Hallo Jo,
sicherlich hat man dort auf der Station über dein Heilfasten vor der Therapie diskutiert, aber sooooo gut ist es ja nun doch nicht bei dir abgegangen, wenn ich das so lese.
Ich weiß das jeder anders reagiert bei diesen schweren Therapien und es heftige Nebenwirkungen geben kann und oft auch gibt.
Ich selbst hatte bei meiner ersten HD 08/2010 2 Tage mit Unwohlsein nach der Stammzellenrückgabe zu tun, habe in diesen 2 Tagen fast nur geschlafen, aber immer eine Kleinigkeit vor den Tabletten gegessen. Nach diesen 2 Tagen war alles "ausgestanden" und man hätte mich entlassen können.
Die 2. HD 11/2010 war dann ein Spaziergang für mich, ich hatte absolut keine Nebenwirkungen, habe jeden Morgens meinen Kaffee, Frühstücksei, Brötchen, Wurst, Käse, Marmelade bekommen. Mittags das volle Menü mit Schnitzel etc., den Kaffee mit Kuchen am Nachmittag und das alkoholfreie Bierchen am Abend habe ich ebenfalls nicht ausgeschlagen.
Ich denke der Joseph kann ähnliches berichten, wobei er ja die HD sogar Ambulant machen konnte.

Ich freue mich das du es überstanden hast, aber als Mega Erfolg, was die Nebenwirkungen betrifft, würde ich es auf keinen Fall bezeichnen, da ging es vielen wesentlich besser als dir.

Jetzt heisst es Daumendrücken, dass deine Werte in den grünen Bereich rutschen und du lange Behandlungsfrei bleibst.

Alles Gute
Karsten

Lieber Jo

Nicht die "allgeneine Auffassung" hier hat sich verändert. DU selber hast Dich und Deine Art hier teilzunehmen gemässigt....deshalb fallen die Reaktionen wohlwollend aus Wie eigentlich üblich immer!

Früher hast Du am Tag 3 Fäden aufgemacht (übertrieben ausgedrückt!)

Jetzt bleibst Du mal über längere Zeit einem Faden treu und somit kann jeder selber entscheiden, ob er zB Jo's detaillierten Speiseplan lesen will oder nicht!

Bravo!

Viel Erfolg weiterhin.

Diddlmaus

Das ist interessant. In Heidelberg hatte man meinem Mann eine 2 HD empfohlen (als Zweitmeinung), nachdem die erste NICHT (also gar nicht) angesprochen hat. Auf unsere Rückfragen hin sagte man uns allerdings auch, dass das die Standardprozedur sei und es keine belastbaren Informationen gibt, ob eine 2. HD in diesem Fall wirklich sinnvoll wäre. Mein Mann hat sich übrigens gegen den Rat aus HDbg und gegen den Plan des Onko (allo) für Erhaltungstherapie entschieden (vorher gabs noch als Vorbereitung zu Allo KRD, was netterweise die Werte nochmal auf VGPR gedrückt hat).
Aber genau den Gedankengang hatte er auch: wenn eine HD nicht greift, wieso dann eine Zweite draufsetzen...
Augenscheinlich gibt es hier aber auch zwei Lager...
Dir Jo alles, alles Gute!
Emi

Hallo Markus,
der M- Gradient wird mit Hilfe der Serumeiweißelktrophorese ermittelt. Es ist eine deutlich sichtbare Bande von pathogenen klonalen Eiweißen innerhalb der Globulinfraktion und wird in % angegeben. Man kann das klonalen Protein aber auch noch genauer quantitativ bestimmen. Dann wird der Wert in der Bande in g/l angeben. ( vielleicht gibt es deshalb manchmal etwas Verwirrung). Mein klonalen Protein lag bei 9,2 g/ l vor der HD. Der Oberarzt erklärt das weitere Vorgehen wie folgt: Hat die HD nur leidlich angesprochen d.h. wenn das klonalen Protein nicht unter 4 g/l gefallen ist, ist eine weitere HD nicht sinnvoll und das mögliche geringe weitere Absinken steht in keinem Verhältnis zur Belastung einer weiteren HD. Es folgt dann eine Erhaltungstherapie. Wenn der Wert aber unter 4 g/ l sinkt oder sogar gar nicht mehr nachweisbar ist, würde man eine weitere HD anstreben ( auch und gerade auch bei CR) Auch bei CR geht man davon aus, dass noch Restmyelome im Kòrper sind und man diese vielleicht mit erneuter HD noch weiter zurückdrängen kann. Glück in sofern, dass die HD in der Lage war, meine Myelome weit zurückzudrängen, so dass man durch die 2. HD für sehr lange Zeit in CR kommen könnte, so die Ärzte

Hallo Jo

wieso gehst Du davon aus, dass Du nur mit Glück die Voraussetzungen für eine Tandemtransplantion erreicht? Wäre Glück nicht eher das Erreichen einer CR oder sCR bei der die Ärzte eine Tandemtransplantation als obsolet erachten und Du keine 2. SZT brauchst?

Du sprichts immer vom M-Protein unter den Wert 4. Welche Maßeinheit hat den der Wert 4 (absolut in g/l oder prozentual auf das Gesamteiweiß in %)?

Lieber Gex, lieber Markus und vielen anderen hier im Forum. Vielen Dank für die lieben und netten Komnlmentare und den Zuspruch. Das war hier ja anfangs im Forum ein wenig anders, mit viel Stänkerei und ich bin froh, dass sich da scheinbar ein Wandel vollzogen hat, vielen Dank an alle dafür!
Für mich war die Stoffwechselreduktion - zumindest zunächst vom Wohlfempfinden - ein absoluter Erfolg. In der ganzen Zeit der Hochdosischemo fühlte ich mich an diesen 5 Tagen deutlich am besten, war im Fittnessraum der Klinik und war auch nicht so schlapp, sondern eher euphorisch. Wenn ich Glück habe und mein M-Protein unter den Wert 4 kommt, gibt's ha 'ne Tandem. Ich überlege inzwischen, die Reduktion bis zum Ende der Aplasie auszudehnen, damit in der Aufbauzeit der Wiedernahrungsaufnahme sich die Schleimhautzellen schon wieder erholt haben. Vielleicht würde mir auch dann die Bauchkrämpfe erspart bleiben. Vor allem aber würde ich darauf dringen, die Antibiotikaprophylaxe nicht zu machen und engmaschig Kulturen anzulegen, um Entzündungswerte frühzeitig zu ekennen. Wenn Antibiotika dann aber nötig sein sollten, würde ich wieder darauf dringen, dass diese intravenös und nicht oral verabreicht werden ( meinem Wunsch wurde im Uke auch ohne Kommentar nachgekommen) ,
damit der Darm zur Ruhe kommt und nicht noch weiter attackiert wird. Welche positiven Spätwirkungen - von der Charite vorhergesagt - diese Begleittherapie tatsächlich für mich hat, bleibt abzuwarten. Wenn sich viele Patienten dazu entschließen, gibt es auch für Statistik einmal brauchbare Werte. LG euer Jo