Lieber Andreas,

Melflufen könnte noch eine Option sein.
Und wie ist es mit Bendamustin?
Beides vielleicht als bridging,bevor es etwas Neues für uns gibt.
LG Birgit

Moin.
Ich bin leider häufig Gast um UKE sowohl Station als auch ambulant.
Hab da auch so einige CART-T Patienten kennen gelernt.
Im UKE ist man da min. 2-3 Wochen Stationär mit.

Das "Arzt-Problem"...
Im UKE ist die führende Prof für MM ansässig und so lange man, egal welche Klinik, stationär ist, ist man unter Kontrolle.
Das Problem ist in fast jeder Tagesklinik, dass da nur die Assistenz-Ärzte sitzen die Einen nicht persönlich kennen sondern nur die Akte "ablesen" -das muss man sich arg durchsetzen können und ggf. mit Theraoie-Abbruch drohen.

Ich habe zum Glück die Mail-Adressen einiger Ärzte ergattert und scheue mich auch nicht, über Google Telefonnummern zu suchen und mit Glück direkt irgendjemand zu erwischen.
Es ist nämlich so, dass die Assistenz-Ärzte Schiss vor den Professoren haben und so manches gar nicht oben ankommt, weil die eigentlich in der Lage sein sollten das zu Regeln...

Zum "Geschmack" der wird nicht wieder kommen unter Therapie und CART-T -das hab ich schon 2 Tragödien erlebt wo der Erfolg NULL war.
Sowas ist bitter.

Das ist jetzt meine 7. Therapie in 10 Jahren und zur Zeit die letzte Option.
Wenn die Nebenwirkungen nicht mehr den Rest nicht ausgleichen weiß ich auch nicht weiter -kann aber jedem nur empfehlen lange vor dem kritischen Punkt sich von einem Palliativ-Netz anzuschließen (auch wenn ihr noch lange vor Euch habt -aber, ein kleiner Infekt kann reichen)

Hoffe das war jetzt nicht zu düstern

LG
Andreas

Anmerkung der Moderation:
es wurde ein neues Thema unter dem Namen "Zink" verfasst, in dem die Beiträge von Max zu lesen sind.

Hallo Max,,
Danke für deine Klarstellung. Ich war nicht verärgert, nur irritiert, da ich mit deinem Beitrag nichts anfangen konnte. Es wäre tatsächlich sicherlich schlauer gewesen, dafür ein neues Thema zu eröffnen.
Vielleicht können die Mods das nachträglich noch machen.

Ganz genau Jockel, deswegen habe ich auf diesen merkwürdigen Beitrag reagiert.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, auch wenn ich selten reagiere, so bin ich doch ein großer Fan von dir und wie du alles meisterst. Weiterhin alles Gute.

War gestern wieder in Leipzig zum Kontrolltermin. Diese Termine finden dort momentan monatlich statt. Außerdem finden wöchentlich Blutkontrollen und alle drei Wochen Arzttermine in der onkologischen Praxis vor Ort statt.
In Leipzig bin ich jetzt nicht mehr bei dem Arzt das Taiwan sondern bei der Stationsärztin, die im August/September für mich zuständig war. Sehr angenehm. Sie bestätigte mir die komplette Remission, aber auch die Aussicht, dass mein Immunsystem über Jahre geschwächt bleiben wird.
Um es zu stärken, bekomme ich auf Empfehlung der Uniklinik Leipzig monatlich Immunglobuline, das machen wir in der Praxis vor Ort. Außerdem bekomme ich dort weiterhin monatlich meine XGeva-Spritze für die Knochen.
Am 15. Februar habe ich das zweite PET-CT in Leipzig.
Insgesamt habe ich das Gefühl, daß sich mein Zustand langsam verbessert. Aber es gibt immer wieder irgendwelche Wehwehchen, mal es ist Durchfall, dann wieder Verstopfung, dann wieder ein furchtbares Zwicken im Bauch, dann wieder Rückenschmerzen, dann mal wieder Entzündung im Mund. Immer was anderes.
Die Neben- bzw Nachwirkungen vom Talquetamab sind fast weg. Mein Geschmack ist weitgehend wiederhergestellt. Allein die Fingernägel sehen immer noch schlimm aus und sind fast nicht zu gebrauchen. Das muss erst rauswachsen.
Wenn es das Wetter erlaubt, mache ich jetzt täglich Spaziergänge von ca 3 km am Elbdeich entlang. Das tut mir sehr gut. Im letzten Monat habe ich ca 5 kg zugenommen.
Am 25. März beginnt meine Reha in der Klinik am See in Rüdersdorf bei Berlin. Ich hoffe, dass die es schaffen, mich soweit wieder aufzubauen, dass ich im Sommer fit für den Garten bin.