Hallo, ich wollte mich mal wieder melden.
Ich war am 12. Dezember in Heidelberg. Dort wurde Bauchfett entnommen wegen Amyloidose und es wurden die üblichen Blut- und Urinuntersuchungen gemacht. Nun kam heute der Brief aus Heidelberg. Es gab keine Hinweise auf Amyloidose und die Werte sind weitgehend stabil. Prof. Schönland empfiehlt Kontrollen alle 6 Monate.
Psychisch geht es mir besser. Ich konnte meine Arbeitszeit reduzieren und die Arbeit macht mir wieder Spaß. An die Polyneuropathie, die von der Ausprägung her sehr schwankt, habe ich mich ein bisschen gewöhnt. Die Ursache ist zunächst unklar, wahrscheinlich schon die Gammopathie. Ich glaube dass ich aus dem Loch rauskam und es mir deutlich besser geht, ist den Antidepressiva geschuldet. Die werde ich erstmal nicht absetzen.
Ich grüße euch herzlich Maggie

Hallo Maggie. Wie hast du denn Kontakt nach Heidelberg aufgenommen? Könntest du mir vllt die Email Adresse senden?

LG und alles Liebe
Kica

Liebe Maggie.
Du bist an dem Punkt wie ich 2015.
Geh nicht in ein beliebiges Krankenhaus! Es ist gut, im Amyloidosezentrum vorstellig zu werden! Dort war ich im Mai 2015. Wie Gex schon schreibt: dort gibt es einen speziellen Herzultraschall. Es wurde Fettgewebe aus dem Bauchraum abgesaugt (tut wirklich nicht weg, ist Pillepalle).
Es sind dort die absoluten Amyloidosespezialisten.
Klar ist es absolut doof, 2 Monate warten. Aber die haben Deine Werte gesehen und halten das für vertretbar!
Und übrigens bedeutet es nicht, dass Du einen an der Waffel hast, wenn man Dir eine Anpassungsstörung und eine depressive Phase diagnostiziert. Hier hat jemand erkannt, dass Du eine sauschwere Zeit durchlebst. Lass Dich weiter krank schreiben.
Und falls Du magst melde Dich bei mir. Ich hab das auch durch.
LG Moni

Hallo Maggie,
ich denke, dass es für ein "normales" Krankenhaus schwierig ist, eine Amyloidose festzustellen. Nach meiner Kenntnis lässt sich das nur per Gewebeprobe sichern oder durch viel Erfahrung. Lieber beim Amyloidose-Zentrum checken lassen, würde ich sagen. Wenn Du momentan noch keine Beschwerden an Organen hast (Herz, Leber, Niere) oder ein dicke Zunge, sind die zwei Monate Warten ja noch akzeptabel. Ist blöd, ich weiß... aber inzwischen erstmal abwarten und schonmal grünen Tee trinken.
LG Gex

Hallo ihr Lieben,
ich "funktioniere" noch nicht und es ist so eindeutig, dass ich es inzwischen versuche zu akzeptieren. Die Polyneuropathie ist doof und macht mir zu schaffen. Diagnostiziert habe ich auch eine depressive Episode und eine Anpassungsstörung. Dieses Wort regt mich auf. Als wenn jeder, der sich nicht sofort an bescheuerte Krankheiten und Diagnosen anpasst eine Störung hätte. Eine Psychoonkologin hab ich übrigens schon länger. Was ich noch nicht habe ist eine stichhaltig Diagnose. Von Heidelberg hatte ich diese Woche einen Termin bekommen im Dezember bei Dr. Giesen. Heute hat mich nun die Koordinatorin angerufen und gemeint, ich solle an einem anderen Tag kommen, da Professor Schönland mich auch sehen möchte. Also, nach dem Telefonat hab ich natürlich gegoogelt und Schönland ist vom Amyloidose - Zentrum. Muss man bestimmt abklären, auch wegen der Polyneuropathie. Aber zwei Monate warten? Wo es da so oft schwerwiegende Organbeteiligung gibt? Was meint ihr dazu? Kann das auch ein "normales" Krankenhaus diagnostizieren?
Ich lese hier fleißig mit und denke an euch alle.
Maggie

Nö, Meine Therapie hat noch nicht angefangen....
Okay, als Beamtin hast du wohl immerhin weniger zu befürchten und bist besser abgesichert als andere. Z.B. keine Sorge vor möglicher krankheitsbedingter Kündigung. Dann schau zu, dass du erstmal zurückfährst... meinst Du mit "September" jenen Monat in 2019, also etwa 335 Tage ab heute??? Das wäre aber noch lange hin...
Das mit dem Eingestehen des Nicht-mehr-so-recht-funktionierens ist ein schwieriger Weg. Nicht nur man selber fordert sich aus Gewohnheit das Immergleiche ab, auch andere (Chef, Kollegen, Kinder, Partner, Kunden,...) können sich schlecht daran gewöhnen. Man hat inneren und äußeren Druck, und denkt sich, komm stell dich mal nicht so an. Dies und jenes geht ja wohl noch. Und so fährt man regelmäßig wieder gegen eine Wand und landet in Erschöpfung.
Ich denke schon, dass da psychoonkologische Unterstützung helfen könnte, dass man die eingeschränkte Leistungsfähigkeit akzeptiert und auch nach aussen vertreten kann. Überleg es dir.
Bei mir fing das Nicht-mehr-so-recht-funktionieren etwa in 2010 schleichend an und wurde von Jahr zu Jahr schlimmer. Es war frustrierend und machte mich innerlich aggressiv. Als ich 2014 die MM-Diagnose erhielt, war das komischerweise fast eher eine Erlösung als ein Schock. Endlich wusste ich, warum, und dass ich mir das Nicht-funktionieren zugestehen darf. Seither ist es immer öfter okay für mich, mal „Fünfe gerade sein lassen“, und das gegenüber anderen zu vertreten. Aber manchmal falle ich totzdem noch in den alten Trott.
Alles Gute Gex