Hallo Karin,
Das Gespräch in Heidelberg hat sich so entwickelt, dass die Prof. Dr. Hegenbarth sich im Team besprochen hat. Ich bekomme eine neue Therapie mit einen neuen Antikörper. Leider weis ich nicht mehr wie dieser heißt,
Meine bisherige Onkologin kann mich hier auch nicht weiter betreuen da dieses Medikament über ein zugelassene Ambulanz laufen muss. Daher habe ich übernächste Woche einen Termin bei Prof. Dr. Theurich in Großhadern. Es muss noch geklärt werden ob die Krankenkasse auch die Kosten übernimmt.
Die vorherige Therapie mit Dara, Borte und Dexa hat bei mir leider nicht angeschlagen. Leider 5 verlorene Monate. Aber es geht weiter.
Ich melde mich sobald ich zur Therapie mehr weis.
Liebe Grüße

Lieber Mapoli,

herzlichen Dank für deine Antwort. Ich bin allerdings in Österreich zu Hause. Wir haben aber ebenfalls 2 Selbsthilfegruppen, mit denen ich schon Kontakt aufgenommen habe. Über die Krankheit selbst bin ich eigentlich sehr gut informiert, auch was die neuesten Fortschritte/Therapien betrifft. Im Amyloidose-Zentrum im AKH werde ich auch sehr gut betreut. Was mir wirklich fehlt ist der persönliche Kontakt zu jemandem, der in einer ähnlichen Situation ist und emotional nachvollziehen kann, wie es einem mit einer solchen Diagnose geht. Liebe Grüße Uschi

Hallo!
Hier eine Seite, die bei der Suche nach Selbsthilfegruppen zur Amyloidose vielleicht hilfreich sein könnte:
www.amyloidose-selbsthilfe.de/
Und hier weitere Infos, die Ihr bestimmt schon gelesen habt: www.myelom.org/grundlagen/begleiterkrank...n/al-amyloidose.html
Die Broschüre finde ich ganz hilfreich, sie ist auch unter Broschüren verlinkt.

Liebe Grüße
Ma

Liebe Renate,
Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Ich habe die Diagnose Amyloidose seit Mai 24, bin 51 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 14jährigen Tochter. Bisher hat keine Therapie den gewünschten Erfolg gebracht, meine Verzweiflung ist dementsprechend. Deine Leichtketten lesen sich für mich aber wie ein Wunschtraum. Ich bin bei einem Wert von 850 gestartet, die anfänglichen Therapieerfolge von 314 sind in den letzten Wochen wieder auf fast 600 gestiegen.
Ich bin leider in technischen Belangen ein echter Dinosaurier aber es würde mich wirklich freuen, mich mit jemandem mit dieser furchtbaren Erkrankung austauschen zu können.
Liebe Grüße Uschi

Hallo Renate,
Schön, dass du dich gemeldet hast. Ich bin auch der Meinung, dass du in Heidelberg gut aufgehoben bist. Ich denke, dass du dort auch umfangreich über die Teilnahmemöglichkeit an einer Studie beraten wirst. Und noch etwas: Es ging mir nach Beendigung der Chemo auch erst einmal schlechter. Ich hatte zu Bortezomib und Dexa sowie Dara auch noch Cyclophosphamid erhalten. Das Organansprechen ist manchmal erst viel später zu verzeichnen, sagt meine Ärztin. Also, nicht aufgeben! Ich wünsche dir von Herzen, dass die Therapie, die du in Heidelberg erhalten wirst, deine Beschwerden lindert und die Krankheit stoppen kann.
Wenn es dir nicht zu beschwerlich ist, teile doch kurz mit, welche Therapie du erhältst. Es gibt so wenige Informationen über unsere
Krankheit, nur die Horrorszenarien aus dem Internet. In Heidelberg soll es eine Amyloidose -Selbsthilfegruppe geben. Die fehlt leider hier in Berlin und Umgebung. Dabei ist der Austausch mit Betroffenen so wichtig.
Alles Gute und viel Erfolg mit einer ggf. neuen, angepassten Therapie.
Ganz liebe Grüße!
Karin

Hallo Karin,
als erstes entschuldige ich mich für die spätere Antwort.
Ich bin im Krankenhaus da ich häufig kollabiere und nun ein Herzschrittmacher benötige.
Ja deine Worte machen mir Mut, danke dir.
Nächste Woche habe ich nochmal Termin in Heidelberg. Dort werden die nächsten Therapeutischen Schritte besprochen. Ich denke mir auch, Mensch es muss doch möglich sein die Krankheit zu stoppen. Dass es mir seitens des Herzens so schlecht geht, hätte ich nicht gedacht.
In München hat man mir empfohlen tatsächlich in Heidelberg zu bleiben.
Bei mir kam in April 2023 MGUS heraus und 1 Jahr später die AL Amyloidose. Seit Ende April 24 bekomme Ich Immuntherapie, erst mit Daratumumab. Seit August auch Bortezomib. Und seit dem geht es mir immer schlechter, Treppensteigen sehr mühsam, Gassi gehen nicht mehr alleine möglich, kleine Tätigkeiten strengen mich an.
Ich hoffe dass eine Therapie Umstellung eine Besserung bringt. Meine Leichtketten sind Anfangs bei 190 gewesen, vor zwei Wochen lagen sie bei 180, zwischendurch hoch und runter.
Das mit der Studie werde ich ansprechen.
Ich danke dir für deine Offenheit und deine ermunternden Worte.
Ich wünsche dir alles alles Gute.
Liebe Grüße Renata