Hi Stefan

Ein Rat von einem alten Leichtketten-Myelomler , höre auf deinen Onko und starte sobald es geht . 100....150 ist schon heftig, umso länger du wartest umso länger dauert die Phase der Chemo vor der Stammzellentnahme, da man immer versucht nah an den Normwert zu kommen, bevor die Entnahme erfolgt

Die Dauer schwächt nur deinen Körper

Schönes Wochenende

Joseph

Hallo Stefan,
leider muss ich dir diesen Zahn auch noch ziehen...
Ja, es stimmt, die Leichtketten schwanken tatsächlich, da sie sehr schnell
über die Nieren ausgeschieden werden.
Insofern können die Kappas heute bei 5 und morgen bei 10 liegen beispielsweise -
aber der Quotient liegt normalerweise unter 2, bei mir aktuell bei 0,77.
Das ist der Normbereich!
Ob der Quotient nun 100 oder 150 oder 200 ist, ist - sch....egal - da viel, viel zu hoch.
Liebe Grüße
Nicole

Sorry ich möchte nicht nerven für viele von euch die bereits fortgeschrittenen Stadium sind ist das sicherlich ein Luxusproblem. Ich frage mich halt ob die leichtketten auch schwanken können? Vielleicht waren die Werte in der Vergangenheit ein Auf und Ab bei mir? Wäre sowas denkbar??

Mein Blut ging an zwei unterschiedliche Labore, Heidelberg und Ulm, mit tatsächlich nicht unerheblichen Abweichungen (Heidelberg Quotient 150, Ulm knapp unter 100).

Die geplante Entnahme vom 31. Juli wurde vorgezogen auf vergangenen Montag. Das Gespräch beim Onkologen ist am 5. August und so wie es aussieht erfolgt da die Therapie Empfehlung / Planung die da lauten wird "Chemo und Stammzellen".

Mein Onkologe ist nach meinem Gefühl ein guter mit engem Kontakt nach Heidelberg....

Vermutlich werde bald in die Rubrik "Therapie" wechseln.....

Vielen Dank an alle die an meiner Frage beteiligt haben, ihr habt mir echt geholfen und mir ggf. eine Zweite Meinung erspart!

Ob ich wohl jemals wieder meinen geliebten ironman machen kann??? Na ja zumindest angemeldet bin ich vorsorglich schon mal in Frankfurt 2020....

Alles gute an alle und Liebe Grüße
Stefan

Hallo Stefan,
es ist schon wichtig, dass du die Diagnose Multiples Myelom als Realität akzeptierst, und dass du darauf reagierst.
Es führt kein Weg an einer Therapie vorbei, die Frage war nur wie dringend und welche. Wenn das wirklich nun so dynamisch steigt mit deinen Werten, dann korrigiere ich meine Aussage von zuvor ("mehrere Monate Zeit") und rate doch zu schnellerem Handeln. Du schriebst du hättest am 31. Juli nochmal Labor - da wirst du sehen, ob die hohen Werte sich als klarer Trend bestätigen.
Bei allem Schock über die Diagnose: du hast gleichzeitig unglaubliches Glück, dass sie zu einem Zeitpunkt kommt, wo dein Körper noch ohne Schaden ist. Nicht-Therapie wird deinen Körper definitiv mehr und nachhaltiger schädigen als Therapie.
Zieh die Therapie durch und gib dir so die Chance, schon im nächsten Jahr wieder sportlich aktiv zu sein.
LG Gex

Lieber Stefan,
ich hatte dir ja schon meine Meinung dazu geschrieben.
Was willst du denn von uns hören ?
Wir mussten auch da durch, sonst wären wir jetzt vermutlich tot.
Selbstverständlich kannst du auch warten, bis deine Knochen so zerbröselt sind wie meine.
Oder bis deine Nieren versagen.
Letztlich ist es deine Entscheidung !
Mir ging es übrigens auch - gefühlt - gut als ich die Diagnose bekam.
Ich hatte doch nur Rückenschmerzen...
Und auch ich wollte diese Behandlung nicht.
Nur gibt es leider keine Alternative - mit Globuli wird es nicht besser
Viele Menschen mit Krebs ( auch anderen Sorten ) sind symptomlos -
behandelt werden müssen sie aber trotzdem.
Noch hast du gute Chancen auf ein gutes symptomfreies Leben nach der Behandlung.
Mach dir das nicht kaputt.
Liebe Grüße
Nicole

Lieber Stefan,
ich möchte mich doch nochmal zu Worte melden.
Wie ich schon oben erwähnte waren mir 2 Wirbel eingebrochen,und es ahnte niemand das ich an MM erkrankt war.Bis auf die Beschwerden im Rücken fühlte ich mich top fit.
Das einzige Symtom welches ich hatte,(habe ich aber auch erst später erfaren)war ein verstärktes schwitzen,insbesondere in der Nacht.Musst dir vorstellen,wir schlafen immer,auch im Winter bei offenem Fenster.Meine Frau konnte sich nicht genug einmummeln weil sie frohr,und ich lag im kurzen Schlafanzug auf der Bettdecke und mein Kissen war patsche nass.

Als man dann mein MM entdeckte,hatte ich bereits über 3500 Leichtketten,aber ich fühlte mich nicht schlecht.

Was ich eigentlich sagen möchte,noch ist es bei dir nicht sooooo schlimm.Die Chemos müssen an deinen Werten noch nicht zu viel in Ordnung bringen,das heist es werden wohl auch nicht zu harte Dosen sein.
Du bist stark und fit,was soll dir das groß passieren.

Bei den Zyklen hatte ich keine nennenswerten Nebenwirkungen,abgesehen von Schlappheit.
Bei der HD + Stammzellen,ja da hatte ich eine böse Schleimhautentzündung im Mund und Durchfall,was auch normal ist.Sonnst blieb ich aber von allen Unannemigkeiten verschont.
Bereits am 16.Tag konnte ich nach Hause.

Und nochwas,wir sind alle hier und drücken dir die Daumen,du kannst dich jederzeit melden.

LG Detlef.