Liebe Maggie,

es tut mir Leid, dass Du so stark unter Deiner Polyneuropathie leidest. Hast Du schon Kontakt mit Heidelberg aufgenommen und was erfährst Du von dort?

Die Doktoren Merz und Mai vom Uniklinikum in Heidelberg sind in jedem Fall ein guter Ansprechpartner.

Darüber hinaus kann Deine Polyneuropathie auch andere Ursachen haben, wie Klaus vor einigen Tagen gepostet hat.

Ich hoffe in jedem Fall, dass Du bald Hilfe bekommst, damit die Schmerzen ausgebremst werden und Du wieder eine anständige Lebensqualität bekommst.

Lass von Dir hören.
Alles Gute
Lisa

Liebe Maggie, gut zu lesen, dass du nicht alleine bist und du deine Kinder gut versorgt weißt!
Alles Liebe und toi toi toi!!!
Kirsten

Hallo ihr Lieben,
meine Beschwerden lassen nicht nach. Gestern war ich arbeiten, hatte aber so schlimme Schmerzen in den Füßen und Beinen, dass ich merkte es geht einfach nicht. Nun lasse ich mich wieder krank schreiben und fahre nachher zu meiner Mutter, damit ich nicht alleine bin. Meine Kinder sind bei ihrem Vater. Nächste Woche habe ich die Besprechung beim Onkologen, Blut und 24h-Urin sind abgegeben. Ich frage mich, was gemacht wird, wenn man nicht behandlungspflichtig ist nach den CRAB-Kriterien, aber eine Polyneuropathie vorliegt, die die Lebensqualität und die Bewältigung des Alltags so beeinträchtigt. Vielleicht sind aber auch die Werte weiter gestiegen und es muss sowieso therapiert werden.
Liebe Grüße die verzweifelte Maggie

Danke für eure Antworten. Ich habe in Heidelberg im Myelomzentrum angerufen, werde die Befunde hinschicken und bekomme hoffentlich bald einen Termin. Ich hoffe dass das in der Neurologie auch schnell geht. Die brennenden Füße und Beine machen mich wahnsinnig, ich bin bis zum Ende der Woche krank geschrieben (vom Hausarzt, der mir aber sonst nicht weiterhelfen konnte) und wenn es nächste Woche nicht etwas besser ist, gehe ich auch nicht arbeiten. Hab schon Angst vor einer weiteren schlaflosen Nacht.
Liebe Grüße Maggie

Also, einen Spezialisten würde ich in jedem Fall aufsuchen.
Und wenn Du keine Ruhe findest, wende Dich ans Amyloidosezentrum in Heidelberg. Allein schon, um endlich zur Ruhe zu kommen. Nichts ist schlimmer als das Kopfkino, das nicht abstellbar ist. Bestimmt wissen hier im Forum alle, wie belastend das ist.

Sei lieb gegrüßt
Moni

Ach liebe Maggie!
Ich glaube es ist ersteinmal sehr wichtig, dass du wieder gut schlafen kannst! Lass dir doch ein mildes Schlafmittel verschreiben und wenn du meinst dich auf alles was du schreibst untersuchen lassen zu müssen, laß es machen! Es ist dein Körper, es sind deine Nerven!!
Meine Kinder sind erwachsen aber die brauchen ihre Mama auch noch. Ich kann dich so gut verstehen!
Herzlichen Gruß und toi toi toi,
Kirsten