Liebe felicity,
der Fragesteller hatte um persönliche Einschätzungen gebeten.
Und die habe ich - als selbst Erkrankte mit "zerbröselten" Knochen und schlechter Prognose - abgegeben. Direkt und ehrlich - nicht diplomatisch und abwägend oder beschönigend. Darum hatte er auch nicht gebeten.
Um dem Fragesteller die Dringlichkeit der Behandlung zu verdeutlichen.
Dabei keine Netiquette verletzt, also nicht gegen Regeln verstoßen.
Und - nein - meine Beiträge sind nie "schnell" geschrieben.
Deine Bemerkung in Bezug auf "unstatistische Hinweise auf Grund eigener unwissenschaftlicher Feldstudien" ist mir unverständlich, zumindest was meinen Beitrag betrifft.
@Joseph: Juchuu, du bist tatsächlich der Erste Das macht auch mir Mut.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Stefmyel,
wir haben das gleiche Alter und die selben Sportinteressen. Triathlon olympisch und einige Marathon habe ich auch hinter mir. Meinen Heimatmarathon :silly: bin ich auch schon gelaufen.
Meine Erstdiagnose war im Mai 2018 und seitdem bin ich nicht mehr gelaufen und aufgrund kleinerer Osteolysen werde ich auch nicht mehr laufen. Ist aber kein Problem, ich hoffe bald mit einem gut gefederten Rennrad und MTB unterwegs sein zu können.
Was ich dir damit sagen will: dein Kopf und dein Körper werden dir schon sagen, wie es weitergeht. Unterschätz aber bitte nicht den Einfluß vom Laufen auf deine Knochen.
Ansonsten kann ich dir nur den Erfahrungsbericht von Karsten empfehlen, der hat mir auch sehr geholfen. Gruß Stefo

Hi,
also ich bin 2004 diagnostiziert worden und habe 2012 2mal Stammzellen transplantiert. Auch ohne Symptomatik und aus meiner heutigen Sicht verfrüht und unnötigerweise. Egal, seit 2012 habe ich meine Ausbildung zur Krav Maga Instruktorin absolviert und meinen 1. Dan im Teakwondo gemacht. Zudem setze ich mir gerade das Ziel, einen Halbmarathon zu reissen.
Also, Sport is meines Erachtens für mich DIE Behandlungsoption. Ich trainiere auch bis zu 20 Stunden wöchentlich, und natürlich merke ich, das ich nicht gesund bin und auf die 50 zugehe, aber ich beisse mich durch, weil ich Sport liebe und brauche.
Ach ja, ich gehöre zu den glücklichen ohne Knochenfrass....
LG Marion

Ich habe gerade im Blood Journal und ein paar anderen Fachblättern gegoogelt und man kann/ muss wohl leider sagen, dass bei gleichen Vorgaben Knochenschäden zu kürzerem Überleben führen. Nicht dass dies neu wäre.... hier im Forum steht zb auch ein Artikel über Bestrahlung und Lebenslänge. Bestrahlt wird nur bei Knochenschäden. Es geht aber immer auch um „zusätzliche Krankheiten“, ältere Patienten, schlechte körperliche Ausgangspunkte. ***

Wie lange und ob 10 Jahre eine Grenze ist? Das glaube ich sicher nicht. Ich hatte ja schon 2007 smoldering- aber nur mit mit KM Läsionen, 2012 Brösel und HD, jetzt wieder verstärkt „Brösel“.
Hoffe doch trotzdem, es geht noch eine Weile gut.

Es ist ja auch irgendwie logisch, dass zb starker Befall der WS nicht gut ist! Merke ich ja an mir- das zieht OP‘s, langes Liegen usw mit sich. Alles keine lebensverlängernde Maßnahmen!

Schöne Grüsse aus dem warmen Oslo!

***ich sehe grad die von Dex gepostete Car t Zell Frau vor mir - die „sah“ fit wie ein Turnschuh aus! Außer MM nix!

Ich habe gerade im Blood Journal und ein paar anderen Fachblättern gegoogelt und man kann/ muss wohl leider sagen, dass bei gleichen Vorgaben Knochenschäden zu kürzerem Überleben führen. Nicht dass dies neu wäre.... hier im Forum steht zb auch ein Artikel über Bestrahlung und Lebenslänge. Bestrahlt wird nur bei Knochenschäden. Es geht aber immer auch um „zusätzliche Krankheiten“, ältere Patienten, schlechte körperliche Ausgangspunkte. ***

Wie lange und ob 10 Jahre eine Grenze ist? Das glaube ich sicher nicht. Ich hatte ja schon 2007 smoldering- aber nur mit mit KM Läsionen, 2012 Brösel und HD, jetzt wieder verstärkt „Brösel“.
Hoffe doch trotzdem, es geht noch eine Weile gut.

Es ist ja auch irgendwie logisch, dass zb starker Befall der WS nicht gut ist! Merke ich ja an mir- das zieht OP‘s, langes Liegen usw mit sich. Alles keine lebensverlängernde Maßnahmen!

Schöne Grüsse aus dem warmen Oslo!

***ich sehe grad die von Dex gepostete Car t Zell Frau vor mir - die „sah“ fit wie ein Turnschuh aus! Außer MM nix!

:oops: :woohoo:

Ja Gex, hast Recht, habs geändert ..