Hallo Jo

herzlichen Glückwunsch auch von mir

Hallo Jo,
danke für die Zusammenfassung und Gratulation, dass alles doch relativ unkompliziert verlaufen ist.
Die typischen Gastro- und Infektbeschwerden konntest du leider nicht auslassen, aber immerhin wohl Übelkeit, Erbrechen, Appetitlosigkeit.
Falls ich HD/aSZT mache, werde ich wohl auch Stoffwechselreduktion machen.
Dazu hoffe ich, dass bei mir Antibiotika-Prophylaxe unterbleiben kann, da ich eh schon immer mit IvIg vollgepumpt werde.

Allerdings würde ich mich noch über den hier angekündigten Bericht von Henry (Gordon-Bloeh) freuen über sein "Heilessen".
HEEENRYYY, erzähl mal...

LG Gex

Freitag, 16.11.2918 Tag der Entlassung.
Meine Leukozyten sind total im Normbereich, mein Darm hat sich Dank der Probiotika wieder normalisiert, meine Thrombozyten sind noch nicht in der Norm aber sie steigen stetig und ich muss wöchentlich zur Blutkontrolle. Meine Komplikation mit den Darmbeschwerden wird hier als Neutropene Kolitis bezeichnet ( Zerstörung der Darmmschleimhäute wegen Granulozytenpenie). Durch Wegfall der Antibiotika und Anwachsen der Granus und der Probiota konnte sich der Darm wieder erholen. Ich habe keine Beschwerden mehr.
Noch ein Hinweis zur Stoffwechselreduktion: Ich bin hier von den Stationsärzten und dem Oberarzt sehr unterstützt worden.In der Ambulanz war man da eher abweisend. Hier auf der Station hat man eifrig das Für und Wider diskutiert. Einige fanden es ganz prima andere waren noch skeptisch. Aber alle fanden es prima, dass das überhaupt 'mal jemand macht. Ich habe hier auf jeden Fall für viel Diskussion gesorgt. Wenn auch der statistische Wert n=1 natürlich unbrauchbar ist. Aber vielleicht entscheiden sich ja noch mehr Patienten zu einer solche Begleittherapie.
Ich jedenfalls werde der Charite ( so bat man mich von dort) von meinem Befinden während der 5-tägigen Stoffwechselreduktion berichten, LG Jo

Donnerstag, 15.11.2018, 1 Tag vor der Entlassung
Meine Leukos sind inzwischen voll im Normalbereich 6,8 Mrd/l. Die Antibiotika wurden gestern Mittag abgesetzt. Nun geht's an den Aufbau einer gesunden Darmflora, damit auch diese Baustelle komplett geschlossen werden kann. Zu den Mahlzeiten morgen und abends nehme ich jetzt Probio-cult Darmflora.vschon jetzt fühle ich mich deutlich wohler und die Blähungen gehören zunehmend der Vergangenheit an. Über den rasanten Anstieg meiner Leukos ist man hier auch etwas erstaunt. Könnte es mit der Stoffwechselreduktion in Zusammenhang stehen? Für diese Annahme fehlt das statistische Beweismaterial. Aber abwegig ist das nicht.
Meine Ergebnisse zur Remission bekomme ich wohl erst zum Ende Dezember

Hallo Jo,
ich finde es toll, dass du so umfassend berichtet hast und drücke die Daumen, dass es weiterhin bergauf geht.

LG
Heike

Zeit für eine Rückschau, ein Fazit und einen Ausblick:
1.) Die Reduktionsphase war für mich ein voller Erfolg. Ich würde es immer wieder so machen. Mir ging es in der Reduktionsphase sehr, sehr gut, besser als in der Zeit danach. Man kann natürlich nicht wirklich aus meiner Begleittherapie einen Nutzen ablesen. Dass meine gesunden Körperzellen davon profitieren ist ja unstrittig, aber ob die Reduktion auch dazu beitragen könnte, meine entarteten Zellen noch besser zu treffen, bleibt abzuwarten, zumal ja auch andere Faktoren (z.B.) Die Phasenspezifität meines Myelom eine entscheidende Rolle spielen. Vor allem aber möchte ich jedem die Angst vor der Reduktion nehmen. Sie stellt sich nicht als zusazliche Belastung sondern Entlastung dar. Ich habe mich eben auf die Waage gestellt. Ja, ich habe fast 2 kg abgenommen. Wie ich gesagt, war das natürlich nicht Ziel sondern eher eine "Nebenwirkung". Ich habe mich in der Zeit der Reduktion am wohlsten gefühlt.
2.) Die Aufbauphase habe ich auf die leicht Schulter genommen. Das war sehr schlecht. Hier würde ich mich beim nächsten mal doch genau an die Vorgaben der Charite halten und ganz langsam bis nach der Aplasie vegan und schleinhautschonend weitermachen
3. Ich würde beim nächsten Mal auf eine Antibiotikaprophylaxe verzichten wollen. In der Regel ist das wohl möglich, wenn das Blut auf Keime engmaschig untersucht wird. Sollte eine Antibiotikagabe nötig sein (z.B. wegen Sepsisgefahr) würde ich darauf dringen, dass die Antibiotika als Infusion gegeben werden, um den Darm nicht noch weiter zu belasten/zu schädigen.
4.)Ich kann nur jeden empfehlen, eine gute Mundygiene und die angeboten Spülung mit anschließender Ampho- Moronal- Suspension 4 x täglich konsequent ab dem Tag der HD durchzuführen. Munhygiene heißt nach jedem Essen Zshnzwischeräume mt Spüllösung, Zähneputzen und dann die Zweikomponentenbehandlung Spüllösung mit Moronal. Das ist sehr aufwendig und nicht lecker, aber viel viel besser als ne Schleimhautentzündung oder Soor. Hierzu noch ein Tipp. Statt Moronal-Suspension gibt es Moronal auch als Lutschtabletten. Vorteil, es schmeckt besser und verbleibt länger im Mund, immer mal zwischendurch drauf rumlutschen und dann unter die Zunge.