Lieber Gex

Da scheinen sich die Geister echt zu scheiden, an dieser Frage.

Ich kann mich an eine Situation erinnern nach der HD, da hat der Chefarzt der Transplantationsabteilung auch gemeint, man könnte sich bei mir überlegen gerade wegen dem guten Ergebnis durch die HD eine Allogene hinterher zu schieben, in der Hoffnung auf Heilung.

Mein Onkologe in meiner Stammklinik hat darauf allerdings entsetzt abgewunken. Für ihn kommt eine Allogene nur im äussersten Notfall zum Einsatz.

Kann schon verwirrend sein.

Auf den Ash bin ich auch sehr gespannt und darauf, was mein Onkologe aus San Diego an Neuigkeiten mitbringen wird.

Grüsse

Diddlmaus

Hallo Jo,
also wenn du nicht Hochrisikopatient bist, wundert es mich genau wie Katharina, warum Tandem oder sogar Allo im Gespräch ist.
Laut Leitlinien kommt Tandem in Frage, wenn Hochrisiko vorliegt (R-ISS 3 Status oder FISH del17p, t(4,14) oder t(14,16)). Die Tiefe der Remission ist da nicht der ausschlaggebende Punkt (CR oder nicht CR) und vermutlich eine anachronistische Diskussion.
Siehe Kapitel 6.1.1.1.2 in:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...view/html/index.html

Übrigens gratuliere ich dir dazu, KRD bekommen zu haben. Zeigt sich auch in Studien als sehr effizient in Erstlinie.
Nächste Woche ist ja der ASH Kongress in San Diego, und die italienische FORTE Studie (Vergleich KRD+aSZT mit KRD ohne aSZT und mit KCD+aSZT) hat da schon vorab ein paar Daten veröffentlicht:
ash.confex.com/ash/2018/webprogram/Paper112093.html

Tolle Remissionstiefen nach 20 Monaten bei sowohl KRD mit als auch ohne aSZT (besser als bei KCD mit aSZT).
Im Arm KRD+aSZT (also wie bei Dir) waren dort nach der aSZT 20% in CR. Nach weiteren 4 Zyklen Konsolidierung mit KRD waren es dann 41% in CR, und 58% mit MRD negativ Status.

Auf der ASH wollen die Italiener nochmal neuere Daten vorlegen. Da bin ich super gespannt.

Alles Gute Gex

Liebe Katharina,
Vielleicht hast du Recht, gern mache ich die Tandem sicher nicht. Allerdings, so hatte ich den Oberarzt verstanden, würde er wohl gern eine Tandem machen, gerade, wenn der Wert noch weiter zurückgeht. Naja, es war ja erst einmal eine vorläufige Informatiion, vielleicht ändert sich ja daran noch etwas. Anfang Dezember habe ich erneut ein Gespräch, leider nicht mit den tollen Stationsärzten sondern nur mit den gestressten Klinikärzten aus der Ambulanz, zu denen ich nicht das beste Vertrauen habe. Schauen wie 'mal. Hochrisikopatient bin ich jedenfalls nicht Danke für deine Infos, LG Jo

Hi Jo,
aber die Werte können ja noch weiter nach unten rutschen. Das passiert bis zum 100. Tag nach der HD. Bei mir wurde nach 5 Wochen Werte bestimmt da war ich in nCR und bin dann ein paar Wochen später in CR gewesen. Es ist theoretisch ja auch bei dir möglich, dass sich noch was ändert. Sprech doch deinen Arzt darauf an, du hast doch einen guten Draht zu ihm

Mein Onkologe vor Ort (Chefarzt unseres Krankenhauses) sagte mir, nachdem ich in CR war, dass mit diesen Werten keine 2. HD gemacht wird. Innerlich hatte ich mich sowieso schon dagegen entschieden, da der efektive Nutzen wohl nur bei Patienten mit Risikofaktoren gegeben wäre (das habe ich aus dem Video von den Patiententagen vom letzten Jahr hier aus unserer Mediathek). Die Ärztin aus Heidelberg, hatte das auch bestätigt und sie konnte mir keine Hoffnungen machen, dass ich in eine tiefere Remission komme, falls ich die Tandem machen würde. Sie sagte, es könnte auch sein, dass sich nichts ändern würde.

Dein Arzt scheint das etwas anders zu sehen.

LG Katharina

Liebe Katharina,
ich war ja nicht immer mit meinen ambulanten Klinikenärztinnen und deren Behandlung mit mir glücklich. Auf der Station der Uniklinik hatte ich aber sehr gute Ärzte, die mit mir auf Augenhöhe gute und ausführliche Gespräche geführt haben. Da habe ich das erste mal richtig Vertrauen gewonnen. Der Oberarzt hat vorbehaltlos unterstrichen, was Melphalan für ein fürchterliches Gift ist. Er würde es niemals verantworten, wenn er nicht überzeugt wäre, dass eine Therapie nach heutigem Stand noch höheren Nutzen als Nebenwirkungen bringt. Es ist eine Nutzen-Risiko-Abwägung und eine Art Prozentrechnung für die Entscheidungsempfehlung. Wenn mein klonales Protein nur um 50 % durch die erste HD zurückgedrängt worden wäre, dann würde ich durch die Tandem wahrscheinlich auch nicht in scr kommen. Die Belastung einer 2. HD würde dann keinen wirklich riesigen Zusatznutzen bringen. Dann hätte der Oberarzt zu einer Erhaltungstherapie geraten. Mein Wert ist aber - wider erwartend- um ca. 8O % gesunken. Hier hat mir der Oberarzt Hoffnung nach der Tandem auf eine langanhaltende Remission gemacht. Ich vertraue ihm da. Aber nur, weil er auch selbst hofft und auch fest daran glaubt, dass die HD in einigen Jahren der Vergangenheit angehört.
LG Jo

Liebe Katharina

Bei Jo rät man zu einer 2. HD geerade WENN die 1. super gewirkt hat. Das heisst, vom Ergebnis her ist es ihm zu wünschen, dass eine 2. Runde gemacht werden soll, von der Prozedur her natürlich nicht.

Bei mir hat man das eben andersrum gesehen, deshalb hab ich das mit den verschiedenen Meinungen geschrieben und wollte damit weder jemanden brüskieren, noch provozieren noch sonst irgendwie ärgern....

liebste Grüsse

Diddlmaus