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Doris2460 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
22 Jan. 2025 09:24
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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Hallo Bolil75,
herzlichen Glückwunsch, schön dass es dir so gut geht..
Vielleicht magst du mal dein Profil ausfüllen, denn dann kann man deine Beiträge besser verstehen, ohne nochmal den ganzen Tread zu lesen.
Ich kann z.B. mit deinem Medikament gar nichts anfangen, dass wäre vermutlich dann anders.
herzlichen Glückwunsch, schön dass es dir so gut geht..
Vielleicht magst du mal dein Profil ausfüllen, denn dann kann man deine Beiträge besser verstehen, ohne nochmal den ganzen Tread zu lesen.
Ich kann z.B. mit deinem Medikament gar nichts anfangen, dass wäre vermutlich dann anders.
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
22 Jan. 2025 08:52 - 22 Jan. 2025 08:56
- Bolil75
- Autor
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
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Guten Morgen,
nach einigen Wochen Stille möchte ich kurz meine aktuelle Situation schildern.
Seit 24. Dezember nehme ich Brukinsa und zu meiner positiven Überraschung konnte ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen bemerken (bei dem, was laut Beipackzettel auftreten kann, muss man ja mit einigen Nebenwirkungen rechnen).
Nach gut drei Wochen hatte ich die erste Blutuntersuchung. Es war zwar nur ein großes Blutbild, weil man mit dem aufwendigeren Blutbild(Elektrophorese) warten wollte, ob ich das Medikament überhaupt vertrage, aber mein Arzt war bei der Besprechung sehr positiv angetan, wie gut ich scheinbar darauf anspreche; der Hämoglobinwert ist von 9,3 auf 11,6 gestiegen. Interessanterweise ist mein CRP-Wert auch extrem gesunken; der CRP-Wert war in den letzten Monaten immer erhöht (im Dezember 20,3 mg/l und ist aktuell bei 0,8 mg/l[soll im Normalfall unter 5 mg/l liegen]).
Grob gesagt, wurde mir erklärt, dass das CRP (C-reaktives Protein) zur Gammaglobulin-Fraktion gehört und dass das darauf hindeuten kann, dass das IGM auch schon gesunken ist. Ob ich das so richtig verstanden habe, weiß ich natürlich nicht, das wird aber die nächste Blutuntersuchung zeigen.
Mitte Feber folgt die genauere Blutuntersuchung (Elektrophorese); anhand dieser Ergebnisse kann man dann schon wirklich aussagekräftige Angaben machen.
Grüße
nach einigen Wochen Stille möchte ich kurz meine aktuelle Situation schildern.
Seit 24. Dezember nehme ich Brukinsa und zu meiner positiven Überraschung konnte ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen bemerken (bei dem, was laut Beipackzettel auftreten kann, muss man ja mit einigen Nebenwirkungen rechnen).
Nach gut drei Wochen hatte ich die erste Blutuntersuchung. Es war zwar nur ein großes Blutbild, weil man mit dem aufwendigeren Blutbild(Elektrophorese) warten wollte, ob ich das Medikament überhaupt vertrage, aber mein Arzt war bei der Besprechung sehr positiv angetan, wie gut ich scheinbar darauf anspreche; der Hämoglobinwert ist von 9,3 auf 11,6 gestiegen. Interessanterweise ist mein CRP-Wert auch extrem gesunken; der CRP-Wert war in den letzten Monaten immer erhöht (im Dezember 20,3 mg/l und ist aktuell bei 0,8 mg/l[soll im Normalfall unter 5 mg/l liegen]).
Grob gesagt, wurde mir erklärt, dass das CRP (C-reaktives Protein) zur Gammaglobulin-Fraktion gehört und dass das darauf hindeuten kann, dass das IGM auch schon gesunken ist. Ob ich das so richtig verstanden habe, weiß ich natürlich nicht, das wird aber die nächste Blutuntersuchung zeigen.
Mitte Feber folgt die genauere Blutuntersuchung (Elektrophorese); anhand dieser Ergebnisse kann man dann schon wirklich aussagekräftige Angaben machen.
Grüße
Letzte Änderung: 22 Jan. 2025 08:56 von Bolil75.
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
21 Dez. 2024 18:02
- Bolil75
- Autor
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
31 Oktober 2024
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- Beiträge: 32
Hallo,
nachdem es knapp ein halbes Jahr gedauert hat, bis ich die Diagnose samt Therapievariante bekommen habe, möchte ich in den kommenden Tagen etwas abschalten.
Danach werde ich meine Werte und Erfahrungen zum Start der Medikation bekannt geben.
Schönes Wochenende
nachdem es knapp ein halbes Jahr gedauert hat, bis ich die Diagnose samt Therapievariante bekommen habe, möchte ich in den kommenden Tagen etwas abschalten.
Danach werde ich meine Werte und Erfahrungen zum Start der Medikation bekannt geben.
Schönes Wochenende
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Colberg antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
21 Dez. 2024 17:43
- Colberg
57 Beiträge seit
04 September 2021
04 September 2021
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- Beiträge: 57
Hallo Bolil,
sind Dir Deine Laborwerte bekannt hast Du definitiv MW.
Wenn wir Laborwerte miteinander vergleichen ist das für uns Leidensgenossen wertvoll und welche Therapie
von den Ärzten empfohlen wird. Hast Du die Pathogene Variante CXC R4.
Vielleicht überlegst Du mal ob Du Dein Profil hier einsetzt wie Andere auch.
Du kannst Dir mein Profil ansehen und Werte vergleichen.
Erstmal alles Gute zum Therapie Start.
sind Dir Deine Laborwerte bekannt hast Du definitiv MW.
Wenn wir Laborwerte miteinander vergleichen ist das für uns Leidensgenossen wertvoll und welche Therapie
von den Ärzten empfohlen wird. Hast Du die Pathogene Variante CXC R4.
Vielleicht überlegst Du mal ob Du Dein Profil hier einsetzt wie Andere auch.
Du kannst Dir mein Profil ansehen und Werte vergleichen.
Erstmal alles Gute zum Therapie Start.
Peter
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
21 Dez. 2024 09:23
- Bolil75
- Autor
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
31 Oktober 2024
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- Beiträge: 32
Hallo,
ich habe jetzt die Ergebnisse der ergänzenden Blutuntersuchung bekommen; wider erwarten war jetzt doch eine Auswertung möglich und das Ergebnis sieht so aus, dass doch eine Therapie mit Brukinsa(Zanubrutinib) möglich ist. Habe gestern das Rezept in der Apotheke abgegeben, Medikament sollte am Montag vor Ort sein; d.h. ich werde am 24. Dezember mit der Einnahme starten.
Mein Arzt - mit dem ich übrigens sehr zufrieden bin (menschlich top, fachlich kann ich nur das beurteilen, was man über ihn liest) - hat mir durchaus Hoffnungen gemacht, dass diese Form der Therapie in meinem Fall Sinn ergeben sollte. Die erste Blutuntersuchung habe ich Mitte Jänner, ob man nach etwa 3 Wochen Tabletteneinnahme schon etwas merken wird, wird man sehen.
Schon jetzt wünsche ich euch frohe Weihnachten
Bolil
ich habe jetzt die Ergebnisse der ergänzenden Blutuntersuchung bekommen; wider erwarten war jetzt doch eine Auswertung möglich und das Ergebnis sieht so aus, dass doch eine Therapie mit Brukinsa(Zanubrutinib) möglich ist. Habe gestern das Rezept in der Apotheke abgegeben, Medikament sollte am Montag vor Ort sein; d.h. ich werde am 24. Dezember mit der Einnahme starten.
Mein Arzt - mit dem ich übrigens sehr zufrieden bin (menschlich top, fachlich kann ich nur das beurteilen, was man über ihn liest) - hat mir durchaus Hoffnungen gemacht, dass diese Form der Therapie in meinem Fall Sinn ergeben sollte. Die erste Blutuntersuchung habe ich Mitte Jänner, ob man nach etwa 3 Wochen Tabletteneinnahme schon etwas merken wird, wird man sehen.
Schon jetzt wünsche ich euch frohe Weihnachten
Bolil
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Bolil75 antwortete auf Neuling bittet um Hilfe
14 Dez. 2024 10:15
- Bolil75
- Autor
32 Beiträge seit
31 Oktober 2024
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- Beiträge: 32
Durchaus möglich, dass ich den Arzt falsch verstanden habe bzw. seine Aussagen falsch wiedergebe.
Bei so einem Gespräch ist man mit Informationen konfrontiert, die einen überfordern können.
Eigentlich ist der Arzt nämlich ein renommierter Spezialist auf diesem Gebiet, daher wäre es verwunderlich, wenn er so danebenliegt.
Da mein Fall demnächst aber eh in der Tumorkonferenz besprochen wird, sollte ja alles ordentlich ausgewertet werden.
Grüße
Bei so einem Gespräch ist man mit Informationen konfrontiert, die einen überfordern können.
Eigentlich ist der Arzt nämlich ein renommierter Spezialist auf diesem Gebiet, daher wäre es verwunderlich, wenn er so danebenliegt.
Da mein Fall demnächst aber eh in der Tumorkonferenz besprochen wird, sollte ja alles ordentlich ausgewertet werden.
Grüße
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