Hallo Dani!

Den besten Ratschlag ,wenn es einer sein soll ,hast Du selbst in der Überschrift formuliert!

LG Elvi

Hi Dani

Guter Rat ist nicht einfach zu finden, aber ich möcht dir was erzählen

Sonja hatte ja 2014 ihre Bypass- (3) und Stents- (3) OP , lag damals auch in einem extremen Loch , bis ein Phytodok ihr Q10 anrat ...... 2 mal täglich .......... nach 5-6 Wochen war der Spuk fast komplet aufgelöst.

Ich hatte letzten Mittwoch die letzte Velcade , habe heute mit Q10 begonnen

LG

Joseph

Hallo Dani,
du schreibst: Wie findet man neben dem Alltag noch Kraft immer weiter zu machen. Jetzt ist vermutlich Pause bis sich die Zeit auf das 3 Jahr nach Diagnose jährt. Die Therapien merke ich zerren immer besser an mir.
Schwer zu sagen. Im Moment haben bei dir die Angst und der Frust die Oberhand. Beides schlechte Ratgeber, aber damit haben wir alle hin und wieder zu kämpfen. Gute Rat ist teurer. Selbstvertrauen aufbauen ist leicht gesagt, aber nicht so leicht hin zu bekommen wenn die Werte nie das tun was man erwartet hat. Kampfparolen bringen auch nur kurzfristig etwas. Hast du es schon mal mit eine Pschychotherapie versucht? Es Therapeuten die ausschließlich mit Krebskranke Menschen arbeiten. Da kann dein Onkologe dich helfen. Wenn du nicht von selber aus diesem Drehrad von Angst und Frust kommst musst du dich helfen lassen. Manchmal hilft es schon wenn man mal richtig Dampf abgelassen hat, manchmal braucht man etwas mehr Unterstützung und die kann deine Familie dir auch nur eingeschränkt geben, die haben die gleichen Ängste. Und da kann ein geschulter Außenstehender besser helfen. Es ist nur eine Phase und die wird sich noch hin und wieder wiederholen. Aber du kommst da wieder raus. Es wird ein Weg geben und du findest den auch! Ich drucke dir ganz doll die Daumen. Nur die Normalität des Lebens ist mit der Erkrankung leider eine andere geworden.
LG
Katrien

Liebe Dani

Dein Beitrag rührt mich sehr und zeigt mir auch das du im Moment wirklich verzweifelt bist.
Ich überlege immer ob ich schreiben soll und mach's jetzt auch.
Ich kann dich nicht trösten aber ich kann dir sagen das es mir psychisch genauso geht. Auch ich hatte 2011 das ganze Programm mit HD und Autologen. Auch bei mir blieb der gewünschte Erfolg aus.
Die Werte hatten sich nach der ganzen Prozedur nicht mal halbiert.
Da ich eine weitere Autologen abgelehnt habe und der Arzt es nicht als sinnvoll ansah bekam ich lenalidomid und das brachte meine Werte nach unten. Nur ,,,,,,,es war eine Qual , Durchfälle, Hautjucken uvm. Aber das schlimmste war der Durchfall. Ich kam in Remission , keine komplette. Das hat auch gehalten bis jetzt.
Nun schreiben wir 2016 und die kappawerte steigen.
Nächsten Montag steht die nächste Kontrolle an und eine Woche später das Ergebnis. Mal sehen was wird.
Auch ichnhabe diese schei........Tage.
Immer versucht man zu funktionieren, sich nichts anmerken zu lassen. Irgendwie will man stark sein aber.........wie.
Die 4. Erkältung habe ich jetzt schon. Ich könnte kotzen.
Morgen wird mein Mann 70. Ich habe jetzt Kuchen gebacken dann muß ich kurz zum Arzt. Ich glaube ich habe seitenstrangangina oder wie man das auch immer nennt. Ohrenschmerzen und Halsweh sodass ich kaum schlucken kann. Im Moment liege ich auf der Couch und ruhe mich kurz aus. Bin fix und alle.
Ich habe auch eine Psychologin und nehme auch Minitabletten für die Psyche.
Wir müssen stark sein und die Krankheit soll keine Oberhand gewinnen, zumindest ,,,,,,,,noch nicht:evil:
Kopf aus dem Sand wieder raus und aufgestanden .
Manchmal muß man sich auch mal auskotzen, gell.

Mach's gut

Liebe Dani,

ich lese aus Deinen Zeilen,das Du im Moment nicht so gut drauf bist.Das ist mehr als verständlich.Ich möchte mir garnicht vorstellen,wie man eigentlich mit der Krankheit im Rücken leben soll.Ich bin ja "nur" Angehörige,aber auch das verlangt mir schon sehr viel ab.Seit dem ist ja nichts mehr so wie es war.Und wird auch nicht mehr so werden.Jedes Wehwechen wird sofort auf die Krankheit geschoben und da ist ja auch immer diese Angst.Ich musste deswegen zum Phychologen und dieser sagte mir : Wollen Sie jetzt jeden Tag in Angst leben?Dieser Tag voller Angst könnte doch aber ein wertvoller sein.Wollen Sie jetzt bis irgentwann der Tag kommt,von dem keiner weiss wann er kommt,traurig sein?Das hat mir alles nicht geholfen,ich dachte der labbert und hat ja keine Ahnung und der Phychologe war schon am aufgeben.Irgentwann dachte ich dann,er hat Recht.
Liebe Dani,es ist schwer,damit zu leben,das weiß ich.Meine mama geht es auch nicht so gut,sie ist oft sehr deprimiert und hat Schmerzen.Sie lebt von Kontrolle zu Kontrolle.Wenn die Werte einigermassen mitspielen,dann ist es ersteinmal wieder ok und sie ist glücklich.Nur weiß ich,das die Werte am steigen sind und eine Therapie im Anmarsch ist.Ich will nur nicht,das Sie sich jetzt schon damit beschäftigt und so lebt sie das nächste Vierteljahr weiter.Ich finde Du bist bisher so tapfer gewesen und hattest immer noch ein wenig Humor dabei.Kämpfe weiter.Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drücke Dich ganz fest.

GLG
Jeanny

Jetzt fast 3 Jahre nach Diagnose ist bei mir vieles passiert, oder auch nicht???

Vor 3 Jahren bekam ich die Diagnose Stufe III a, Multiples Myelom. Damals als erstes war es unfassbar für mich. Ich und mein Mann sind komplett zusammen gebrochen. Mindestens zwei Wochen haben wir nur geweint und nicht mehr geschlafen. Meine größte Sorge ist und war meine Familie. Es ging alles sehr sehr schnell. In der Klinik ging es sofort los. Bestrahlung, Studie, Chemotabletten und Spritzen, Chemo per Infusion, Abnahme von Stammzellen und zum Schluss Hochdosis mit Rückgabe. Dies alles wurde über 6 Monate erledigt. (Gehe jetzt auf nähere Details nicht ein)
In dieser Zeit versucht man nur alles unter Kontrolle zu halten. Familienleben und Arbeit. Es gab in dieser Therapiezeit schöne Tage und schlechte Tage. Alles in Allen viele Schmerzen die man aber gerne erträgt, da man ja alle noch übrige Zeit möglichst schön mit seinen Lieben verbringen will. Dauernd im Kopf wie lange bleibt mir noch? Werden meine Knochen das alles mitmachen? Die pure Angst über den Körper und diese angefacht von den Ärzten macht einen kaputt.
Nach dem ersten halben Jahr Therapie ging es zur zweiten Hochdosis. Dort ging ich hin und dachte, hoffentlich habe ich dann Ruhe. Scheibenkleister. Hochdosis wurde abgesagt mit der Begründung warten ist besser. Die erste Hochdosis hätte nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Als erstes war da bei mir die totale Erleichterung. Nach Außen versucht man immer stark zu sein. Nach Innen die furchtbaren Gedanken, mach ich alles richtig??? Dann sofort viele Vorschläge der Ärzte über viele Tage und Monate. Fremdstammzellen wären das Beste. Zweitmeinungen von anderen Ärzten. Risikoeinstufungen usw. Nach dem ganzen brauchte ich erst mal eine Pause. Ich ging weiterhin zu Zometa und ließ meine Werte kontrollieren. Als ich mich gegen die Therapie mit Fremdstammzellen entschieden hatte ging es weiter mit weiteren Vorschlägen der Ärzte. Diese Chemo mit Kombi hier und da oder andere Chemo hier und da. Also ich muss sagen da war ich gar nicht mehr überzeugt ob ich noch weiter machen sollte. Also suchte ich die Ruhe die ich auch in einer kleinen Onkologischen Praxis fand. Zwei Jahre nach der Diagnose fing ich dann mit Revlimid an. Das hatte ich mir einfacher vorgestellt, andere Patienten hatten berichtet sie hätten fast keine Nebenwirkungen. Bei mir natürlich wieder Pustekuchen, volles Programm. Nun versuchte ich durchzuhalten 5 Zyklen lang und die Werte purzelten. Jetzt nach ca 5 Wochen Pause gehen die Werte wieder rauf. Den Kampf gegen den verdammten Untermieter hatte ich mir anders vorgestellt. Also geht es bald wieder weiter. Diesen ewigen Kampf hatte ich mir anders vorgestellt.

Wie findet man neben dem Alltag noch Kraft immer weiter zu machen. Jetzt ist vermutlich Pause bis sich die Zeit auf das 3 Jahr nach Diagnose jährt. Die Therapien merke ich zerren immer besser an mir. Momentan empfinde ich am schlimmsten das ich den normalen Alltag immer weniger Kraft verspüre. Ich hoffe sehr, dass es jetzt nur eine Phase ist die durchgestanden werden muss.

Bis bald.

Eure Dani