Jetzt hab ich vergessen, was ich eigentlich schreiben wollte.

Da bei mir wieder der Verdacht auf eine gebrochene Rippe besteht, hat man gestern ein Ganzkörper-CT gemacht. Das wär ganz gut auch als Standort-Bestimmung vor der HD geeignet.

Weitere Untersuchungen, wie sie ansonsten immer gefordert werden, will man von mir nicht.

Kein Gynäkologe, kein Zahnarzt, kein HNO, kein Garnix....

Hallo Joerg!!!

Ich hab ja die Hochdosis und die SZT nun schon eine Weile rausgeschoben. Aber jetzt gehts nicht mehr anders. Die "normale" Therapie halt ich auch nicht mehr viel länger durch. Ich könnte nur noch schlafen und bin schlapp wie eine Oma. So geht das nicht weiter...

Ich hab mich lang dagegen gewehrt, jetzt willige ich doch ein. Jetzt haben sie mich kleingekriegt Ich denke, es wird das Beste sein in meiner Situation. Geplant ist der 20.1. Na denn, frohes Neues Jahr "urks"

Du hast Schiss???????

Ich NICHT :o:o:o:o:wink:

Wann wärs denn bei Dir soweit?

Prognosen interessieren mich soweit nicht (mehr). Am Anfang hab ich mich davon runterziehen lassen. Jetzt denk ich mir: ich bin ich! Keiner ist wie der andere....

Aber ich wünsch jedem Glück!

Take care!

Diddlmaus

...das Thema ist natürlich das Erste welches, so glaube ich, jeden der seine Diagnose erfährt, interessiert. Ich bin bestimmt jetzt auch noch nicht in der Lage hier kluge Motivations Ratschläge zu geben. Habe natürlich genau das Gleiche getan. Alles durchgestöbert, viel Mist gelesen, und auch sehr viel gelesen, was geholfen hat mit dieser bitteren Pille etwas besser klar zu kommen. Aufgefallen ist mir, und das wird auch oft geschrieben, man sollte Internet Berichte, welche älter als 2/3 Jahre sind, nicht über bewerten. Es ist viel entwickelt worden, gerade in den letzten Jahren.

"DU BIST WAS DU DENKST"

...was mich wirklich aktuell beunruhigt, ist das Vorgehen der Ärzteschaft. Frage mich oft, ob die nur ihr Programm durchziehen, nur auf die Zahlen schauen, ohne dabei die Entwicklung des Patienten ernsthaft zu betrachten. Ich für meinen Fall bin jetzt im dritten Zyklus Induktionstherapie Bortezomib/Dexamethason und nun zum Dritten kommt Cyclophosphamid hinzu. 4 Zyklen sind angedacht. Parallel gibts alle 4 Wochen Biophosphonat Zometa Knochentropf. Radiatio a10 St. a 30 GY hab ich auch bekommen. Danach ist dann eine Stammzellenmobilisiereung und eine Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplatation vorgesehen.

Nun meine eigentliche Frage. Das ich totalen Schiss hab, will ich hier ja nicht zugeben. Ich fragte meinen Doc. ob nun vor der Haupttherapie noch verschiedene Untersuchungen gemacht werden, z. B. CT o.Ä., darauf er, nein. Alles, was sie sehen müssen, sehen sie übers Blut. Hat hier jemand Erfahrungen, könnt ihr mir etwas empfehlen?

LG Joerg

...ich seh das so,das ich denke....mh...Therapie gut durchgestanden....
Es geht Ihr gut...Sie will nichts wissen und weiß auch nicht wirklich viel über die Krankheit....gut so!!!!!So lebt Sie unbeschwerrt und das einzige ist,das man vierteljährlich mit bangem Gefühl zur Kontrolle muss.Man kann nur versuchen gesund zu leben,mehr als wie man es vor der Diagnose bestimmt "nicht"getan hat.Ich bin momentan zufrieden und denke nicht an morgen,denn das weiß ja keiner.Vielleicht hat meine Mama das Glück und sprengt den Rekord.Das ist alles was ich mir in meinem Leben wünsche,so wie Sie mit Ihrer Mama(96) leckere Sachen einkaufen geht,das möchte ich auch mit Ihr tun.????????????????Es ist auch so,das ich mir überhaupt nicht vorstellen kann,Joseph,Rudi oder das Irmilein,Jürgen oder all die anderen hier nicht mehr zu treffen.Das geht doch garnicht.Also meine Lieben...bitte 20 Jahre und mehr....Schlagt dem MM ein Schnippchen.


LG
Jeanny

Hallo Christine,

seit längerem habe ich schon überlegt, das Thema Diagnose/Prognose anzufangen; mich aber an dieses doch heikle Thema nicht herangetraut. Aber jetzt möchte ich doch dazu beitragen: Auch ich habe in den Tagen nach meiner ED das Internet und die erhältlichen Broschüren daraufhin durchgesehen, um eine Antwort auf die Frage zu finden, ob ich beim nächsten Weihnachtsfest noch dabei bin. Etwas später hat mir ein verständiger Chefarzt (kein Onkologe) klar gemacht, dass im Prinzip die veröffentlichten Prozentzahlen für uns als Individuum nicht viel hergeben. Sie sind meist „Auswertungs“-Zahlen , also „Hinterher“-Zahlen.; häufig sogar aus Sicht der Statistiker fragwürdig, wenn zB. das Ensemble der Patienten nur zweistellig ist. Untersuchungen, die für den einzelnen Patienten vorher eine „Erfolgsprognose“ festlegen, die dann später mit dem Ergebnis verglichen wird, und das für eine große Anzahl von Patienten, gibt’s wohl nicht. Von den bei dir schon angesprochenen verschiedenen CD-Werten und der möglichen Kombinatorik und den vielen anderen Einflussgrößen mal ganz abgesehen! Selbst, wenn man eine „Chance“ von 98% verspricht, muss doch irgendjemand zu den restlichen 2% gehören. Nur, wenn man mir sagen würde, „ihre Chance ist so groß wie das Überleben eines Eiswürfels auf der Heizung“ (aus einer US-Ärzteserie!), hätte ich Zweifel.
Was bleibt?
- Immer eine zweite Meinung einholen! (Machen längst nicht alle.)
- Die verfügbaren Infos der DLH (Nr. 022) und der IM Patientenhandbuch deutsche Ausgabe 2012/2013) durchlesen
- Dies Forum verfolgen und nutzen (ja!)
- Sich zugeben, dass man krank ist. Dazu gehört auch die emotionale Seite!
- Sich entscheiden (müssen)
Habe ich etwas vergessen?
Gruß
Volker

mickey schrieb:
Hi, Sabine, dein norddeutscher Humor gefällt mir, ich habe in meiner Jugend einige Jahre in Hannover gelebt und hoffe ein wenig davon für mich gepachtet zu haben;

Hallo Mickey,

ja ich bin auch froh dass ich ihn habe auch wenn er nur ergaunert ist.
Eigentlich bin ich Österreicherin, in der Schweiz geboren und mit 12 Jahren von meinen Eltern nach Deutschland "verschleppt".
Ich habe bis 1990 in Hildesheim gelebt und bin dann erst ins ganz flache Land.

Ausserdem, mit ein bisschen Humor (auch wenn er manchmal etwas schräg ist ) lässt sich vieles etwas leichter tragen.

Alles Gute für die "old mouse" und natürlich auch für alle anderen!