr gut vertrage und die sehr wirksam ist. Auch wenn dir im Moment der Boden unter den Füßen völlig weggezogen wurde, es wird ganz sicher besser!

LG Uschi

Hallo Karl, ich bekam den Befund AL - Amyloidose in 2022. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits 72 Jahre alt war und Herz UND Niere betroffen waren, kam eine Stammzelltransplantation mit vorheriger Hochdosischemo leider nicht mehr infrage. Ich hatte die Chemo mit Cyclophosphamid, Bortezomib und Dexamethason, zuzüglich Daratumumab. Zum Glück hat die Chemo gut angeschlagen. Ich würde auf jeden Fall an deiner Stelle eine Hochdosischemo mit anschließender Transplantation nicht von vornherein ablehnen. Aber natürlich nur, wenn die Ärzte es empfehlen.
Entscheiden musst du natürlich selbst, ist nur ein Rat.
Ich wünsche dir alles Gute.
Karin

Hallo Kleine Bärin,

ja ich war nun am Donnerstag bei der Hämatologin. Wir haben erstmal soweit alles besprochen und sie hat mich auch erstmal untersucht. Hat Ultraschall von den Bauchorganen gemacht, sprich Leber, Bauchspeicheldrüse u. Milz. Und mir noch dazu einige Fragen gestellt. Auch die Laborwerte in Augenschein genommen, die ich mitgenommen hatte. Das waren Blutwerte, wie die Herzwerte = NT-pro BNT und der Troponin- Wert und aus dem 24h-Sammelurin hat sie kein Wert gelegt, weil dort nicht genau die Angabe waren, wieviel Leichtketten= Lambda und Kappa ausgeschieden wurde in Maßeinheiten. Dort stand nur drin das die Immunfixationselektrophorese auffällig war.
Darum muss ich jetzt nochmals 24h-Sammelurin machen, damit sie testen kann wieviel ich davon ausscheide, in Maßeinheiten. Dann sprach sie von einer Knochenmarkbiopsie die unbedingt gemacht werden muss. Habe mir erstmal Bedenkzeit geben lassen, weil ich erstmal von Biopsien gestrichen die Schnauze voll habe, aufgrund der Herzmuskelbiopsie. Wo es da Komplikationen gab und ich dem Tod gerade von der Schippe gesprungen bin. Sie hatte Verständnis dafür, aber meinte, da komme ich nicht drumherum. Habe auch etwas Muffe davor, soll nicht gerade angenehm sein und Wehtun.

Dann fragte ich sie, welche Therapien es gibt und wie das behandelt wird. Sie meinte, in meinem Alter würde eine hochdosierte Chemotherapie mit einer Stammzellentransplant, noch in Frage kommen, weil wohl meine Herzleistung bei 55 % liegt.
Aber davon werde ich erstmal Abstand nehmen, werde erstmal die gängige Therapie nehmen, sprich Tabletten+ Spritzen bzw. Tabletten+ niedrigdosierte Chemo(Spritzen)

Was meinst Du dazu?

So das ist erstmal der Stand der Dinge.

Gruß Karl