@ gex, ich habe die Werte:

Calcium 2.30 (2.15-2.58)
Creatinin 1.08 (0.55-1.10)
HB 12.3 (13.5-18.0)
IgG 312 (700-1600)
IgA 27 (70-400)
IgM 29 (40-230)
Freies Kappa 830.00 H K (3.30-19.4)
Freies Lambda 12.70 (5.7-26.3)
freie K/L-Ratio 65.35 H (0.26-1.65)

Du hast so recht /bin alleweil in Daratumumab und Velcade Therapie und ich schaff s lange Wandern gar so nimmer /muss mir nix mehr beweisen /leider //ich Grüße aus Südtirol Margit Schwarz

Hallo Stefan,
zunächst ist ja erstmal alles geschrieben. Was den Sport angeht, kann ich dir kurz von mir berichten.
April 2010 Bruch von 2 Wirbeln in der Wirbelsäule, mehere Löcher in den Beckenschaufeln.
Sportlich total fit, ambitionierter Läufer (10km-37min). Von heute auf morgen Laufverbot wegen Bruchgefahr diverser Knochenschäden. Nach 9 Monaten und 2 Stammzelltransplatationen habe ich wieder mit laufen begonnen und ich konnte 18 Monate nach der Diagnose nochmal die 10km in 45min laufen, aber der Ehrgeiz war bei mir dahin, Priorität hatte nun der langsame Dauerlauf im grünen Bereich.
Von 04/2013-06/2015 folgte ein Rezidiv nach dem anderen, nur kleine Pausen zwischen den Therapien.
Habe zwar immer versucht am Morgen vor den Therapiesitzungen zu laufen, aber es wurde immer mühsamer und letztendlich haben die vielen Therapien ihre Spuren hinterlassen.
Natürlich mache ich jetzt immer noch jede Menge Sport, Fitte, Rudergerät, Bike und laufen, allerdings müsste ich mich zu Tode hetzen, um die 10km unter einer Stunde zu schaffen. Warum auch? Ich muss niemanden was beweisen.
Auch wenn du jetzt denkst, ohne ambitionierten Sport gehts nicht, glaub mir, es geht.
Stresse dich jetzt nicht mit Tempoeinheiten, oder stundenlangen Trainingstagen, fahre erstmal deine Trainingsintensität runter und warte die nächsten Arztgespäche ab, versuche dich trotzdem fit zu halten, mein Fitnesszustand hat mir bei den Therapien sehr geholfen.
Wir müssen uns auch nicht vormachen, dass viel Sport, viel hilft. Manchmal ist auch weniger, mehr.

Gruß

Hallo Stefan,
Gex hat völlig recht.
Insbesondere die Trisomien in der Zytogenetik gelten als den Krankheitsverlauf verzögernd.
Das ist super !
Da dein Onkologe schon Heidelberg angesprochen hat - evtl. wäre eine Zweitmeinung
dort oder in einem der anderen großen Zentren ( Würzburg z.B. ) vorteilhaft.
Als ich 2016 diagnostizert wurde und hier im Provinzkrankenhaus keiner genau wusste, was er mit
mir machen sollte, da habe ich meine Befunde nach Heidelberg gefaxt und am nächsten Tag rief Prof. Hillengass ( jetzt leider in USA ) an und sagte mir, was zu tun sei und besorgte mir einen Therapieplatz in einem großen Myelomzentrum.
Alles Gute
Nicole

Hallo Stefan,
es wurden also in verschiedenen KM-Proben zwischen 13% und 40% Plasmazellen gefunden. Das ist noch nicht so viel, dass man daraus Therapiebedarf ableitet. Für sich alleine betrachtet, liegen diese Werte im Bereich eines Smoldeirng (schwelenden) Myeloms, bei dem man noch mit der Behandlung abwartet. Ab 60% zieht man erst ein Therapie in Erwägung.
Bei der Zytogenetik fällt positiv auf, dass die als Hochrisiko geltenden Veränderungen TP53/17p und 4;14 (und derzeit in Diskussion auch 1q21) nicht vorliegen. Trisomien gelten als eher günstig in der Prognose.

Also, ich sehe immer noch nicht, warum dein Onkologe schon ab August eine Therapie einleiten will.

Schau noch nach Hb-Wert, Kreatinin (Nierenwert) und Calcium im Serum, sowie Höhe des M-Proteins oder -Gradienten, IgG, IgA und nach den Freien kappa und lambda Leichtketten.

Klar bist du mit den Befunden erstmal überfordert, aber lerne sie nach und nach zu verstehen. Z.B. indem du die Informationen in "Diagnose & Therapie" durchliest und gleichzeitig deine Befunde damit vergleichst.

Alles Gute Gex

Vielen Dank an alle!! Da sind echt wertvolle und hilfreiche Informationen und Tipps dabei. Ich habe eine Kopie von allen Befunden, insgesamt 14! Seiten. Ich bin da leider echt überfordert und verstehe nur Bahnhof. Klar mein Ansprechpartner ist mein Onkologe, ich glaube das ist ein guter, aber den kann ich leider erst in vier Wochen sprechen. Er hat mir beim letzten Gespräch von der Möglichkeit einer Heidelberger Studien-Teilnahme mit Antikörper oder so was erzählt...

Hier einige Auszüge die vielleicht relevant sein könnten:
Der zytomorphologische Befund zeigt beim hypozellulären Knochenmark eine Population von 13 % von atypischen Plasmazellen.
Der Befund Knochenmarkzytologie beschreibt eine deutliche Vermehrung der Plasmazellen, die bis zu 30% erreichen. An einzelnen Forci werden auch 40% erreicht.
Beim Molekularzytogenischem Befund wurden nachgewiesen: Trisomie 3, Tetrasomie 9, zusätzliche 5p15 und 5q31 Signal (Kein Nachweis von 13q14, TP53/17p, 4;14, IGH-Lotus, 1p32, 1q21).

Kann von euch einer was damit anfangen? Gerne übermittel ich auch weitere Details per PN...

Danke und liebe Grüße

Stefan